Tag: autismawareness

autisme, Geen categorie

7 maanden later…

autitwins

Lieve allemaal,

en toen was het al weer 7 maanden geleden dat wij een blog hebben geplaatst namens Autitwins… wat ons betreft veel te lang geleden, maar we zijn er in deze maanden simpelweg niet aan toe gekomen helaas.

Tjid om er nieuw leven in te blazen!

Dus hier een nieuwe blog van Anna, waarin ik een update geef over hoe het er voor staat op het moment.

Laat ik beginnen met mijn stage fysiotherapie, waar ik op dit moment druk mee bezig ben. Ik loop sinds september 2020 (opnieuw) parttime stage bij een fysiotherapie praktijk in een verzorgingstehuis. Het is gelukkig in de stad waar ik woon, dus ik ben er met 10 minuten fietsen, ideaal. Volgende week heb ik mijn tussenevaluatie en ik hoop dat ik in januari 2021 mag afstuderen. Veel mensen vragen hoe mijn stage bevalt, en ik waardeer deze interesse. Het antwoord hierop vind ik echter toch wat lastig om te geven. De stage is namelijk opzich leuk en interessant, maar ik ben er achter gekomen dat werken als fysiotherapeut in de praktijk niet wat voor mij is. De rol als fysiotherapeut kost mij te veel energie. Het constant moeten schakelen tussen patienten (elk half uur), chaotische agenda’s, veel moeten praten over ‘koetjes en kalfjes’ en af en toe grote groepen mensen die aan het trainen zijn kost mij erg veel energie en spanning. Het komt helaas voor dat ik moet huilen op stage, of voorafgaand, als gevolg van de overprikkeling of spanning.

Nu ben ik aan het verkennen met mijn persoonlijk begeleidster wat ik dan wel wil. In eerste instantie wou ik misschien het onderzoek in, en fysiotherapiewetenschap studeren in Utrecht. Maar dat zou betekenen dat ik moet reizen van Groningen-Utrecht, (of verhuizen, maar dat zie ik al helemaal niet zitten). En dat betekent dat ik dan ook in de praktijk als fysiotherapeut moet werken, dat verwachten ze namelijk van je. Na lang wikken en wegen heb ik die optie doorgestreept. Maaaaar, er is een nieuwe optie! en het is zeer waarschijnlijk dat ik dit ga doen. Namelijk de 2-jarige hbo opleiding tot (autisme-)ervaringsdeskundige. En dat lijkt me super leuk! Ik heb er al veel over opgezocht en 2 gesprekken met ervaringsdeskundigen gehad die de opleiding ook hebben gevolgd en daar werd ik nog enthousiaster van. Ik hou jullie op de hoogte! (voor alle duidelijkheid: ik maak wel mijn opleiding fysiotherapie af!).

Op dit moment woon ik nog steeds op een beschermd wonen locatie van Cosis, inmiddels bijna een jaar. Het bevalt mij erg goed hier en ik leer veel. Vanaf januari 2021 krijg ik een nieuwe indicatie voor begeleiding, deze indicatie zorgt ervoor dat ik mijn hele leven recht heb op 24 uurs- begeleiding (op afstand). En dat is erg fijn! want het geeft zekerheid voor de toekomst. Mijn doel is om in de toekomst op mezelf te gaan wonen met ambulante begeleiding (24-uurs), maar dus met een eigen huisje enzo, dat lijkt me super gaaf! Als het zover is dan laat ik het weten..

En…. ik heb ook nog meer goed nieuws! namelijk dat ik na 3 jaar GGZ, nu de afrondende fase in ga. Dat wil zeggen; nog 10 keer naar de psycholoog en dan stopt mijn behandeling bij de GGZ. In mijn volgende blog zal ik terug blikken op mijn jaren bij de GGZ en wat ik hieruit heb gehaald. Stay tuned!

