De diagnose


Sanne (24 jaar):

Als klein meisje was er al “vanalles” met mij aan de hand. Mijn ouders begrepen mij niet altijd, ik was veel boos, had woedeaanvallen en heb verscheidene deuren in huis ingetrapt. Ik werd misschien wel gezien als lastig. Ik werd dan ook al op jonge leeftijd aangemeld voor therapie. Echter bleek dit niet zo helpend, aangezien ik alleen maar tekeningen moest maken en kon knutselen… Dus hier hebben mijn ouders me ook snel weer weggehaald. Op de basisschool leek ik qua intelligentie wat voor te zijn op mijn leeftijdsgenoten en van mijn ouders heb ik vernomen dat ik me veel verveelde. Als klein meisje was ik wel erg dominant en overheersend naar leeftijdsgenoten toe, omdat alles moest lopen zoals ik wilde. Fantasie spel had ik niet, zo speelde ik niet met mijn poppenhuis, maar was ik alleen maar bezig met inrichten en uitstallen. Ditzelfde deed ik met Playmobil of Lego van mijn broertje, alleen het opbouwen precies zoals in het boekje stond vond ik leuk. Toen iets later mijn ouders gingen scheiden, en ik korte tijd daarna ook mijn lievelingsoma, en een jaar daarna mijn opa overleden werd alles nog ingewikkelder. Ik had geen goede band met de toenmalige vriendin van mijn vader, naar mijn idee werd ik niet begrepen, en ook bij mijn moeder thuis had ik veel ruzie. Hoe ik er nu tegenaan kijk is dat de vriendin van mijn vader mij anders en star vond, ik hield vast aan mijn gewoontes en rituelen, en was moeilijk te veranderen (naar hoe zij het graag zagen). De ruzies thuis bij mijn moeder kwamen (zo leer ik nu) vaak doordat mijn plannen die ik in mijn hoofd had doorkruist werden, of iets ging niet zoals ik dat bedacht had.Ook overprikkeling kan een oorzaak zijn geweest. Ik deed destijds al op leuk niveau aan atletiek dus eigenlijk ging mijn complete focus verder daarheen, ik trainde vanaf een bepaald moment 5 of 6 dagen per week. Op school kwam ik qua stof goed mee, althans ik ben nooit blijven zitten. Dus ook daar viel er eigenlijk niet zoveel op. De problemen lagen niet op school, maar uitten zich thuis. Wat ik wel heel erg had, maar wat mijn ouders misschien niet is opgevallen, is dat ik erg dwangmatig bezig kon zijn. “Ik moet zoveel keer dit doen anders gebeurt er dit, of dat”, ook moesten kussens op mijn bed altijd uitgestald staan, op een bepaalde volgorde. Ook was ik enorm angstig als kind, angstig dat mijn dierbaren of ik zouden overlijden of ziek zouden worden, dit overheerste mij echt en ik zat dan ook vaak bij de huisarts om dingen te controleren en uit te sluiten. Rond mijn 14/15e was er een therapeut die mij vanaf het begin af aan al autistisch vond. Echter was ik hier niet zo van gediend en deed alles om dit te ontkrachten. Ik wilde er niks van weten en ging dingen op zoeken die ervoor konden zorgen dat ik niet meer als autist gezien ging worden (bijv. altijd oogcontact maken….). Er is niet verder op ingegaan, en nu denk ik ‘had ik maar……’. Het had mijn jaren daarna zoveel makkelijker kunnen maken.

