autisme, Geen categorie

Ik draag een onzichtbaar camouflagepak

Hey allemaal! Hier weer een nieuwe blog van Anna. Kleine update n.a.v. mijn vorige blog: Ik ben inmiddels verhuisd naar mijn nieuwe plekje met mijn lieve caviaatjes. Het bevalt goed, en ik ben inmiddels al aardig gewend. De verhuizing zelf ging ook goed, omdat we alles zorgvuldig uitgewerkt hadden en we alles in stapjes deden, erg fijn. Ook zit ik tegen mijn scriptie deadline aan… wow wat gaat die tijd snel. Ik vind het stiekem heel leuk om aan mijn scriptie te werken, dus ik vind het ook wel jammer ergens dat het straks weer voorbij is. De volgende blog die ik zal schrijven, zal gaan over de uitkomsten van mijn onderzoek over posturale controle en balans bij kinderen met Autisme, stay tuned!

Dan nu deze blog, waarin ik heel eerlijk wil zijn en me kwetsbaar op ga stellen. Ik wil namelijk mijn gevoel opschrijven, omdat ik vandaag weer tot het besef kwam dat ik mij probeer te gedragen als een volwassen Anna, maar eigenlijk voel ik mij niet zo. Ik had vandaag weer mijn ‘onzichtbare camouflagepak’ aan. Stond mooi hoor, maar voelt dubbel….

Ik had vandaag een kennismakingsgesprek op mijn nieuwe stage voor mijn opleiding fysiotherapie. Het ging eigenlijk best goed: ik kwam (naar mijn idee) volwassen over en het leek alsof ik er klaar voor was om stage te gaan lopen. Mijn woonbegeleider die mee was naar het gesprek hoefde vrijwel niets toe te voegen aan het gesprek. Maar, eenmaal thuis landde alles, was ik in paniek en voelde ik mij erg verdrietig. Ik ben gaan nadenken waarom ik mij zo voel na het gesprek en ik kwam tot de conclusie dat het komt omdat ik in mijn rol als fysiotherapeut (in opleiding) constant moet camoufleren. En dat is doodvermoeiend. Het feit dat ik op stage straks weer iemand moet zijn die ik niet echt ben maakt me zo verdrietig. Ik doe alsof ik iemand ben die klaar is voor het leven van een volwassene. Maar diep vanbinnen voel ik mij niet zo. Ik voel mij een klein meisje, voor wie de wereld eng en onvoorspelbaar is.

In een eerdere blog schreef ik al dat ik sociaal-emotioneel een stuk jonger functioneer dan mijn kalenderleeftijd. Dit ziet de buitenwereld (lees: mensen die mij niet goed kennen) niet, maar het is wel wie ik ben. En het maakt me eigenlijk zo boos, waarom kan ik niet mijzelf zijn bij iedereen? Waarom moeten mensen zich naar hun leeftijd gedragen? Ik ben gewoon zo bang voor het ‘volwassen leven’. En met al mijn kracht probeer ik weer te camoufleren om dat niet te laten merken, maar ik heb ondertussen de droom dat ik dat ooit kan laten varen.

Omdat al dat camoufleren mij zo veel energie kost, zit ik er de laatste tijd dan ook sterk over na te denken om misschien helemaal geen fysiotherapeut te worden. Ik wil wel afstuderen als fysiotherapeut, maar ik denk dat ik daarna graag het onderzoek in wil gaan. Ik heb een master gevonden in Utrecht: Fysiotherapiewetenschap. Dat lijkt mij super fijn, lekker de hele dag onderzoeken en theoretisch bezig zijn, vrijwel geen ingewikkelde sociale situaties en waarin contact met mensen niet een hele grote rol speelt. En natuurlijk gaat het dan wel over een onderwerp wat ik interessant vind, ik vind namelijk fysiotherapie nog steeds heel interessant.
Maar eerst is mijn doel natuurlijk om mijn opleiding af te ronden!

Ik vraag mij af hoe andere mensen met autisme zich voelen onder het camoufleren. Word je daar niet verdrietig van? Hoe ga jij er mee om? En hoe camoufleer jij? Ik hoor het graag in de reacties.

Liefs Anna











autisme, Geen categorie

Update Anna en studie

Ineens heb ik even de behoefte om te schrijven, mijn gedachten op ‘papier’ te zetten en ze ordenen. Dus deze keer ga ik dat doen, in de vorm van een nieuwe blog 🙂
Deze blog zal een beetje een update worden van hoe het met mij (Anna) gaat en wat er momenteel speelt in mijn leven, net als Sanne dat de afgelopen keer heeft gedaan in haar blog. Daarnaast ga ik wat verder in op mijn studie, en hoe dat op dit moment gaat.

Ik ben al vanaf de zomervakantie druk bezig met mijn scriptie voor mijn opleiding Fysiotherapie, waarin ik nu in het laatste jaar zit. Ik vind het echt super leuk, want ik hou van onderzoek. Ik doe wetenschappelijk onderzoek in de vorm van een literatuurstudie, en dat is fijn want alles gaat via een vaste structuur en laat ik daar nou net van houden! Bovendien vind ik het onderwerp interessant, want het gaat namelijk over posturale controle (in Jip en Janneke taal: je houding handhaven) en balans bij kinderen met ASS. Volgens mijn omgeving ben ik een beetje verslaafd aan mijn scriptie, maarja dat heb ik ook nou eenmaal als ik zo enthousiast word van een bepaald onderwerp. Dan wil ik er alles van weten :P. In februari moet ik mijn scriptie inleveren en (ervan uitgaande dat ik het dan gelijk haal) dan ga ik verder met mijn afstudeerstage. Super spannend dus!

