Categorie: autisme

autisme, Geen categorie

7 maanden later…

autitwins

Lieve allemaal,

en toen was het al weer 7 maanden geleden dat wij een blog hebben geplaatst namens Autitwins… wat ons betreft veel te lang geleden, maar we zijn er in deze maanden simpelweg niet aan toe gekomen helaas.

Tjid om er nieuw leven in te blazen!

Dus hier een nieuwe blog van Anna, waarin ik een update geef over hoe het er voor staat op het moment.

Laat ik beginnen met mijn stage fysiotherapie, waar ik op dit moment druk mee bezig ben. Ik loop sinds september 2020 (opnieuw) parttime stage bij een fysiotherapie praktijk in een verzorgingstehuis. Het is gelukkig in de stad waar ik woon, dus ik ben er met 10 minuten fietsen, ideaal. Volgende week heb ik mijn tussenevaluatie en ik hoop dat ik in januari 2021 mag afstuderen. Veel mensen vragen hoe mijn stage bevalt, en ik waardeer deze interesse. Het antwoord hierop vind ik echter toch wat lastig om te geven. De stage is namelijk opzich leuk en interessant, maar ik ben er achter gekomen dat werken als fysiotherapeut in de praktijk niet wat voor mij is. De rol als fysiotherapeut kost mij te veel energie. Het constant moeten schakelen tussen patienten (elk half uur), chaotische agenda’s, veel moeten praten over ‘koetjes en kalfjes’ en af en toe grote groepen mensen die aan het trainen zijn kost mij erg veel energie en spanning. Het komt helaas voor dat ik moet huilen op stage, of voorafgaand, als gevolg van de overprikkeling of spanning.

Nu ben ik aan het verkennen met mijn persoonlijk begeleidster wat ik dan wel wil. In eerste instantie wou ik misschien het onderzoek in, en fysiotherapiewetenschap studeren in Utrecht. Maar dat zou betekenen dat ik moet reizen van Groningen-Utrecht, (of verhuizen, maar dat zie ik al helemaal niet zitten). En dat betekent dat ik dan ook in de praktijk als fysiotherapeut moet werken, dat verwachten ze namelijk van je. Na lang wikken en wegen heb ik die optie doorgestreept. Maaaaar, er is een nieuwe optie! en het is zeer waarschijnlijk dat ik dit ga doen. Namelijk de 2-jarige hbo opleiding tot (autisme-)ervaringsdeskundige. En dat lijkt me super leuk! Ik heb er al veel over opgezocht en 2 gesprekken met ervaringsdeskundigen gehad die de opleiding ook hebben gevolgd en daar werd ik nog enthousiaster van. Ik hou jullie op de hoogte! (voor alle duidelijkheid: ik maak wel mijn opleiding fysiotherapie af!).

Op dit moment woon ik nog steeds op een beschermd wonen locatie van Cosis, inmiddels bijna een jaar. Het bevalt mij erg goed hier en ik leer veel. Vanaf januari 2021 krijg ik een nieuwe indicatie voor begeleiding, deze indicatie zorgt ervoor dat ik mijn hele leven recht heb op 24 uurs- begeleiding (op afstand). En dat is erg fijn! want het geeft zekerheid voor de toekomst. Mijn doel is om in de toekomst op mezelf te gaan wonen met ambulante begeleiding (24-uurs), maar dus met een eigen huisje enzo, dat lijkt me super gaaf! Als het zover is dan laat ik het weten..

En…. ik heb ook nog meer goed nieuws! namelijk dat ik na 3 jaar GGZ, nu de afrondende fase in ga. Dat wil zeggen; nog 10 keer naar de psycholoog en dan stopt mijn behandeling bij de GGZ. In mijn volgende blog zal ik terug blikken op mijn jaren bij de GGZ en wat ik hieruit heb gehaald. Stay tuned!

Liefs, Anna

Advertentie
autisme, Geen categorie

Posturale controle en balans bij kinderen met ASS: een blog over mijn scriptie voor Fysiotherapie

autitwins

Zo! weer veel gebeurd de afgelopen tijd. Ik heb namelijk mijn scriptie afgerond en ik ben al een paar weken begonnen met mijn afstudeerstage. Ik had jullie beloofd om ook een blog te schrijven over de resultaten van mijn scriptie, nou hier is hij dan!