Op mijn 18e ben ik naar Amerika vertrokken om daar verder te gaan met sport en om te studeren, ik kreeg een full athletic scholarship dus alles werd betaald. Mensen vonden dit interessant en stoer. Zelf wilde ik dit ook zodat ik ook interessant gevonden zou worden, en ergens leek het me heel gaaf. Ik ben hier uiteindelijk 2 jaar geweest (van de 4 die de bedoeling waren), maar toen was mijn energie echt op. Ik heb leuke momenten meegemaakt in Amerika, maar het grootste gedeelte van de tijd was het een groot gevecht. Ik hield ook hier star vast aan mijn gewoonten, en hechtte veel waarde aan het alleen doorbrengen op mijn kamer. Het eerste jaar was dit vreselijk moeilijk omdat ik in een dormroom sliep samen met een teamgenootje. 24 uur per dag samen een kamer delen, kan je het voorstellen.. ? En toen wist ik nog niet dat ik autisme had. Maar pff wat heeft me dat een energie gekost. Gelukkig kon ik in het tweede jaar verhuizen naar een appartement op de campus met een eigen slaapkamer. Maar ook daar deden zich problemen voor. Mijn huisgenoten waren niet bepaald van het netjes houden van dingen en dat heeft me veel stress bezorgd. Ook wilden zij perse altijd de airconditioning aan hebben, als ik iets vreselijk vind is het zo’n “windje” op mijn huid….. Mede hierdoor, en door mijn vervelende trainer/coach aldaar ben ik na 2 jaar teruggegaan naar Nederland, waar ik ben gaan studeren in Groningen. Ook hier zat ik veel alleen op mijn kamer, wilde ik niet uit of naar feestjes, en lag mijn hoofdfocus op het halen van goede cijfers. Groepswerk was hierin vreselijk omdat ik het niet zelf onder controle had. In jaar 2 moesten we op buitenland stage, ik ging naar Azië. Dit was eigenlijk veel te hoog gegrepen maar ook hier weer wilde ik interessant zijn…. En daar ging ik. Vanaf dag 1 is het een gevecht geweest. In Amerika heb ik ook een beginnende eetstoornis ontwikkeld, die zich in Azië extreem voortzette. Elke dag had ik meerdere eetbuien uit spanning. Dit was mijn enige manier om met de situatie om te gaan. Door vast te houden aan rituelen, en mij keer op keer goed in te lezen en voor te bereiden is het me wel gelukt om 4,5 maand vol te houden en heb ik ook wat kunnen reizen door Azie. Mijn reisgenoten kunnen denk ik wel beamen dat ik niet de makkelijkste persoon was om mee te reizen. Ik wilde constant weten waar we sliepen, wat we gingen eten, wanneer we waarheen gingen, en ik moest alles van tevoren geboekt hebben…. Eenmaal terug in NL zou ik na 3 weken gelijk door moeten op weer een buitenland stage, echter doordat mijn eetstoornis zo uit de hand was gelopen ben ik in deeltijdbehandeling gegaan en ben ik gestopt met mijn studie. Intussen was ik ook in behandeling bij een andere ggz instelling voor al het achterliggende.

Op een gegeven moment, ergens eind 2017, uitte mijn toenmalige behandelaar/psychologe dat zij in mij wel heel erg veel autistische trekjes herkende. Ik vond dit een hele schok want dit had ik niet zien aankomen, maar ben me erin gaan verdiepen en herkende toch ook wel heel erg veel. Het plan was daar om mij te laten doorverwijzen voor diagnostiek. Maar eerst wilde ik alsnog op buitenlandstage. Dit heb ik 3 weken volgehouden en toen ben ik weer gestopt met mijn studie. Ik zat hier op een kantoor, met onduidelijk taken, overal om mij heen andere bureaus, glazen wanden. Ik raakte constant compleet in paniek. Toen ben ik voor diagnostiek gegaan bij een centrum in Heerenveen. En wat mij daar is “overkomen” is niet om over naar huis te schrijven. Na 2 korte gesprekjes met een coach kon een psychiater die mij nog nooit had gezien gelijk concluderen dat ik geen ASS kon hebben, want ik maakte oogcontact en kon een gesprek voeren…….. Ik heb me nog nooit zo vernederd gevoeld…… Gelukkig waren mijn eigen behandelaren het hier ook niet mee eens en ben ik doorverwezen naar het Autisme Expertise centrum van Annelies Spek, en raad het of niet, daar konden ze me eigenlijk gelijk al zeggen (voordat het onderzoek officieel was afgerond) dat ze een diagnose ASS bij mij gingen stellen…. En daar was dan het ‘verlossende’ woord in oktober 2018, het was dus toch zo, ik heb ASS. Verlossend omdat nu eindelijk veel puzzelstukjes op zijn plaats vielen en dingen van jarenlang nu eindelijk een verklaring hadden….. En mijn psychologe van toen had dus toch mooi gelijk en ik ben haar dankbaar dat zij er doorheen heeft geprikt bij mij. Ik ben nu bij een andere GGZ in behandeling. Mijn behandelaren hier hebben mij ook al bevestigd dat ze niet twijfelen aan de diagnose. Verder heb ik begeleiding en ga ik hopelijk binnenkort beschermd wonen. Het acceptatie proces verloopt wel moeizaam omdat ik het nog lastig vind om dingen aan te nemen en mijn leven aan te passen. Ik ben eigenwijs en ken mijn grenzen niet zo goed. Ik wil meer dan ik misschien aan kan. Hier is nog wel winst te behalen. Ik moet mijn leven nu dusdanig gaan inrichten dat het draagbaarder word. Mijn complete focus ligt nu op mijn nieuwe studie Bedrijfskunde (eindelijk iets wat goed lijkt te gaan qua studie en past ook qua type school), en de rest eromheen moet even op een lager pitje komen te staan, omdat ik anders burnout ga raken. Mijn energie levels zijn laag, omdat ik jarenlang over grenzen ben heen gegaan en mij anders heb voorgedaan dan ik ben (camoufleren van mijn ASS). Dus het is zaak om goed op te letten en adviezen aan te nemen van mijn hulpverleners.

