autisme, Geen categorie

Ik draag een onzichtbaar camouflagepak

Hey allemaal! Hier weer een nieuwe blog van Anna. Kleine update n.a.v. mijn vorige blog: Ik ben inmiddels verhuisd naar mijn nieuwe plekje met mijn lieve caviaatjes. Het bevalt goed, en ik ben inmiddels al aardig gewend. De verhuizing zelf ging ook goed, omdat we alles zorgvuldig uitgewerkt hadden en we alles in stapjes deden, erg fijn. Ook zit ik tegen mijn scriptie deadline aan… wow wat gaat die tijd snel. Ik vind het stiekem heel leuk om aan mijn scriptie te werken, dus ik vind het ook wel jammer ergens dat het straks weer voorbij is. De volgende blog die ik zal schrijven, zal gaan over de uitkomsten van mijn onderzoek over posturale controle en balans bij kinderen met Autisme, stay tuned!

Dan nu deze blog, waarin ik heel eerlijk wil zijn en me kwetsbaar op ga stellen. Ik wil namelijk mijn gevoel opschrijven, omdat ik vandaag weer tot het besef kwam dat ik mij probeer te gedragen als een volwassen Anna, maar eigenlijk voel ik mij niet zo. Ik had vandaag weer mijn ‘onzichtbare camouflagepak’ aan. Stond mooi hoor, maar voelt dubbel….

Ik had vandaag een kennismakingsgesprek op mijn nieuwe stage voor mijn opleiding fysiotherapie. Het ging eigenlijk best goed: ik kwam (naar mijn idee) volwassen over en het leek alsof ik er klaar voor was om stage te gaan lopen. Mijn woonbegeleider die mee was naar het gesprek hoefde vrijwel niets toe te voegen aan het gesprek. Maar, eenmaal thuis landde alles, was ik in paniek en voelde ik mij erg verdrietig. Ik ben gaan nadenken waarom ik mij zo voel na het gesprek en ik kwam tot de conclusie dat het komt omdat ik in mijn rol als fysiotherapeut (in opleiding) constant moet camoufleren. En dat is doodvermoeiend. Het feit dat ik op stage straks weer iemand moet zijn die ik niet echt ben maakt me zo verdrietig. Ik doe alsof ik iemand ben die klaar is voor het leven van een volwassene. Maar diep vanbinnen voel ik mij niet zo. Ik voel mij een klein meisje, voor wie de wereld eng en onvoorspelbaar is.

In een eerdere blog schreef ik al dat ik sociaal-emotioneel een stuk jonger functioneer dan mijn kalenderleeftijd. Dit ziet de buitenwereld (lees: mensen die mij niet goed kennen) niet, maar het is wel wie ik ben. En het maakt me eigenlijk zo boos, waarom kan ik niet mijzelf zijn bij iedereen? Waarom moeten mensen zich naar hun leeftijd gedragen? Ik ben gewoon zo bang voor het ‘volwassen leven’. En met al mijn kracht probeer ik weer te camoufleren om dat niet te laten merken, maar ik heb ondertussen de droom dat ik dat ooit kan laten varen.

Omdat al dat camoufleren mij zo veel energie kost, zit ik er de laatste tijd dan ook sterk over na te denken om misschien helemaal geen fysiotherapeut te worden. Ik wil wel afstuderen als fysiotherapeut, maar ik denk dat ik daarna graag het onderzoek in wil gaan. Ik heb een master gevonden in Utrecht: Fysiotherapiewetenschap. Dat lijkt mij super fijn, lekker de hele dag onderzoeken en theoretisch bezig zijn, vrijwel geen ingewikkelde sociale situaties en waarin contact met mensen niet een hele grote rol speelt. En natuurlijk gaat het dan wel over een onderwerp wat ik interessant vind, ik vind namelijk fysiotherapie nog steeds heel interessant.
Maar eerst is mijn doel natuurlijk om mijn opleiding af te ronden!

Ik vraag mij af hoe andere mensen met autisme zich voelen onder het camoufleren. Word je daar niet verdrietig van? Hoe ga jij er mee om? En hoe camoufleer jij? Ik hoor het graag in de reacties.