Nu ik het woord ‘afstudeerstage’ gebruik, voel ik gelijk spanning. Ik vind het namelijk zo erg spannend, al helemaal omdat het nog niet duidelijk is waar ik die stage ga lopen. Wel heb ik al een gesprek gehad op school met de stagecoördinator en mijn begeleidster, zodat ik op een plek kan stage lopen die ook bij mij past, waar ze rekening kunnen houden met mijn autisme. We hebben nu een geschikte plek op het oog, maar het is nog even spannend of dit ook daadwerkelijk door kan gaan. Wat ik wel in ieder geval weet is dat ik mijn afstudeerstage parttime ga doen, net als mijn scriptie. Zo kan ik mijn energie beter verdelen en blijft het voor mij ook haalbaar om mijn studie te volgen zonder overbelast te raken. Ik volg dus een soort van aangepast programma, maar hé zo kom ik er ook 🙂

Naast mijn studie ben ik op dit moment ook bezig met het voorbereiden van mijn verhuizing. Het zit namelijk zo; op dit moment woon ik nog op kamers met een Thuis+ indicatie (dat houdt in 24/7 beschikbare begeleiding op afstand, en een paar keer per week komen ze ambulant bij mij langs). Maar binnenkort ga ik verhuizen naar een beschermd wonen omgeving, omdat ik toch te veel paniek blijf hebben en ik daardoor steeds vaker een beroep moet doen op mijn begeleiding.
In het complex waar ik kom te wonen zijn allemaal zelfstandige appartementen waar mensen wonen met verschillende hulpvragen, waaronder mensen van mijn leeftijd met autisme. Ik heb dan dus alles voor mijzelf, en dat lijkt mij erg fijn. Alles wat ik zelfstandig kan, mag ik ook blijven doen; ik mag zelf mijn eten koken en huishouden doen zoals ik gewend ben. Dat vind ik fijn. Er is alleen een kamertje met begeleiding in het gebouw, zodat ze mij kunnen ondersteunen in de dingen waar ik moeite mee heb. Het lijkt mij een fijne plek om te wonen, maar dat maakt het niet minder spannend. Ik haat namelijk verhuizen. De vorige keer dat ik verhuisd ben ging het ook niet zo soepel. Ik vind het lastig om met zo’n grote verandering om te gaan. Gelukkig heb ik nu wel de begeleiding dichtbij, dus als er wat is dan kan ik zo op het kantoortje kloppen. Het huis waar ik kom te wonen is een soort trainingshuis, op weg naar zelfstandig wonen (evt. met ambulante begeleiding), klinkt goed toch?

Naast de grote dingen zoals wonen en mijn studie, vermaak ik mij prima met mijn allerliefste caviaatjes. Zij zijn mijn beste vriendinnetjes! Het is zo fijn dat ze er altijd voor mij zijn en niet oordelen. Gelukkig mogen ze ook met mij mee als ik ga verhuizen! Mijn begeleidster zei al: zonder cavia’s ga jij toch nergens heen 😉 en daar heeft ze helemaal gelijk in!

Volgende keer schrijven we weer een blog over een bepaald onderwerp, maar wij hopen dat jullie deze ‘update blogs’ ook leuk en interessant vinden om te lezen 🙂

Liefs!
~Anna


Geen categorie

Te veel willen

Het is alweer even geleden dat jullie van mij  (Sanne) een blog gelezen hebben. Dit heeft een reden, namelijk dat het even niet zo heel lekker gaat en ik HEEL druk ben met mijn studie, wat mij eigenlijk te veel kost vergeleken met wat het me opbrengt. In deze blog wil ik jullie dan ook meenemen in hoe het is en wat er gebeurt als je niet kan accepteren dat je ‘anders’ bent, koste wat het kost mee wil blijven doen en alle ballen in de lucht wilt houden, en ook nog autisme hebt. Oh en sorry voor de lengte van deze blog, skip vooral als je niet van lange teksten houdt 😉 Nog 1 dingetje voor ik begin, ik schrijf dit omdat ik denk dat dit voor veel vrouwen met ASS herkenbaar is, en niet omdat ik ‘zielig’ ben ~

Na mijn time-out opname in augustus heb ik 1 week thuis gehad en toen ben ik gelijk weer begonnen aan jaar 2 van mijn (fulltime) studie. Vanaf dag 1 voelde ik me al niet fijn in mijn nieuw klas. Dit kostte uiteraard bergen met energie. Wekenlang heb ik dit aangezien, waarna ik uiteindelijk besloten heb te switchen naar de andere klas van deze opleiding, met studenten die wat rustiger, ouder en volwassener zijn. Het was dat, of stoppen, want het ging echt niet meer i.c.m. het reizen met de bus. Maar goed, weer wennen in een nieuwe klas, weer eng, en dus weer veel energie. Ergens hier tussenin heb ik ook nog een mega intensieve praktijk week gehad op school met dagen van 8:30 tot 17, waarbij ik CONSTANT sociaal moest doen. Je kan vast wel bedenken hoe gesloopt ik was naderhand. Vrijwel gelijk hierna begon de tentamenweek, waar ik nu middenin zit. Oh en ondertussen lopen er ook nog de nodige groepsopdrachten.