Mijn scriptie voor mijn opleiding fysiotherapie schreef ik over posturale controle en balans bij kinderen met ASS. Deze werd beoordeeld met een 8.4!!! Super blij mee 🙂 Het was een literatuurstudie, dus ik heb allerlei wetenschappelijke artikelen doorgespit en beoordeeld op kwaliteit, een fijn klusje voor iemand met autisme ;).
Ik kwam op dit onderwerp samen met mijn opdrachtgeefster van de HanzeHogeschool. Ik wilde graag dieper ingaan op de motorische vaardigheden van kinderen met ASS, omdat, hoewel het (nog) niet in de diagnostische criteria staat, blijkt uit onderzoek dat kinderen met ASS vaak een abnormale ontwikkeling hebben van het motorische systeem, wat suggereert dat deze tekorten mogelijk zelfs primair zijn voor de aandoening. Nou, hier wilde ik dus wel meer over weten! Omdat motorische vaardigheden in het algemeen te breed was, heb ik het specifiek gericht op posturale controle en balans.

Ik zal een beetje meer uitleg geven over posturale controle. Dit is namelijk het handhaven, bereiken of herstellen van een evenwichtstoestand tijdens elke houding of activiteit. Oftewel, iemand heeft altijd een beetje beweging tijdens een bepaalde houding of activiteit. Hoe beter de posturale controle, des te minder is de ‘postural sway’, dit is de hoeveelheid beweging. Balans lijkt er op, maar dit is weer net iets anders. Balans is een vaardigheid, bijvoorbeeld over een lijntje lopen. Dus je posturale controle kan bijvoorbeeld best slecht zijn, maar het kan zijn dat je ondanks dat je veel beweegt, wel over dat lijntje kunt lopen. Je balans is in dit geval dus wel goed.

Ik hoop dat jullie het een beetje snappen wat het inhoudt. Hoewel ik de neiging heb om zo ongeveer mijn hele scriptie hier te beschrijven, ga ik nu al door naar de (verkorte) conclusie van mijn scriptie:
” Deze studie toont aan dat kinderen met ASS, in de leeftijdscategorie 2-12 jaar, over het algemeen een verminderde posturale controle en balans laten zien t.o.v. kinderen zonder de diagnose ASS. De gevonden verschillen zijn mogelijk te wijten aan een verminderd functioneren van het cerebellum, de basale ganglia en de thalamus bij personen met ASS. In afwachting op verder onderzoek wordt aanbevolen om in de beroepspraktijk waarde te hechten aan de resultaten van deze studie. Fysiotherapeuten worden aanbevolen om alert te zijn op motorische afwijkingen bij kinderen met ASS en om, indien nodig, vroegtijdig interventies in te zetten bij deze doelgroep om de posturale controle en balans te verbeteren.“

Zo, een hele lap tekst alweer. Maar dit is dus de conclusie geworden van mijn scriptie! Ik ben zo blij dat hij nu af is en ik een goed resultaat heb behaald, maar ik vond het ook erg leuk en interessant om te doen. Mijn scriptie was het afgelopen half jaar mijn kindje (naast mijn caviaatjes natuurlijk), en ik ben er op sommige momenten zelfs obsessief mee bezig geweest. In dit opzicht heeft mijn ASS mij dan ook weer een beetje geholpen, ik kreeg namelijk ook als feedback dat het heel erg gestructureerd en analytisch was en dit zie je vaker als positieve eigenschappen bij mensen met ASS.