Liefs Anna











Geen categorie

Doen alsof ik normaal ben

“Hoeveel ex-vriendjes heb je?” Oh ik kan ze niet op 1 hand tellen. “Ga je mee naar carnaval vanavond?” Leuk, normaal was ik meegegaan maar ik heb toevallig al afgesproken om oma te helpen. “Ga je mee shoppen, daarna naar vrienden? Kunnen we vervolgens wat eten, naar de film en aansluitend nog een drankje doen in de kroeg”. Ja leuk! “Waarom werk je maar 10 uur?” Oh omdat ik super druk ben daarnaast met vrijwilligerswerk”. Zomaar een greep uit vragen die ik krijg. Er lijkt niks vreemds aan mij, ik lijk een gewone 24-jarige meid die van feesten houdt, relaties heeft gehad, sociaal is, ongepland dingen onderneemt, en die school en werk prima aankan. Wat niet opvalt is dat ik voor bijna alle vragen die mensen kunnen stellen wel een sociaal aanvaardbaar antwoord klaar heb.

Wat zijn mijn eerlijke antwoorden op bovengenoemde vragen? Ik heb 1 relatie gehad, maar alleen omdat ik erbij wilde horen, na 3 maanden heb ik er een punt achter gezet omdat ik het niet meer trok, de verplichting om af te spreken, de extreme angst en afkeer voor intieme momenten, de constante nabijheid van iemand. Wil ik mee naar de carnaval? Mee shoppen en daarna nog tig andere dingen doen? Alleen de gedachte alleen al zorgt voor paniek… En school of een bijbaan? Ik kom bijna elke dag uitgeput en overprikkeld thuis….

Dit zijn helaas antwoorden die ik niet kan geven. Dat is namelijk niet sociaal aanvaardbaar want ‘ze’ zouden kunnen merken dat ik anders ben en dat moet ik absoluut voorkomen. Ik wil niet als raar of aansteller gezien worden. Ik wil erbij horen, hetzelfde kunnen zijn als ieder ander van 24. Niemand mag merken dat ik ‘anders’ ben, dat ik net zoals kleine kinderen 10 uur slaap nodig heb en overdag ook vaak slaap. Dit zijn precies de redenen waarom ik heel goed gewenste antwoorden kan geven, zodat niemand iets opmerkt, zodat ik erbij blijf horen, zodat er niet over mij gepraat wordt.

Waar ik met deze voorbeelden naartoe wil is het camoufleren van autisme. Ik ben dagelijks bezig met ‘doen alsof ik normaal ben’. Ik wil erbij horen en wil dat mensen mij zien staan (een van de redenen waarom ik 2 jaar in Amerika gewoond heb en op uitwisseling ging naar Taiwan). Dit is iets wat heel veel voorkomt bij meisjes/vrouwen met autisme en gelijk ook de reden waarom de diagnose bij meisjes/vrouwen veelal eerst gemist wordt en pas op latere leeftijd gesteld wordt. Ik heb geluk dat mijn toenmalige behandelaar (en nu mijn begeleidster) ermee kwam dat ze dacht dat ik dit wel eens zou kunnen hebben, anders had het misschien nog wel 20 jaar geduurd…. Camoufleren gebeurt om te voorkomen dat we gezien worden als ‘anders’. We willen erbij horen, net zo zijn als ieder ander. Dat we ten koste van ons eigen welzijn dan maar constant gaan doen alsof, gewenste antwoorden gaan geven, tegen ons zin in meegaan naar dingen die ons eigenlijk teveel energie kosten, dingen aangaan die mensen om ons heen van ons verwachten, of een bijbaan nemen die alle energie uit ons zuigt, maakt niets uit. Als we er maar bij horen, als niemand maar ziet dat we ‘anders’ zijn, dan is het goed. En dit is nou juist hetgeen wat ons zo uitput.

Wat lastig is aan camoufleren, is dat omstanders snel zullen denken dat we alles wel aankunnen en als we dan eens nee zeggen worden we gezien als lui of aansteller, etc. Omdat we zo capabel lijken en omdat we het vroeger misschien ‘ook konden’ zal het allemaal wel meevallen. Echter hoe ouder ik word, hoe meer ik word geacht om mij als zelfstandige volwassene te gedragen, hoe meer druk er op mij komt te liggen en hoe harder ik moet camoufleren. En de energie om te camoufleren is een keer op…..

Mij kost het camoufleren veel energie en het zorgt voor extreem veel overprikkeling. Als kind uitte ik dit (zo leer ik tijdens psycho-educatie) in extreme boosheid, nu vooral in depressiviteit en paniek. Het is nu belangrijk om mijn eigen grenzen te gaan leren vinden, leren aanvoelen wanneer ik nee moet zeggen en wanneer het misschien handig is om wel mee te doen met iets. Omdat bij mij de diagnose pas gesteld is vorig jaar oktober, toen ik 23 was, is het heel lastig om nieuwe grenzen te leren stellen. Ergens in mij zit nog die enorme weerstand. Het zal wel even duren voordat ik dit helemaal onder de knie heb.

Sanne (24 jaar)