Verder heb ik ook een beschermd wonen traject lopen, wat ook de nodige energie kost. Eerst het wekenlange proces van de GGD afwachten (die moeten de indicatie afgeven zodat je toegang hebt tot een beschermde woonvorm), en vervolgens aanmelden bij de woonlocatie waar ik wil gaan wonen. De indicatie voor beschermd wonen heb ik inmiddels binnen, nu de intake op de woonlocatie nog. Hier zou ik voor de tentamens al een intake hebben, wat door ziekte niet door ging en nu pas aanstaande vrijdag plaatsvindt, terwijl ik die dag ook nog een tentamen heb. Uitstel dus terwijl ik ZO graag zekerheid en duidelijkheid had gehad voor mijn tentamens, zodat ik me daar vol op kon focussen.

Ook loopt er nog een traject voor behandeling, waarin nog veel onduidelijk is en wat dus veel spanning geeft. Naast dit allemaal ben ik ook nog jarig geweest en dacht ik dat het een goed idee was om het huis vol te hebben met visite (totaal geen overprikkeling hooooor 😉 ). Verder wil ik ook blijven afspreken met vrienden, moet ik sporten van mijzelf en heb ik mij aangemeld bij een nieuwe sport. Weer een nieuw iets, nieuwe mensen,  nieuwe dingen, weer een extra verplichting. Ook heb ik mijn wekelijkse afspraken met mijn begeleidster, pb’er en behandelaar. Naar school reis ik met de bus (die altijd stampvol zit), op school mag niemand iets merken van mijn autisme dus doe ik zo normaal mogelijk. Ga ik bij mensen zitten in pauzes terwijl ik eigenlijk het liefst alleen wil zijn zonder raar aangekeken te worden. Maar dat kan niet dus doe ik het niet. 

Ik zoek een druk winkelcentrum op na schooltijd of in het weekend, spreek af met mensen om iets te drinken of te eten, help met stallen mesten (iets wat ik heel fijn ven gezellig vind maar wel veel energie kost in deze periode), reis met het ov naar een andere stad omdat ik dat als impulsieve actie een goed idee vind, en ga zo maar door. Ik blijf maar dingen aannemen en doen, terwijl alleen school al te veel is. Ik kan het gewoon NIET laten. Anderen doen dit ook, dus ik moet het ook kunnen. Ik WIL het ook kunnen. Ik ga NIET toegeven aan mijn beperkingen of aan dat ik dingen soms beter iets anders kan aanpakken. Ik. Wil. Het. Niet. Ik wil er niet aan… 

Wat ik met dit alles wil zeggen is dat ik veel te veel op mij neem, omdat ik anderen na doe, wat zij kunnen kan ik ook. En omdat ik zo graag wil, mijn hoofd wil meer dan ik aan kan. Maar wat ik even vergeet is dat mijn hersenen wat anders werken dan de gemiddelde mens. Keer op keer probeer ik normaal te doen, hou ik dat een dag vol en stort ik weer in. En anderen merken het ook, ik word boos of moet huilen om het minste of geringste, wat raar over kan komen als iemand het niet snapt.

Zoals je wel kan raden is de concentratie voor mijn tentamens momenteel dan ook ver te zoeken. Ik leer zo veel ik kan (wat neerkomt op om de 5 min pauze moeten nemen en op een dag bij elkaar opgeteld niet meer dan 1 a 2 uur leren) en maak mijn tentamens op hoop van zegen. Dit op hoop van zegen principe zorgt voor paniek, want geen duidelijkheid en zekerheid of ik mijn opleiding kan blijven doen, wat als ik mijn tentamens niet haal?

Mijn behandelaren en begeleiders adviseerden weer een time-out, om mijn hoofd weer even tot rust te laten komen, waar ik gelijk terecht had gekund, maar wat ik door het onverwachte aspect hiervan heb ik afgezegd, het kwam te plots en ik kon niet schakelen. Waar ik nu dus heel erg veel spijt van heb. Ik kan opnieuw terecht voor een gesprek. Maar wil ik dit wel? Want tsja normale mensen doen dat niet….. Ik wil NORMAAL zijn……..

Dit alles zal niet minder worden totdat ik ga accepteren dat ik de benodigde aanpassingen nodig heb en dat dat oké is (ik praat nu mijn begeleidster na hehe). Zolang ik dat niet doe zal mijn dagelijks leven er zo blijven uit zien. Dus lieve mede ASS’ers, bij deze: doe een stapje terug, luister naar jezelf en accepteer de situatie zoals die is! Ik hoop dat ik dat ook ooit ga doen. 

Liefs, Sanne

autisme, Geen categorie

Happy autisme!

Omdat wij vaak blogs schrijven over de dingen waar we tegenaan lopen door onze autisme, schrijf ik nu eens een blog over de dingen waar ik blij van word en hoe ik dat uit. Positief blogje dus 🙂

Ken je dat gevoel? Dat je doet alsof je de loterij hebt gewonnen, zo blij ben je? Nou dat heeft mijn cavia Anna als ze een schoon hok krijgt. Dan gaat ze ‘popcornen’, oftewel, springen! dansen! blij zijn!
Ik kwam erachter dat ik best wel op een cavia lijk in dat opzicht, haha. Als ik heel blij/enthousiast ben dan ga ik rondjes springen door de kamer en  fladderen met mijn handen. Ik denk dat je er al vrolijk van wordt als je daarnaar kijkt, ook al ziet het er een beetje gek uit natuurlijk. Maar hé dat is mijn autisme 😉

Nu ik toch aan mijn cavia’s denk, dat is één van de dingen waar ik heel blij van word! Ze zijn mijn kindjes! Yes! (zie je me al enthousiast zijn?). Toen mijn cavia voor het eerst kon traplopen was zo’n moment, van intense blijheid..
Ik kan ook heel blij worden van andere kleine dingen, bijvoorbeeld als ik mijn kamer helemaal schoongemaakt heb en alles weer recht en op zijn plek ligt, maar ook van muziek of als ik mijn opdracht voor school heb ingeleverd.