Ik hoop dat jullie deze blog interessant vonden en wens jullie allemaal een heel fijn weekend!
O ja en vragen zijn natuurlijk altijd welkom 🙂

Liefs Anna




autisme, Geen categorie

Ik draag een onzichtbaar camouflagepak

autitwins

Hey allemaal! Hier weer een nieuwe blog van Anna. Kleine update n.a.v. mijn vorige blog: Ik ben inmiddels verhuisd naar mijn nieuwe plekje met mijn lieve caviaatjes. Het bevalt goed, en ik ben inmiddels al aardig gewend. De verhuizing zelf ging ook goed, omdat we alles zorgvuldig uitgewerkt hadden en we alles in stapjes deden, erg fijn. Ook zit ik tegen mijn scriptie deadline aan… wow wat gaat die tijd snel. Ik vind het stiekem heel leuk om aan mijn scriptie te werken, dus ik vind het ook wel jammer ergens dat het straks weer voorbij is. De volgende blog die ik zal schrijven, zal gaan over de uitkomsten van mijn onderzoek over posturale controle en balans bij kinderen met Autisme, stay tuned!

Dan nu deze blog, waarin ik heel eerlijk wil zijn en me kwetsbaar op ga stellen. Ik wil namelijk mijn gevoel opschrijven, omdat ik vandaag weer tot het besef kwam dat ik mij probeer te gedragen als een volwassen Anna, maar eigenlijk voel ik mij niet zo. Ik had vandaag weer mijn ‘onzichtbare camouflagepak’ aan. Stond mooi hoor, maar voelt dubbel….

Ik had vandaag een kennismakingsgesprek op mijn nieuwe stage voor mijn opleiding fysiotherapie. Het ging eigenlijk best goed: ik kwam (naar mijn idee) volwassen over en het leek alsof ik er klaar voor was om stage te gaan lopen. Mijn woonbegeleider die mee was naar het gesprek hoefde vrijwel niets toe te voegen aan het gesprek. Maar, eenmaal thuis landde alles, was ik in paniek en voelde ik mij erg verdrietig. Ik ben gaan nadenken waarom ik mij zo voel na het gesprek en ik kwam tot de conclusie dat het komt omdat ik in mijn rol als fysiotherapeut (in opleiding) constant moet camoufleren. En dat is doodvermoeiend. Het feit dat ik op stage straks weer iemand moet zijn die ik niet echt ben maakt me zo verdrietig. Ik doe alsof ik iemand ben die klaar is voor het leven van een volwassene. Maar diep vanbinnen voel ik mij niet zo. Ik voel mij een klein meisje, voor wie de wereld eng en onvoorspelbaar is.

In een eerdere blog schreef ik al dat ik sociaal-emotioneel een stuk jonger functioneer dan mijn kalenderleeftijd. Dit ziet de buitenwereld (lees: mensen die mij niet goed kennen) niet, maar het is wel wie ik ben. En het maakt me eigenlijk zo boos, waarom kan ik niet mijzelf zijn bij iedereen? Waarom moeten mensen zich naar hun leeftijd gedragen? Ik ben gewoon zo bang voor het ‘volwassen leven’. En met al mijn kracht probeer ik weer te camoufleren om dat niet te laten merken, maar ik heb ondertussen de droom dat ik dat ooit kan laten varen.

Omdat al dat camoufleren mij zo veel energie kost, zit ik er de laatste tijd dan ook sterk over na te denken om misschien helemaal geen fysiotherapeut te worden. Ik wil wel afstuderen als fysiotherapeut, maar ik denk dat ik daarna graag het onderzoek in wil gaan. Ik heb een master gevonden in Utrecht: Fysiotherapiewetenschap. Dat lijkt mij super fijn, lekker de hele dag onderzoeken en theoretisch bezig zijn, vrijwel geen ingewikkelde sociale situaties en waarin contact met mensen niet een hele grote rol speelt. En natuurlijk gaat het dan wel over een onderwerp wat ik interessant vind, ik vind namelijk fysiotherapie nog steeds heel interessant.
Maar eerst is mijn doel natuurlijk om mijn opleiding af te ronden!

Ik vraag mij af hoe andere mensen met autisme zich voelen onder het camoufleren. Word je daar niet verdrietig van? Hoe ga jij er mee om? En hoe camoufleer jij? Ik hoor het graag in de reacties.

