Geen categorie

“Ik ben helemaal niet zo autistisch… of toch wel..?”

Misschien herken je het wel. Je bent gediagnosticeerd met autisme/ASS, er valt een last van je schouders want je weet eindelijk waar je problemen vandaan komen en kwamen al die tijd. Je blijkt niet ‘gek’ te zijn en vanaf nu zal alles makkelijker gaan, denk je… 

Dit is een beetje hoe het bij mij gegaan is. Ik was ‘blij’ met de diagnose, omdat ik nu eindelijk gepaste hulp zou krijgen. Ik werd aangemeld bij de autisme afdeling van de ggz waar ik in behandeling ben. En zoals standaard is bij behandeling op ASS begint die behandeling met psycho-educatie. 

En daar begonnen mijn problemen, daar kwam de weerstand, het niet kunnen accepteren van de diagnose. We begonnen met het stap voor stap doornemen van alles wat bij autisme hoort en hoe dat zich bij mij ook zou moeten uiten. Echter ging ik vanaf het begin in de weerstand en bij elk punt dat ter sprake kwam zei ik ‘’dat heb ik niet’’, of ‘’dit werkt bij mij echt niet zo, ik kan dat best wel’’. Ik wilde niet over 1 kam gescheerd worden met ‘’autisten’’ want ik kon best alles zelf en was echt niet zo ‘’onsociaal’’ en ‘’onhandig’’ als al die anderen, ik had echt niet zoveel moeite met ‘’dingen’’. Ik vond mezelf niet zo autistisch en zette mijn hakken in het zand en wilde niks weten van alles waar de therapeut mee kwam. 

De psycho-educatie kwam niet verder op gang, maandenlang niet. Telkens kwam ik weer wat tegen op internet, in boeken, of in real life dat anders was dan ‘mij’ waardoor ik ervan overtuigd raakte dat ik niet zo autistisch ben. Misschien klopte de diagnose toch wel niet (ondanks dat deze gesteld is door een gespecialiseerd centrum voor autisme)? Tevens heb/had ik dagelijks enorm veel paniek, onrust, stress, destructiviteit en suïcidale gedachten en kan ik behoorlijk impulsief zijn, dus ik wilde perse dat er eerst naar dat stuk gekeken ging worden en ik was ervan overtuigd dat dit alles vanuit persoonlijkheidsproblematiek zou komen en niks met autisme te maken had. Dit kon niet op de afdeling voor autisme dus ik kreeg mijn zin en nu ben ik doorverwezen naar het gebiedsteam in mijn woonplaats die zich gaat richten op de persoonlijkheidsproblematiek die er zou spelen. De behandeling op ASS is tijdelijk on-hold gezet en gelijk daarna kreeg ik spijt, want ik kwam tot de realisatie dat ik toch echt wel last heb van mijn autisme. 

Zo kwamen en komen er constant situaties voorbij waarin ik niet NU duidelijkheid en zekerheid kan hebben, waarin ik niet NU kan weten wanneer hoe en wat, wat kan zorgen voor enorme paniekaanvallen en destructiviteit. Zo ver dat ik er suïcidaal van word. Er staan dan zoveel mapjes open die niet nu gesloten worden dat ik echt gek word. Ik kan NIET tegen onduidelijkheid, ik moet weten waar ik aan toe ben en als het ook maar een beetje belangrijk is moet dat NU meteen. En dat kan vaak niet in dit leven. En man wat kan ik daar slecht mee omgaan. Ik kan vaak alleen mijn planning voor die dag uitvoeren als datgene wat onzeker is opgelost is. Constant ben ik bezig met ordenen, plannen en regelen (meestal in mijn hoofd). 

Ook wanneer het warme weer van nu opeens roet gooit in mijn hardloopprogramma die ik net weer aan het opbouwen ben raak ik van slag. De hele dag klopt dan niet meer. Ik ga dan rommelen met eten, word onrustig, word paniekerig over mijn lichaam (want wat als ik nu een paar dagen niet kan hardlopen, wanneer kan dat weer, hoe snel?). Hier had ik me niet op voorbereid en nu kan ik dus opeens niet hardlopen wanneer ik wil, paniek. Dit zijn wel degelijk problemen die veroorzaakt worden door mijn autisme. En laten het nou ook net allemaal dingen zijn die dagelijks voorkomen in dit leven, en ik er dus dagelijks last van heb, steeds weer opnieuw. Dus ik ben wel degelijk ‘autistisch’ en heb er wel degelijk veel last van, alleen realiseerde ik me dat niet….  En naast dit voorbeeld zijn er uiteraard nog veel meer gedragingen waarvan ik me nog niet bewust ben dat dat vanuit ASS veroorzaakt wordt, maar dat dat wel zo is. Nu ik tijdelijk de ASS afdeling on-hold heb gezet word het extra pijnlijk duidelijk. 