Als ik heel blij ben, dan zit ik in ‘groen’. Groen staat voor geluk en ontspanning in mijn paniekplan. Dat is het moment waarop ik optimaal kan ontwikkelen en mezelf kan zijn. Ik zit in groen als ik niet een te vol hoofd heb, geen paniek heb en geen hinder van mijn autisme heb. Toch ben ik ook in groen, voortdurend bezig met mezelf in groen te houden; ik zorg voor voldoende rustmomenten en ontspanning, zodat mijn ‘emmer’ af en toe geleegd wordt.

Een kenmerk van autisme is het voorkomen van repetitief gedrag en specifieke interesses. Ik denk dat deze kenmerken er ook voor zorgen dat mensen met autisme blijdschap kunnen voelen en uiten. Wat ik eerder al noemde in deze blog, is dat ik fladder en spring als ik heel blij ben. Met deze bewegingen kan ik mijn blijdschap uiten en gaat de (blije) spanning uit mijn lichaam. Van mijn specifieke interesses kan ik mij heel erg blij voelen. Ik vind zelf bijvoorbeeld het menselijk lichaam zo interessant dat ik allemaal feitjes hierover uit mijn hoofd weet, ik word er super enthousiast van.

Helaas kent heel blij worden als je autisme hebt ook een keerzijde. Het komt bij mij nog wel eens voor dat ik zo blij ben geweest, dat ik totaal overprikkeld ben. Dat uit zich in extreem moe zijn, hoofdpijn en huilen. Gelukkig kan ik dan wel met een positief gevoel op de dag terug kijken en scheelt dat weer een beetje in verhouding met de overprikkeling!
Ook uiten wij met autisme onze blijdschap soms toch een beetje anders dan de norm, en dat zorgt voor kijkende mensen. Maar wat is er nou mooier dan iemand blij zien, waarom zou je diegene dan aanstaren? Laten we allemaal onze blijdschap uiten 🙂

Liefs, Anna





autisme, Geen categorie

Leeftijd is maar een getal

‘Ik lig in mijn bed met mijn knuffels en mijn duim in mijn mond. Ik luister liedjes van het huis Anubis en ik trappel ondertussen met mijn voeten. Ik voel me fijn, want dit is ook wie ik ben.’

Als je bovenstaande leest, zou je kunnen denken dat het gaat om een klein meisje van een jaar of 7. Alleen dat kleine meisje ben ik, het ‘kleine’ grote meisje van bijna 23 jaar oud… en dat is precies waar deze blog over gaat. Namelijk over het sociaal-emotioneel jonger zijn/overkomen dan je daadwerkelijke leeftijd.

‘De indruk is ontstaan dat patiënte sociaal-emotioneel waarschijnlijk een stuk jonger functioneert dan haar kalenderleeftijd en cognitieve niveau. Dit maakt haar kwetsbaar en vatbaar voor overvraging.’
Bovenstaande staat in mijn diagnoseverslag van ASS. En toen ik het las vond ik het in eerste instantie confronterend. Het voelt namelijk als iets wat niet goed aan mij is. Je hoort immers niet jonger te zijn dan je bent. Dat is niet sociaal wenselijk, en dat is juist wat ik zo erg probeer te zijn. Toch vond ik het ergens ook ‘fijn’ om te zien staan, er wordt namelijk eindelijk erkent dat ik mij in sommige opzichten echt jonger voel, en dat ik dat niet hoef te verbergen. Ik weet inmiddels dat het bij mijn psycholoog niet uit maakt als ik mijn knuffels mee neem naar een afspraak als ik het spannend vind. Ik hoef mij dan niet persé als 22-jarige te gedragen als ik mij in sommige opzichten echt niet zo voel, en niet zo ben. En dat is fijn, want dan voel ik mij geaccepteerd om wie ik ben.

Op internet las ik een stukje over autisme en mentale leeftijden. Martine Delfos (biopsycholoog en wetenschappelijk onderzoeker) noemt hier de term (MAS1P = Mental Age Spectrum within 1 Person). Dit betekent dat bijvoorbeeld iemand van 17 jaar verschillende mentale leeftijden kan hebben. Bijvoorbeeld op het gebied van hechting 9 maanden, spelgedrag 3 jaar en op het gebied van wiskunde 25 jaar. Volgens Martine Delfos ontwikkelen kinderen zich normaal gesproken eerst sociaal-emotioneel en dan cognitief, maar bij kinderen met autisme is dit vaak andersom. Vandaar dat ze sociaal-emotioneel vaak ‘achter lopen’ (Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht, 2019).

Ik kan mij persoonlijk erg vinden in haar theorie. Ik lees namelijk voor mijn HBO-opleiding inmiddels wetenschappelijke Engelstalige artikelen, maar tegelijkertijd speel ik nog heel graag met mijn oppaskindjes met de playmobil. Natuurlijk ben ik in vele opzichten ook gewoon mijn 22-jarige ik: ik volg een opleiding, ik kan mij sociaal gedragen, ik heb een hoog verantwoordelijkheidsgevoel en ik ben ook bezig met mijn leven zoals een ‘normale’ meid van 22 jaar oud. Ook kan ik prima een gewoon gesprek voeren, en zal je niet eens merken

dat ik soms een stuk jonger gedrag vertoon. Wat ik hiermee probeer te zeggen is dat alles kan binnen 1 persoon met autisme. En dat is niet erg, dat is wie we/jij zijn/bent!