Liefs Anna











autisme, Geen categorie

Update Anna en studie

autitwins

Ineens heb ik even de behoefte om te schrijven, mijn gedachten op ‘papier’ te zetten en ze ordenen. Dus deze keer ga ik dat doen, in de vorm van een nieuwe blog 🙂
Deze blog zal een beetje een update worden van hoe het met mij (Anna) gaat en wat er momenteel speelt in mijn leven, net als Sanne dat de afgelopen keer heeft gedaan in haar blog. Daarnaast ga ik wat verder in op mijn studie, en hoe dat op dit moment gaat.

Ik ben al vanaf de zomervakantie druk bezig met mijn scriptie voor mijn opleiding Fysiotherapie, waarin ik nu in het laatste jaar zit. Ik vind het echt super leuk, want ik hou van onderzoek. Ik doe wetenschappelijk onderzoek in de vorm van een literatuurstudie, en dat is fijn want alles gaat via een vaste structuur en laat ik daar nou net van houden! Bovendien vind ik het onderwerp interessant, want het gaat namelijk over posturale controle (in Jip en Janneke taal: je houding handhaven) en balans bij kinderen met ASS. Volgens mijn omgeving ben ik een beetje verslaafd aan mijn scriptie, maarja dat heb ik ook nou eenmaal als ik zo enthousiast word van een bepaald onderwerp. Dan wil ik er alles van weten :P. In februari moet ik mijn scriptie inleveren en (ervan uitgaande dat ik het dan gelijk haal) dan ga ik verder met mijn afstudeerstage. Super spannend dus!

Nu ik het woord ‘afstudeerstage’ gebruik, voel ik gelijk spanning. Ik vind het namelijk zo erg spannend, al helemaal omdat het nog niet duidelijk is waar ik die stage ga lopen. Wel heb ik al een gesprek gehad op school met de stagecoördinator en mijn begeleidster, zodat ik op een plek kan stage lopen die ook bij mij past, waar ze rekening kunnen houden met mijn autisme. We hebben nu een geschikte plek op het oog, maar het is nog even spannend of dit ook daadwerkelijk door kan gaan. Wat ik wel in ieder geval weet is dat ik mijn afstudeerstage parttime ga doen, net als mijn scriptie. Zo kan ik mijn energie beter verdelen en blijft het voor mij ook haalbaar om mijn studie te volgen zonder overbelast te raken. Ik volg dus een soort van aangepast programma, maar hé zo kom ik er ook 🙂

Naast mijn studie ben ik op dit moment ook bezig met het voorbereiden van mijn verhuizing. Het zit namelijk zo; op dit moment woon ik nog op kamers met een Thuis+ indicatie (dat houdt in 24/7 beschikbare begeleiding op afstand, en een paar keer per week komen ze ambulant bij mij langs). Maar binnenkort ga ik verhuizen naar een beschermd wonen omgeving, omdat ik toch te veel paniek blijf hebben en ik daardoor steeds vaker een beroep moet doen op mijn begeleiding.
In het complex waar ik kom te wonen zijn allemaal zelfstandige appartementen waar mensen wonen met verschillende hulpvragen, waaronder mensen van mijn leeftijd met autisme. Ik heb dan dus alles voor mijzelf, en dat lijkt mij erg fijn. Alles wat ik zelfstandig kan, mag ik ook blijven doen; ik mag zelf mijn eten koken en huishouden doen zoals ik gewend ben. Dat vind ik fijn. Er is alleen een kamertje met begeleiding in het gebouw, zodat ze mij kunnen ondersteunen in de dingen waar ik moeite mee heb. Het lijkt mij een fijne plek om te wonen, maar dat maakt het niet minder spannend. Ik haat namelijk verhuizen. De vorige keer dat ik verhuisd ben ging het ook niet zo soepel. Ik vind het lastig om met zo’n grote verandering om te gaan. Gelukkig heb ik nu wel de begeleiding dichtbij, dus als er wat is dan kan ik zo op het kantoortje kloppen. Het huis waar ik kom te wonen is een soort trainingshuis, op weg naar zelfstandig wonen (evt. met ambulante begeleiding), klinkt goed toch?