Liefs, Anna

Advertentie
Geen categorie

Autisme en comorbiditeit

autitwins

Zoals misschien wel bekend is gaat autisme vaak gepaard met andere psychiatrische aandoeningen en/of stoornissen. Heel vaak komt dit voort vanuit de ASS problematiek, en het willen verbergen daarvan. Vaak voorkomende stoornissen (ik vind het woord stoornissen een stom woord, maar gebruik het hier even om het niet te verwarrend te maken) die naast ASS voorkomen zijn eetstoornissen, depressie en persoonlijkheidsstoornissen. Er zijn er ongetwijfeld meer, maar voor het gemak houd ik het in deze blog hierbij, omdat ik daar zelf ervaring mee heb en dat makkelijker schrijft. Tevens belangrijk om te benoemen is dat deze vooral gebaseerd is op eigen ervaringen (ik ben geen zorgprofessional 😉 )

Typerend voor vrouwen met ASS en een ‘normaal’ IQ is vaak het willen verbergen van het anders zijn. Mensen mogen niet merken dat ‘we’ anders zijn en we doen er dan ook alles aan om dat te voorkomen en om zo normaal mogelijk over te komen. Handig zou je denken, maar dat is niet helemaal het geval.  Dit doen alsof kost ontzettend veel energie en is een perfecte fundering voor een eetstoornis, depressie, of persoonlijkheidsstoornis. Het doen alsof zorgt er ook voor dat spanning er op een andere manier uit komt, want het moet er toch een keer uit. Dit gebeurd dan vaak op destructieve manier, vaak wanneer er geen anderen bij zijn. Denk dan aan zelfbeschadiging, eetbuien of juist niets meer eten, alcohol, drugs, en nog erger. 

Om even het voorbeeld van eetbuien en of niets meer eten eruit te pakken.., als dit maar lang genoeg doorgaat is het nog heel moeilijk eruit te komen en zit je ‘zo’ opgescheept met een hardnekkige eetstoornis (ik spreek uit ervaring). Een eetstoornis bij meisjes en vrouwen met autisme ontstaat, naast het eten om spanning te doen laten zakken, ook vaak omdat ze willen voldoen aan het beeld dat heerst in de maatschappij, en om controle te hebben. Meisjes en vrouwen met autisme zijn goed in het imiteren van anderen. Als ze dan verstrikt raken in de continue strijd tussen ‘wie ben ik’ en ‘wat zijn de verwachtingen’, of als er door school/werk en sociale interacties totale overprikkeling ontstaat, is het heel overzichtelijk om te focussen op iets als eten en gewicht. Obsessief op iets gefocust zijn is iets wat typerend is voor ASS.

Depressie, of een sombere stemming, komt vaak voort uit het gevoel van niet verbonden zijn met de wereld. Het gevoel hier niet te horen, het gevoel anders te zijn, een eenzaam gevoel ook al zijn er mensen om je heen. De moeite die het kost om sociaal te zijn en sociale contacten te onderhouden kan wanhopig maken en draagt ook bij aan depressieve gevoelens, evenals wanneer keer op keer een studie niet afgemaakt kan worden of als een ontslag na ontslag volgt van werk.

Persoonlijkheidsstoornissen komen ook vaak voor naast ASS, of om het beter te zeggen, als gevolg van ASS. Doordat je je autisme wil camoufleren en je je dus anders voordoet dan je bent, maar omdat je toch mee wilt doen met ‘het gemiddelde’, worden er bepaalde patronen ontwikkeld om te kunnen ‘overleven’. Dit komt omdat het vaak geen natuurlijk gedrag is voor vrouwen met ASS. Als dit lang genoeg doorgaat worden deze patronen hardnekkig en voldoe je al snel aan de criteria voor een persoonlijkheidsstoornis. Veel vrouwen met ASS worden voor hun ASS diagnose vaak eerst (foutief) gediagnosticeerd met bijvoorbeeld Borderline. Echter hoeft dit niet altijd foutief te zijn, het komt ook echt daadwerkelijk naast elkaar voor, door het gedrag dat ontstaat om te ‘overleven’. Dit geldt niet alleen voor Borderline, ook de andere bestaande persoonlijkheidsstoornissen worden veel gezien naast ASS.