Ik vraag mij af hoe de ervaringen van andere vrouwen met autisme zijn. Herkennen jullie het verschil in mentale leeftijden in 1 persoon? Laat het me weten in de reacties!

Liefs Anna  

Gebruikte bron:
Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht. (2019). Martine Delfos over mentale leeftijden. Opgehaald van autipassendonderwijsutrecht.nl: http://www.autipassendonderwijsutrecht.nl/martine-delfos-over-mentale-leeftijden

Geen categorie

Autisme en comorbiditeit

Zoals misschien wel bekend is gaat autisme vaak gepaard met andere psychiatrische aandoeningen en/of stoornissen. Heel vaak komt dit voort vanuit de ASS problematiek, en het willen verbergen daarvan. Vaak voorkomende stoornissen (ik vind het woord stoornissen een stom woord, maar gebruik het hier even om het niet te verwarrend te maken) die naast ASS voorkomen zijn eetstoornissen, depressie en persoonlijkheidsstoornissen. Er zijn er ongetwijfeld meer, maar voor het gemak houd ik het in deze blog hierbij, omdat ik daar zelf ervaring mee heb en dat makkelijker schrijft. Tevens belangrijk om te benoemen is dat deze vooral gebaseerd is op eigen ervaringen (ik ben geen zorgprofessional 😉 )

Typerend voor vrouwen met ASS en een ‘normaal’ IQ is vaak het willen verbergen van het anders zijn. Mensen mogen niet merken dat ‘we’ anders zijn en we doen er dan ook alles aan om dat te voorkomen en om zo normaal mogelijk over te komen. Handig zou je denken, maar dat is niet helemaal het geval.  Dit doen alsof kost ontzettend veel energie en is een perfecte fundering voor een eetstoornis, depressie, of persoonlijkheidsstoornis. Het doen alsof zorgt er ook voor dat spanning er op een andere manier uit komt, want het moet er toch een keer uit. Dit gebeurd dan vaak op destructieve manier, vaak wanneer er geen anderen bij zijn. Denk dan aan zelfbeschadiging, eetbuien of juist niets meer eten, alcohol, drugs, en nog erger. 

Om even het voorbeeld van eetbuien en of niets meer eten eruit te pakken.., als dit maar lang genoeg doorgaat is het nog heel moeilijk eruit te komen en zit je ‘zo’ opgescheept met een hardnekkige eetstoornis (ik spreek uit ervaring). Een eetstoornis bij meisjes en vrouwen met autisme ontstaat, naast het eten om spanning te doen laten zakken, ook vaak omdat ze willen voldoen aan het beeld dat heerst in de maatschappij, en om controle te hebben. Meisjes en vrouwen met autisme zijn goed in het imiteren van anderen. Als ze dan verstrikt raken in de continue strijd tussen ‘wie ben ik’ en ‘wat zijn de verwachtingen’, of als er door school/werk en sociale interacties totale overprikkeling ontstaat, is het heel overzichtelijk om te focussen op iets als eten en gewicht. Obsessief op iets gefocust zijn is iets wat typerend is voor ASS.

Depressie, of een sombere stemming, komt vaak voort uit het gevoel van niet verbonden zijn met de wereld. Het gevoel hier niet te horen, het gevoel anders te zijn, een eenzaam gevoel ook al zijn er mensen om je heen. De moeite die het kost om sociaal te zijn en sociale contacten te onderhouden kan wanhopig maken en draagt ook bij aan depressieve gevoelens, evenals wanneer keer op keer een studie niet afgemaakt kan worden of als een ontslag na ontslag volgt van werk.

Persoonlijkheidsstoornissen komen ook vaak voor naast ASS, of om het beter te zeggen, als gevolg van ASS. Doordat je je autisme wil camoufleren en je je dus anders voordoet dan je bent, maar omdat je toch mee wilt doen met ‘het gemiddelde’, worden er bepaalde patronen ontwikkeld om te kunnen ‘overleven’. Dit komt omdat het vaak geen natuurlijk gedrag is voor vrouwen met ASS. Als dit lang genoeg doorgaat worden deze patronen hardnekkig en voldoe je al snel aan de criteria voor een persoonlijkheidsstoornis. Veel vrouwen met ASS worden voor hun ASS diagnose vaak eerst (foutief) gediagnosticeerd met bijvoorbeeld Borderline. Echter hoeft dit niet altijd foutief te zijn, het komt ook echt daadwerkelijk naast elkaar voor, door het gedrag dat ontstaat om te ‘overleven’. Dit geldt niet alleen voor Borderline, ook de andere bestaande persoonlijkheidsstoornissen worden veel gezien naast ASS.