Naast de grote dingen zoals wonen en mijn studie, vermaak ik mij prima met mijn allerliefste caviaatjes. Zij zijn mijn beste vriendinnetjes! Het is zo fijn dat ze er altijd voor mij zijn en niet oordelen. Gelukkig mogen ze ook met mij mee als ik ga verhuizen! Mijn begeleidster zei al: zonder cavia’s ga jij toch nergens heen 😉 en daar heeft ze helemaal gelijk in!

Volgende keer schrijven we weer een blog over een bepaald onderwerp, maar wij hopen dat jullie deze ‘update blogs’ ook leuk en interessant vinden om te lezen 🙂

Liefs!
~Anna


autisme, Geen categorie

Happy autisme!

autitwins

Omdat wij vaak blogs schrijven over de dingen waar we tegenaan lopen door onze autisme, schrijf ik nu eens een blog over de dingen waar ik blij van word en hoe ik dat uit. Positief blogje dus 🙂

Ken je dat gevoel? Dat je doet alsof je de loterij hebt gewonnen, zo blij ben je? Nou dat heeft mijn cavia Anna als ze een schoon hok krijgt. Dan gaat ze ‘popcornen’, oftewel, springen! dansen! blij zijn!
Ik kwam erachter dat ik best wel op een cavia lijk in dat opzicht, haha. Als ik heel blij/enthousiast ben dan ga ik rondjes springen door de kamer en  fladderen met mijn handen. Ik denk dat je er al vrolijk van wordt als je daarnaar kijkt, ook al ziet het er een beetje gek uit natuurlijk. Maar hé dat is mijn autisme 😉

Nu ik toch aan mijn cavia’s denk, dat is één van de dingen waar ik heel blij van word! Ze zijn mijn kindjes! Yes! (zie je me al enthousiast zijn?). Toen mijn cavia voor het eerst kon traplopen was zo’n moment, van intense blijheid..
Ik kan ook heel blij worden van andere kleine dingen, bijvoorbeeld als ik mijn kamer helemaal schoongemaakt heb en alles weer recht en op zijn plek ligt, maar ook van muziek of als ik mijn opdracht voor school heb ingeleverd.

Als ik heel blij ben, dan zit ik in ‘groen’. Groen staat voor geluk en ontspanning in mijn paniekplan. Dat is het moment waarop ik optimaal kan ontwikkelen en mezelf kan zijn. Ik zit in groen als ik niet een te vol hoofd heb, geen paniek heb en geen hinder van mijn autisme heb. Toch ben ik ook in groen, voortdurend bezig met mezelf in groen te houden; ik zorg voor voldoende rustmomenten en ontspanning, zodat mijn ‘emmer’ af en toe geleegd wordt.

Een kenmerk van autisme is het voorkomen van repetitief gedrag en specifieke interesses. Ik denk dat deze kenmerken er ook voor zorgen dat mensen met autisme blijdschap kunnen voelen en uiten. Wat ik eerder al noemde in deze blog, is dat ik fladder en spring als ik heel blij ben. Met deze bewegingen kan ik mijn blijdschap uiten en gaat de (blije) spanning uit mijn lichaam. Van mijn specifieke interesses kan ik mij heel erg blij voelen. Ik vind zelf bijvoorbeeld het menselijk lichaam zo interessant dat ik allemaal feitjes hierover uit mijn hoofd weet, ik word er super enthousiast van.

Helaas kent heel blij worden als je autisme hebt ook een keerzijde. Het komt bij mij nog wel eens voor dat ik zo blij ben geweest, dat ik totaal overprikkeld ben. Dat uit zich in extreem moe zijn, hoofdpijn en huilen. Gelukkig kan ik dan wel met een positief gevoel op de dag terug kijken en scheelt dat weer een beetje in verhouding met de overprikkeling!
Ook uiten wij met autisme onze blijdschap soms toch een beetje anders dan de norm, en dat zorgt voor kijkende mensen. Maar wat is er nou mooier dan iemand blij zien, waarom zou je diegene dan aanstaren? Laten we allemaal onze blijdschap uiten 🙂

Liefs, Anna





autisme, Geen categorie

Leeftijd is maar een getal

autitwins

‘Ik lig in mijn bed met mijn knuffels en mijn duim in mijn mond. Ik luister liedjes van het huis Anubis en ik trappel ondertussen met mijn voeten. Ik voel me fijn, want dit is ook wie ik ben.’