Sanne

Advertentie
autisme, Geen categorie

Open “mapjes”

Ken je dat? Je zit op je computer en hebt allerlei bestanden en mappen open staan, en verliest zo het overzicht en je wordt nerveus. Ik zorg er dan ook altijd obsessief voor dat er geen onnodige mapjes open staan en ik alleen hetgeen open heb staan wat ik daadwerkelijk gebruiken moet. De rest MOET dicht en ‘opgeruimd’ zijn, anders kan ik niet functioneren…

Dit is ook hoe het gaat in mijn hoofd in het dagelijks leven. Als ik ergens mee bezig ben moet ik dat het liefst eerst afronden voordat ik ergens anders mee bezig kan, anders staan er teveel mapjes open in mijn hoofd en kan ik niet functioneren, verlies ik het overzicht en raak ik gespannen. Zo had ik de afgelopen week tentamens, en heb ik volgende week nog een afsluitende presentatie van een groepsopdracht. Voor deze zomervakantie ben ik op zoek naar werk, dit moest echter wel gebeuren voordat school is afgerond, omdat anders al het zomerwerk al vergeven is. En dus werd ik van de week gebeld met de vraag of ik aanstaande maandag op gesprek kan komen…. Shit dacht ik, de presentatie is pas dinsdag en pas NA dinsdag is school klaar en kan ik me richten op wat anders. En nu moet het tussendoor…. Dat klopt niet in mijn hoofd. Maar ik moet want anders kiezen ze iemand anders en als ik wacht tot na school is al het werk weg…. Dus nu staan er meerdere mapjes open, waaronder het mapje school en het mapje werk. En wat als ik een onvoldoende haal voor een van mijn tentamens? Dan kan ik school nog niet afronden want dan zijn de herkansingen pas in augustus…. Dan moet ik dus gaan werken met de wetenschap dat ik nog geen zekerheid heb of ik alles gehaald heb en door mag naar jaar 2….. Oh en ik ben ook nog bezig met papierwerk voor de gemeente, nog een mapje. En wat te denken van mijn scooter die kapot is waarvoor ik snel een reparateur moest vinden (want anders kan ik niet naar stal en weet ik niet wanneer dat wel weer kan, en is het dus voor een onbekende tijd niet zeker en onduidelijk, weer een open mapje…), ook even tussendoor. En therapie waarin dingen onduidelijk zijn en er aankomende week een gesprek komt, ook nog onduidelijk en ook dat mapje kan dus nog niet dicht. Ik moet ook nog afspraken inplannen met vriendinnen, maar dat kan nog niet omdat ik eerst moet weten waar ik ga werken, dus ook dat blijft open staan. 

En zo komt er steeds meer en meer en meer bij wat ik nog niet kan afronden en wat nog niet afgesloten en afgestreept kan worden van mijn lijstje. Dit zorgt voor chaos in mijn hoofd en het maakt me prikkelbaar en gespannen. Dingen kloppen pas in mijn hoofd als ik ze een voor een kan afhandelen. Als ik iets anders moet doen terwijl er nog tig andere dingen open staan om gedaan en geregeld te worden verlies ik het overzicht, waardoor ik ook makkelijker weer in een depressieve stemming beland. 

Dingen die hier ook invloed op hebben zijn onduidelijkheden. Zo ging mijn scooter gisteravond kapot. De enige winkel in mijn woonplaats die scooters repareert was dicht tot 19u en pas toen kon ik bellen. Eenmaal aan de telefoon met iemand werd me verteld dat de monteur er niet was en ik morgen maar terug moest bellen, maar dat het ook dan niet zeker was of het kon omdat het mega druk was en er een wachttijd was van enkele weken… Dit betekende PANIEK, want wanneer kon ik mijn scooter nou weer gebruiken? Zo lang ik geen scooter heb kan ik niet zo vaak als ik wil naar stal, en stal is mijn veilige plek, mijn scooter is mijn vrijheid. Ik raakte compleet in paniek van het feit dat ik niet wist wanneer en OF mijn scooter überhaupt snel gemaakt kon worden. Ik kon de rest van de avond niet functioneren. Pas toen ik na lang rondbellen en vragen een bedrijf die normaal alleen motoren doet gevonden had die mijn scooter wilde repareren, kreeg ik weer rust. 

En dit gaat met alles zo. Als er iets verandert in mijn routine of in dingen die belangrijk voor mij zijn en wanneer ik niet weet wanneer dit weer opgelost kan zijn (en dus onduidelijkheid en onzekerheid), raak ik in paniek en kan ik nauwelijks meer functioneren. En laat het nou net zo zijn dat het leven uit een en al onzekerheden en onduidelijkheden bestaat en veel dingen niet NU opgelost op duidelijk kunnen worden. Ik vind dit heel moeilijk om mee om te gaan en keer op keer raak ik weer in paniek en gaat het soms zelfs zo ver dat ik dan alles maar wil opgeven…..

Ik denk dat dit iets is wat kenmerkend is voor mensen met autisme. Herkennen jullie dit? Hoe gaan jullie hiermee om?

Liefs,

Sanne