Zoals je je misschien wel kan indenken maakt dit alles het er niet makkelijker op. Veel GGZ behandelingen, woonplekken of andere voorzieningen zijn niet gericht op comorbiditeit en er volgt dan ook vaak een afwijzing, met als reden ‘te complex’. Momenteel is dit een actuele issue voor mij, ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Hier kunnen ze me niet helpen omdat ik ook ASS heb, en daar kunnen ze me niet helpen omdat mede door de persoonlijkheidsproblematiek crisissen te veel op de voorgrond staan. ‘Crisis’opname is ook niet altijd ideaal, omdat een algemene afdeling niet genoeg verstand heeft van ASS. Ik ben de afgelopen paar weken opgenomen geweest, omdat alles even te veel werd. De verpleging was lief en behulpzaam, maar op vlak van ASS werd de plank nogal eens misgeslagen. Het is dus lastig om de juiste hulp te vinden met meervoudige complexe problematiek. Ik blijf hoop houden op een passende plek. Misschien vind ik die binnenkort wel op een beschermd wonen voorziening waar ik voor aangemeld ben, laten we het hopen!

Sanne

autisme, Geen categorie

Autisme en begeleiding

Op dit moment heb ik een indicatie voor Thuis+, en heb ik 24/7 begeleiding als ik dat nodig heb. Elk moment dat er wat is, kan ik iemand bereiken en ongeveer 4 keer in de week komt er iemand bij mij thuis langs. Dit was voorheen wel anders; ik deed het zelfs zonder begeleiding…

‘Maar je deed het toch ook altijd zonder begeleiding?’ is een opmerking die ik vaker gekregen heb als ik vertel dat ik nu deze begeleiding ontvang. Ik begrijp deze opmerking wel, want ik had zelf ook nooit verwacht dat ik zoveel begeleiding nodig zou hebben, maar het voelt soms ook alsof ik mij moet verontschuldigen dat ik deze begeleiding wel degelijk nodig heb.

Hoe deed ik het dan altijd zonder begeleiding? Eigenlijk is mijn antwoord daarop heel ‘simpel’. Ik had ouders die mij in veel dingen kon helpen, mijn gezin bood mij structuur, hielpen mij met spannende dingen en ik wist niet beter dan dat ik moeite had met bepaalde dingen. Ik onderging het. Dat dit vaker tot paniek en huilbuien leidde, was ‘normaal’ en hoorde bij mij. Ik heb mij staande gehouden met mijn doorzettingsvermogen en omgeving, totdat ik halverwege mijn studie ‘crashte’ en de paniek zo groot werd dat ik mijn studie tijdelijk moest stopzetten en aan mezelf moest werken. Een tijd daarna kreeg ik ook mijn ASS-diagnose, waarna ook begeleiding vanuit de WMO is opgestart.

Mijn persoonlijk begeleidster helpt mij nu met veel dingen. Bijvoorbeeld met het voorbereiden van spannende (sociale) situaties, planningen maken, balans vinden, oplossingen voor situaties bedenken en mee gaan naar gesprekken met instanties. Eigenlijk met alles wat ik moeilijk vind of mee zit, kan ik bij haar terecht. En juist dat, dat zorgt ervoor dat ik mij een stuk beter in mijn vel voel.

Met mijn begeleiding voel ik mij sterker, heb ik het gevoel dat ik meer dingen aankan, en ben ik meer mezelf. Tegelijkertijd voel ik mij zelfs meer zelfstandig, omdat ik niet meer zo vaak een beroep hoef te doen op mijn ouders en dat voelt goed. Ik ben immers ook al 22, en woon op mijzelf. Dat voelt een stuk sterker :). Ik heb al heel veel stappen gezet met behulp van mijn begeleidster, en daar ben ik trots op (en dat zeg ik niet bepaald vaak ;)).

~Anna

Geen categorie

“Ik ben helemaal niet zo autistisch… of toch wel..?”

Misschien herken je het wel. Je bent gediagnosticeerd met autisme/ASS, er valt een last van je schouders want je weet eindelijk waar je problemen vandaan komen en kwamen al die tijd. Je blijkt niet ‘gek’ te zijn en vanaf nu zal alles makkelijker gaan, denk je… 

Dit is een beetje hoe het bij mij gegaan is. Ik was ‘blij’ met de diagnose, omdat ik nu eindelijk gepaste hulp zou krijgen. Ik werd aangemeld bij de autisme afdeling van de ggz waar ik in behandeling ben. En zoals standaard is bij behandeling op ASS begint die behandeling met psycho-educatie. 

En daar begonnen mijn problemen, daar kwam de weerstand, het niet kunnen accepteren van de diagnose. We begonnen met het stap voor stap doornemen van alles wat bij autisme hoort en hoe dat zich bij mij ook zou moeten uiten. Echter ging ik vanaf het begin in de weerstand en bij elk punt dat ter sprake kwam zei ik ‘’dat heb ik niet’’, of ‘’dit werkt bij mij echt niet zo, ik kan dat best wel’’. Ik wilde niet over 1 kam gescheerd worden met ‘’autisten’’ want ik kon best alles zelf en was echt niet zo ‘’onsociaal’’ en ‘’onhandig’’ als al die anderen, ik had echt niet zoveel moeite met ‘’dingen’’. Ik vond mezelf niet zo autistisch en zette mijn hakken in het zand en wilde niks weten van alles waar de therapeut mee kwam. 