Anna (22 jaar):

Ik was als klein meisje een voorzichtig meisje. Verjaardagen waren altijd een spannend moment. Bij ons thuis ging het nog wel; er kwamen bekende mensen, ik wist wat we gingen eten, wat de bedoeling was, mama was er, en elke verjaardag ging hetzelfde. Ik hoefde geen taart te eten, want dat lustte ik immers niet. Ik vierde mijn verjaardag met mijn favoriete cakeje met smarties. Thuis vond niemand dat raar, want ook zij waren het gewend dat ik elk stukje taart afsloeg. Als we een verjaardag bij een ander hadden, dan was het een ander verhaal. Alles wat bij ons bekend was, viel nu weg. Wat moest ik zeggen als ik geen taart lustte? Zouden ze dat raar vinden? En dan al die onbekende mensen, wat moest ik doen of zeggen? Dan het feliciteren was ook altijd een ‘feest’, ik vond het verschrikkelijk. Waarom moest dat met een hand en soms ook nog een kus? Was gewoon gefeliciteerd zeggen niet voldoende? Elke keer voor een verjaardag bouwde de spanning op. Straks zou ik met allemaal onbekende mensen in een ruimte moeten zitten, niet weten wat te doen of zeggen. En inderdaad; eenmaal op de verjaardag stond ik achter mama of ik zat veilig op schoot. Met moeite probeerde ik een hand te geven en te feliciteren. Hoe deden mensen dat toch zo gemakkelijk? Ik deed mijn best om normaal te praten, maar ik was al blij als er een woord uit kwam die verstaan werd.

Het drinken was altijd een ‘probleem’ geweest, tenzij ze mijn drinken in huis hadden; ‘Roosvicee uit een pak, smaak bosvruchten, groene dop’. De oppas hoefde niet te vragen wat ik wilde drinken, maar gaf mij standaard mijn favoriete en vertrouwde drinken. Dat was fijn. Ook de ouders van mijn beste vriendinnetje, en die van mijn buurmeisjes hadden standaard deze Roosvicee in huis. Dat gaf rust. Een stukje spanning minder, en ik hoefde niet weer ‘anders’ te zijn als ik niks anders dan water kon drinken. Het was belangrijk voor mij, ik denk dat niemand dat echt zou snappen.

Dat ik familiebijeenkomsten spannend vond, dat was duidelijk. Het kwam vaak voor dat ik voorafgaand, of achteraf gigantische migraine kreeg. Elk jaar gingen we uiteten bij de Chinees met pake en beppe en alle ooms/tantes nichtjes/neefjes van de familie. Als ik er was vond ik het altijd leuk, omdat ik op het placemat mocht kleuren tijdens het eten. Maar als de spanning mij teveel werd dan begon het met vreselijke drukkende hoofdpijn. Meestal sloeg dat door in migraine, waardoor ik het licht en geluid niet meer kon verdragen en moest overgeven van de hoofdpijn en misselijkheid. De migraineaanvallen waren verschrikkelijk. Mama lag me dan op bed in een donkere kamer met een kussen op mijn hoofd en zo probeerde ik te slapen. Elke keer hoopte ik dat ik nooit meer migraine zou krijgen, maar helaas gebeurde het steeds vaker. Ik bleef hierdoor vaak met mama thuis, terwijl de rest van de familie gewoon ging.

Op een dag in de tweede week op het Lauwers College, mijn middelbare school, moest ik voor het eerst alleen terug fietsen. Ik kon dit keer niet met mijn fietsmaatje mee fietsen. Ik was ontzettend slecht in routes onthouden. Ik onthield altijd ‘plaatjes in mijn hoofd’ van de verschillende onderdelen van de route, maar kon ze in mijn hoofd echt niet aan elkaar plakken. Ik fietste, en ineens was ik het kwijt. Dit ‘plaatje’ kende ik niet! Paniek voelde ik door mijn hele lichaam. Ik belde papa en mama huilend op. Tranen stroomden over mijn wangen, mijn hart sloeg ik mijn keel en het brak me uit van het zweet. Van de paniek plaste ik zelfs in mijn broek. Mijn ouders haalden me op, omdat ik zo erg in paniek was dat ik niet meer functioneerde. Dit moment zal ik nooit vergeten, want de paniek die ik op dat moment voelde was zo naar.