Zoals je je misschien wel kan indenken maakt dit alles het er niet makkelijker op. Veel GGZ behandelingen, woonplekken of andere voorzieningen zijn niet gericht op comorbiditeit en er volgt dan ook vaak een afwijzing, met als reden ‘te complex’. Momenteel is dit een actuele issue voor mij, ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Hier kunnen ze me niet helpen omdat ik ook ASS heb, en daar kunnen ze me niet helpen omdat mede door de persoonlijkheidsproblematiek crisissen te veel op de voorgrond staan. ‘Crisis’opname is ook niet altijd ideaal, omdat een algemene afdeling niet genoeg verstand heeft van ASS. Ik ben de afgelopen paar weken opgenomen geweest, omdat alles even te veel werd. De verpleging was lief en behulpzaam, maar op vlak van ASS werd de plank nogal eens misgeslagen. Het is dus lastig om de juiste hulp te vinden met meervoudige complexe problematiek. Ik blijf hoop houden op een passende plek. Misschien vind ik die binnenkort wel op een beschermd wonen voorziening waar ik voor aangemeld ben, laten we het hopen!

Sanne

autisme, Geen categorie

Autisme en begeleiding

autitwins

Op dit moment heb ik een indicatie voor Thuis+, en heb ik 24/7 begeleiding als ik dat nodig heb. Elk moment dat er wat is, kan ik iemand bereiken en ongeveer 4 keer in de week komt er iemand bij mij thuis langs. Dit was voorheen wel anders; ik deed het zelfs zonder begeleiding…

‘Maar je deed het toch ook altijd zonder begeleiding?’ is een opmerking die ik vaker gekregen heb als ik vertel dat ik nu deze begeleiding ontvang. Ik begrijp deze opmerking wel, want ik had zelf ook nooit verwacht dat ik zoveel begeleiding nodig zou hebben, maar het voelt soms ook alsof ik mij moet verontschuldigen dat ik deze begeleiding wel degelijk nodig heb.

Hoe deed ik het dan altijd zonder begeleiding? Eigenlijk is mijn antwoord daarop heel ‘simpel’. Ik had ouders die mij in veel dingen kon helpen, mijn gezin bood mij structuur, hielpen mij met spannende dingen en ik wist niet beter dan dat ik moeite had met bepaalde dingen. Ik onderging het. Dat dit vaker tot paniek en huilbuien leidde, was ‘normaal’ en hoorde bij mij. Ik heb mij staande gehouden met mijn doorzettingsvermogen en omgeving, totdat ik halverwege mijn studie ‘crashte’ en de paniek zo groot werd dat ik mijn studie tijdelijk moest stopzetten en aan mezelf moest werken. Een tijd daarna kreeg ik ook mijn ASS-diagnose, waarna ook begeleiding vanuit de WMO is opgestart.

Mijn persoonlijk begeleidster helpt mij nu met veel dingen. Bijvoorbeeld met het voorbereiden van spannende (sociale) situaties, planningen maken, balans vinden, oplossingen voor situaties bedenken en mee gaan naar gesprekken met instanties. Eigenlijk met alles wat ik moeilijk vind of mee zit, kan ik bij haar terecht. En juist dat, dat zorgt ervoor dat ik mij een stuk beter in mijn vel voel.

Met mijn begeleiding voel ik mij sterker, heb ik het gevoel dat ik meer dingen aankan, en ben ik meer mezelf. Tegelijkertijd voel ik mij zelfs meer zelfstandig, omdat ik niet meer zo vaak een beroep hoef te doen op mijn ouders en dat voelt goed. Ik ben immers ook al 22, en woon op mijzelf. Dat voelt een stuk sterker :). Ik heb al heel veel stappen gezet met behulp van mijn begeleidster, en daar ben ik trots op (en dat zeg ik niet bepaald vaak ;)).

~Anna

Geen categorie

“Ik ben helemaal niet zo autistisch… of toch wel..?”

autitwins

Misschien herken je het wel. Je bent gediagnosticeerd met autisme/ASS, er valt een last van je schouders want je weet eindelijk waar je problemen vandaan komen en kwamen al die tijd. Je blijkt niet ‘gek’ te zijn en vanaf nu zal alles makkelijker gaan, denk je… 

Dit is een beetje hoe het bij mij gegaan is. Ik was ‘blij’ met de diagnose, omdat ik nu eindelijk gepaste hulp zou krijgen. Ik werd aangemeld bij de autisme afdeling van de ggz waar ik in behandeling ben. En zoals standaard is bij behandeling op ASS begint die behandeling met psycho-educatie. 