De psycho-educatie kwam niet verder op gang, maandenlang niet. Telkens kwam ik weer wat tegen op internet, in boeken, of in real life dat anders was dan ‘mij’ waardoor ik ervan overtuigd raakte dat ik niet zo autistisch ben. Misschien klopte de diagnose toch wel niet (ondanks dat deze gesteld is door een gespecialiseerd centrum voor autisme)? Tevens heb/had ik dagelijks enorm veel paniek, onrust, stress, destructiviteit en suïcidale gedachten en kan ik behoorlijk impulsief zijn, dus ik wilde perse dat er eerst naar dat stuk gekeken ging worden en ik was ervan overtuigd dat dit alles vanuit persoonlijkheidsproblematiek zou komen en niks met autisme te maken had. Dit kon niet op de afdeling voor autisme dus ik kreeg mijn zin en nu ben ik doorverwezen naar het gebiedsteam in mijn woonplaats die zich gaat richten op de persoonlijkheidsproblematiek die er zou spelen. De behandeling op ASS is tijdelijk on-hold gezet en gelijk daarna kreeg ik spijt, want ik kwam tot de realisatie dat ik toch echt wel last heb van mijn autisme. 

Zo kwamen en komen er constant situaties voorbij waarin ik niet NU duidelijkheid en zekerheid kan hebben, waarin ik niet NU kan weten wanneer hoe en wat, wat kan zorgen voor enorme paniekaanvallen en destructiviteit. Zo ver dat ik er suïcidaal van word. Er staan dan zoveel mapjes open die niet nu gesloten worden dat ik echt gek word. Ik kan NIET tegen onduidelijkheid, ik moet weten waar ik aan toe ben en als het ook maar een beetje belangrijk is moet dat NU meteen. En dat kan vaak niet in dit leven. En man wat kan ik daar slecht mee omgaan. Ik kan vaak alleen mijn planning voor die dag uitvoeren als datgene wat onzeker is opgelost is. Constant ben ik bezig met ordenen, plannen en regelen (meestal in mijn hoofd). 

Ook wanneer het warme weer van nu opeens roet gooit in mijn hardloopprogramma die ik net weer aan het opbouwen ben raak ik van slag. De hele dag klopt dan niet meer. Ik ga dan rommelen met eten, word onrustig, word paniekerig over mijn lichaam (want wat als ik nu een paar dagen niet kan hardlopen, wanneer kan dat weer, hoe snel?). Hier had ik me niet op voorbereid en nu kan ik dus opeens niet hardlopen wanneer ik wil, paniek. Dit zijn wel degelijk problemen die veroorzaakt worden door mijn autisme. En laten het nou ook net allemaal dingen zijn die dagelijks voorkomen in dit leven, en ik er dus dagelijks last van heb, steeds weer opnieuw. Dus ik ben wel degelijk ‘autistisch’ en heb er wel degelijk veel last van, alleen realiseerde ik me dat niet….  En naast dit voorbeeld zijn er uiteraard nog veel meer gedragingen waarvan ik me nog niet bewust ben dat dat vanuit ASS veroorzaakt wordt, maar dat dat wel zo is. Nu ik tijdelijk de ASS afdeling on-hold heb gezet word het extra pijnlijk duidelijk. 

Sanne

autisme, Geen categorie

Van een mug een olifant voelen – overprikkeling

‘Ik had een drukke dag gehad, toen ik aan het einde van de middag in de supermarkt stond. Ik stond met mijn mandje voor de groenten en zocht de spinazie. Ik zag van alles: sperziebonen, worteltjes, sla, alles flitste in mijn hoofd voorbij. Hé wat was die paprika mooi ROOD. O ja, ik zou spinazie zoeken. Ik hoorde het karretje van een mevrouw achter mij met lawaai over de grond heen rollen. Terwijl ik het geluid probeerde te verwerken hoorde ik de muziek in de winkel, dwars door de stemmen van mensen heen. Snel terug naar de spinazie. Ho! Nog een meneer achter mij die er langs moest. Het duurde even voordat ik sorry kon zeggen en aan de kant ging. Ah, daar was de spinazie! Ik pakte de spinazie en keek op mijn lijstje. Ik moest even een paar keer lezen tot het tot me door drong. Tandpasta, dat zou ik nu gaan zoeken. Hé dit liedje kende ik, de tekst zong ik mee in mijn hoofd. Weer een geluid van een karretje die mij passeerde. De tandpasta lag dichtbij de kassa, er stonden rijen mensen. Ik rook de sterke parfum van de vrouw die naast mij stond. BLIEB, BLIEB, BLIEB, zo ging het geluid van de kassa door mijn hoofd. Ik stond nog voor de tandpasta. Toen ging mijn telefoon, ik schrok van het geluid. Ik kon toch niet opnemen? Ik stond immers in de winkel. Voor ik het wist begon ik te huilen. Het was te veel voor mijn hoofd, dit kon ik er niet meer bij hebben. De tranen stroomden over mijn wangen.’

Zomaar een situatie waarin mijn hoofd zo vol komt te zitten dat ik letterlijk overspoel. Sinds mijn diagnose van autisme, weet ik nu dat dit overprikkeling is. Als je autisme hebt weet je hoe het voelt om overprikkeld te zijn. Het is alsof je hoofd ontploft en je niet meer kan nadenken. Alles is te veel. Echt te veel.

Prikkels kunnen van buitenaf komen (externe prikkels) en van binnenuit (interne prikkels). Vaak is het bij mij zo dat hoe meer interne prikkels ik op dat moment heb, hoe meer ik last krijg van externe prikkels. Mijn hoofd zit dan bijvoorbeeld al vol met gedachten, of ik heb die dag al veel moeten verwerken, luisteren of ik heb veel emoties gehad. Voor interne prikkels helpt het voor mij om te mindmappen of te schrijven. Ik orden zo gedachtes in mijn hoofd en zet ze weer op papier zodat ik ‘vanuit een helikopter naar mijn hoofd kan kijken’.