Veranderingen waren altijd een probleem geweest. Verandering betekent voor mij; eng! onbekend! bang! Vooral de grote veranderingen, zoals elke overgang naar een nieuwe school of klas. Ook mijn eerste dag op de HAVO verliep moeizaam. Ik kwam te laat bij de eerste les, omdat ik niet wist waar het lokaal was. Hoewel ik inmiddels al een half jaar op deze grotere locatie zat, was het vinden van de lokalen een constante uitdaging. Ik wist de nummers uit mijn hoofd, maar op de een of andere manier kon ik het lokaal vaak niet gelijk vinden. Met mijn hart in mijn keel klopte ik op de deur. Er werd gelijk naar me geschreeuwd; ‘Nieuwe, nieuwe!!’. Gelukkig vond de Engels lerares het niet erg dat ik te laat was en was er nog 1 plekje voor mij vrij in de grote klas. Het tweede lesuur ging oke. Ik zal alleen naast het raam, daar kon ik fijn naar buiten kijken. Het was pauze. De spanning werd te veel. Ik barstte in tranen uit. In de middag zou ik een gesprek krijgen met mijn nieuwe mentor. Het was mijn gymleraar, dat scheelde want ik hield van gym. Bij gym kon ik alle spanning omzetten in beweging. Echter, de eerste stap in zijn lokaal kon ik opnieuw mijn tranen niet inhouden. Terwijl de tranen over mijn wangen stroomden, vroeg de docent hoe mijn eerste dag was gegaan. Ik kon niks vertellen, alleen maar huilen. Gelukkig vond hij dat niet erg. Hij legde uit dat ik een aantal proefwerken moest gaan inhalen op de HAVO. Ik zou met een ‘loopbriefje’ alle docenten bij langs moeten gaan om af te spreken welke toetsen dat zouden zijn. De dagen daarna ging ik braaf langs alle leraren. Helaas reageerden ze allemaal met ‘Dat moet ik even bekijken nog, je hoort het nog’ en ‘Ja dat zijn een aantal toetsen’, waarop er een rij aan toetsen volgde. Toen ik thuis was kwam er opnieuw een huilbui die voor mijn gevoel een eeuwigheid duurde. Hoe moest ik nu alles regelen met het inhalen van de toetsen? Hoe verwachtte mijn mentor dat ik dat ging doen? Hoe moest ik dit ooit gaan plannen? Ik zag door de bomen het bos niet meer. Elke dag kwam ik weer huilend uit school, totdat mijn mentor besloot bij mij thuis langs te komen om een planning te maken van de te inhalen toetsen. Er viel een last van mijn schouders, dit ging wel lukken, nu ik duidelijk had wat ik moest doen, en wanneer! Ik kon mij uitstekend aan planningen en afspraken houden. Ik hield tenslotte van duidelijkheid.

Dit zijn fragmenten uit mijn leven, mijn leven met ASS, zonder dat ik hier eerder van af wist. Nu vragen jullie je vast af; maar hoe kan het dan dat mijn diagnose pas op mijn 22ste gesteld is? Dat antwoord heb ik niet voor jullie. Maar ik denk dat het een combinatie van omstandigheden was, waardoor dit lange tijd niet gezien is. Toen ik op mijzelf ging wonen kampte ik met steeds grotere angsten voor mensen, de wereld en de toekomst. Ik kwam terecht bij Inter-Psy en hier werd ik in eerste instantie behandeld voor een sociale angststoornis. Omdat de behandeling onvoldoende aansloeg werd er onderzoek gedaan naar persoonlijkheidsstoornissen. Toen het persoonlijkheid onderzoek net voorbij was, las ik op aanraden van een vriendin een boek: Zondagskind van Judith Visser. Ik kwam erachter dat ik zo erg op de hoofdpersoon leek! Eindelijk iemand die ook anders was dan anderen! Samen met mijn psycholoog besloot ik om me te laten onderzoek gericht op ASS, en wat bleek: het was overduidelijk. Hier kwamen mijn klachten vandaan! Ik ben Anna, met ASS….