En daar begonnen mijn problemen, daar kwam de weerstand, het niet kunnen accepteren van de diagnose. We begonnen met het stap voor stap doornemen van alles wat bij autisme hoort en hoe dat zich bij mij ook zou moeten uiten. Echter ging ik vanaf het begin in de weerstand en bij elk punt dat ter sprake kwam zei ik ‘’dat heb ik niet’’, of ‘’dit werkt bij mij echt niet zo, ik kan dat best wel’’. Ik wilde niet over 1 kam gescheerd worden met ‘’autisten’’ want ik kon best alles zelf en was echt niet zo ‘’onsociaal’’ en ‘’onhandig’’ als al die anderen, ik had echt niet zoveel moeite met ‘’dingen’’. Ik vond mezelf niet zo autistisch en zette mijn hakken in het zand en wilde niks weten van alles waar de therapeut mee kwam. 

De psycho-educatie kwam niet verder op gang, maandenlang niet. Telkens kwam ik weer wat tegen op internet, in boeken, of in real life dat anders was dan ‘mij’ waardoor ik ervan overtuigd raakte dat ik niet zo autistisch ben. Misschien klopte de diagnose toch wel niet (ondanks dat deze gesteld is door een gespecialiseerd centrum voor autisme)? Tevens heb/had ik dagelijks enorm veel paniek, onrust, stress, destructiviteit en suïcidale gedachten en kan ik behoorlijk impulsief zijn, dus ik wilde perse dat er eerst naar dat stuk gekeken ging worden en ik was ervan overtuigd dat dit alles vanuit persoonlijkheidsproblematiek zou komen en niks met autisme te maken had. Dit kon niet op de afdeling voor autisme dus ik kreeg mijn zin en nu ben ik doorverwezen naar het gebiedsteam in mijn woonplaats die zich gaat richten op de persoonlijkheidsproblematiek die er zou spelen. De behandeling op ASS is tijdelijk on-hold gezet en gelijk daarna kreeg ik spijt, want ik kwam tot de realisatie dat ik toch echt wel last heb van mijn autisme. 

Zo kwamen en komen er constant situaties voorbij waarin ik niet NU duidelijkheid en zekerheid kan hebben, waarin ik niet NU kan weten wanneer hoe en wat, wat kan zorgen voor enorme paniekaanvallen en destructiviteit. Zo ver dat ik er suïcidaal van word. Er staan dan zoveel mapjes open die niet nu gesloten worden dat ik echt gek word. Ik kan NIET tegen onduidelijkheid, ik moet weten waar ik aan toe ben en als het ook maar een beetje belangrijk is moet dat NU meteen. En dat kan vaak niet in dit leven. En man wat kan ik daar slecht mee omgaan. Ik kan vaak alleen mijn planning voor die dag uitvoeren als datgene wat onzeker is opgelost is. Constant ben ik bezig met ordenen, plannen en regelen (meestal in mijn hoofd). 

Ook wanneer het warme weer van nu opeens roet gooit in mijn hardloopprogramma die ik net weer aan het opbouwen ben raak ik van slag. De hele dag klopt dan niet meer. Ik ga dan rommelen met eten, word onrustig, word paniekerig over mijn lichaam (want wat als ik nu een paar dagen niet kan hardlopen, wanneer kan dat weer, hoe snel?). Hier had ik me niet op voorbereid en nu kan ik dus opeens niet hardlopen wanneer ik wil, paniek. Dit zijn wel degelijk problemen die veroorzaakt worden door mijn autisme. En laten het nou ook net allemaal dingen zijn die dagelijks voorkomen in dit leven, en ik er dus dagelijks last van heb, steeds weer opnieuw. Dus ik ben wel degelijk ‘autistisch’ en heb er wel degelijk veel last van, alleen realiseerde ik me dat niet….  En naast dit voorbeeld zijn er uiteraard nog veel meer gedragingen waarvan ik me nog niet bewust ben dat dat vanuit ASS veroorzaakt wordt, maar dat dat wel zo is. Nu ik tijdelijk de ASS afdeling on-hold heb gezet word het extra pijnlijk duidelijk. 

Sanne