Externe prikkels komen veelal van onze zintuigen en heten dan ook wel sensorische prikkels. Voorbeelden van sensorische prikkels waar ik last van heb zijn bijvoorbeeld: labeltjes in kleding, veel mensen/geluiden, klappende mensen, fel licht van autolampen of voorstellingen, parfum en drinken met prik of warm eten. Mijn rijtje is nog veeel langer, maar ik heb het eerst maar bij de belangrijksten gehouden ;). Van welke prikkels hebben jullie last?

Hoe verder de overprikkeling is, hoe sensitiever je ook wordt voor andere prikkels. Daarom heb ik ook deze blog de titel gegeven: ‘Van een mug een olifant voelen’, want zo voelt het echt!

~ Anna

Deze blog schreef ik ook voor FANN (Female Autism Network of the Netherlands)

Geen categorie

Het acceptatieproces

Toen ik net gehoord had van mijn psychologe dat ze vond dat ik wel erg veel autistische trekjes had, ben ik gelijk gaan Googlen, en man wat vond ik een herkenning in al die informatie op internet. Ik heb het dan wel over alle stukken die gaan over Asperger of autisme bij meisjes en vrouwen. Ik herkende zoveel dat ik ook een AQ test ben gaan doen, een test die een indicatie geeft over of je eventueel autisme zou kunnen hebben. De maximale score is 50, ik scoorde 41. Een score van 0-10 is laag, 11-22 gemiddeld (de meeste neurotypische vrouwen scoren 15 en mannen 17). Een score van 23-31 is bovengemiddeld en 32-50 is hoog (de meeste mensen met ASS scoren rond de 35). Ik zat dus op 41, en dat zette me aan het denken. Ik heb diezelfde avond nog een bericht naar mijn psychologe gestuurd met waarom ik dacht dat ik inderdaad wel eens ASS zou kunnen hebben. Zij heeft mij toen aangemeld voor diagnostiek. Ik dacht dat een diagnose verlichting zou gaan geven. 

Pas tijdens de second opinion bij het Autisme Expertise Centrum van Annelies Spek kwam er een diagnose ASS uit (ik ben in het eerste onderzoek totaal niet serieus genomen, “ik maakte oogcontact en kon een gesprek voeren dus ik kon geen ASS hebben”…..). Toen deze diagnose er was, was ik opgelucht, ik voelde me een soort van blij want alle puzzelstukjes vielen nu op hun plaats. Je zou nu kunnen denken, huh blij? Ja blij want ik was dus niet ‘gek’ of  een ‘aansteller’, al mijn problemen tot nu toe waren te verklaren. Dit was in oktober 2018. We zijn nu in mei 2019 en moet zeggen dat ik toch ergens nog redelijk veel moeite heb met het accepteren van de diagnose. Op zich vind ik het woord ‘autisme’ dat op mij geplakt is niet zo erg, maar wel de aanpassingen die ik nodig blijk te hebben. Prima dat die stempel op mij zit maar ik ga niet minder doen dan wat ik nu al doe, ik wil net zo als iedereen zijn. Net als alle andere begin twintigers kunnen studeren en tegelijkertijd een rijk sociaal leven hebben en meerdere keren per week vrienden zien, sporten, een relatie onderhouden, werken naast mijn studie, oh en ik wil het liefst ook nog een lease paard. Zij kunnen het ook dus ik moet dat ook kunnen….. Ik wil erbij horen.

Ik kan nog heel moeilijk accepteren dat ik toch niet alles kan op de manier waarop ik dat wil. Ik weet nu bijna alles over ASS, je kan zeggen dat ik lichtelijk geobsedeerd ben want ik lees er ALLES over, maar het vervolgens bij mijzelf herkennen en vooral toegeven en accepteren vind ik nog lastig. Hulp bij plannen en organiseren? Huh dat kan ik toch gewoon? Per dag heel secuur bekijken welke activiteiten ik ga inplannen en er daarbij opletten dat ik niet teveel ‘energievretende’ activiteiten achter elkaar plan? Waarom zou ik dat doen, bij anderen gaat het ook vanzelf, zij doen het ook gewoon…” Voldoende momenten om bij te komen en te ontprikkelen? Dat is voor watjes…. Dit is natuurlijk niet echt zo maar het is hoe ik erover denk en zolang dit mijn overtuigingen zijn blijft het lastig om aanpassingen te accepteren en dingen aan te nemen van mijn behandelaar of begeleiders. 

Omdat ik de diagnose nog maar kort heb en ik jarenlang geleefd heb zoals ik leefde (vooral doen wat ieder ander doet, en over mijn grenzen heen gaan), is het heel lastig om nu dingen te moeten veranderen. Ergens wil ik wel en vind ik het fijn dat ik nu begrepen word, maar aan de andere kant vind ik het eng en zwak. Ik deed het altijd zo dus waarom zou ik het nu anders doen? Niemand bepaalt voor mij wat ik wel of niet kan, als ik iets wil doe ik het. Echter is dit veranderen wel nodig omdat ik anders burn-out raak. Ik zit al op de grens, er moet niet nog veel meer bijkomen en ik moet niet nog veel langer over grenzen heengaan. Het is tijd om te gaan leren accepteren dat ik niet alles kan doen op de manier waarop ik dat wil. Hetgeen wat ik wil kan misschien nog wel, maar dan via een andere weg. Ook moet ik me minder gaan vergelijken met anderen en mijn leven zo inrichten dat het voor mij haalbaar is. 

Sanne