Als je bovenstaande leest, zou je kunnen denken dat het gaat om een klein meisje van een jaar of 7. Alleen dat kleine meisje ben ik, het ‘kleine’ grote meisje van bijna 23 jaar oud… en dat is precies waar deze blog over gaat. Namelijk over het sociaal-emotioneel jonger zijn/overkomen dan je daadwerkelijke leeftijd.

‘De indruk is ontstaan dat patiënte sociaal-emotioneel waarschijnlijk een stuk jonger functioneert dan haar kalenderleeftijd en cognitieve niveau. Dit maakt haar kwetsbaar en vatbaar voor overvraging.’
Bovenstaande staat in mijn diagnoseverslag van ASS. En toen ik het las vond ik het in eerste instantie confronterend. Het voelt namelijk als iets wat niet goed aan mij is. Je hoort immers niet jonger te zijn dan je bent. Dat is niet sociaal wenselijk, en dat is juist wat ik zo erg probeer te zijn. Toch vond ik het ergens ook ‘fijn’ om te zien staan, er wordt namelijk eindelijk erkent dat ik mij in sommige opzichten echt jonger voel, en dat ik dat niet hoef te verbergen. Ik weet inmiddels dat het bij mijn psycholoog niet uit maakt als ik mijn knuffels mee neem naar een afspraak als ik het spannend vind. Ik hoef mij dan niet persé als 22-jarige te gedragen als ik mij in sommige opzichten echt niet zo voel, en niet zo ben. En dat is fijn, want dan voel ik mij geaccepteerd om wie ik ben.

Op internet las ik een stukje over autisme en mentale leeftijden. Martine Delfos (biopsycholoog en wetenschappelijk onderzoeker) noemt hier de term (MAS1P = Mental Age Spectrum within 1 Person). Dit betekent dat bijvoorbeeld iemand van 17 jaar verschillende mentale leeftijden kan hebben. Bijvoorbeeld op het gebied van hechting 9 maanden, spelgedrag 3 jaar en op het gebied van wiskunde 25 jaar. Volgens Martine Delfos ontwikkelen kinderen zich normaal gesproken eerst sociaal-emotioneel en dan cognitief, maar bij kinderen met autisme is dit vaak andersom. Vandaar dat ze sociaal-emotioneel vaak ‘achter lopen’ (Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht, 2019).

Ik kan mij persoonlijk erg vinden in haar theorie. Ik lees namelijk voor mijn HBO-opleiding inmiddels wetenschappelijke Engelstalige artikelen, maar tegelijkertijd speel ik nog heel graag met mijn oppaskindjes met de playmobil. Natuurlijk ben ik in vele opzichten ook gewoon mijn 22-jarige ik: ik volg een opleiding, ik kan mij sociaal gedragen, ik heb een hoog verantwoordelijkheidsgevoel en ik ben ook bezig met mijn leven zoals een ‘normale’ meid van 22 jaar oud. Ook kan ik prima een gewoon gesprek voeren, en zal je niet eens merken

dat ik soms een stuk jonger gedrag vertoon. Wat ik hiermee probeer te zeggen is dat alles kan binnen 1 persoon met autisme. En dat is niet erg, dat is wie we/jij zijn/bent!

Ik vraag mij af hoe de ervaringen van andere vrouwen met autisme zijn. Herkennen jullie het verschil in mentale leeftijden in 1 persoon? Laat het me weten in de reacties!

Liefs Anna  

Gebruikte bron:
Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht. (2019). Martine Delfos over mentale leeftijden. Opgehaald van autipassendonderwijsutrecht.nl: http://www.autipassendonderwijsutrecht.nl/martine-delfos-over-mentale-leeftijden

autisme, Geen categorie

Autisme en begeleiding

autitwins

Op dit moment heb ik een indicatie voor Thuis+, en heb ik 24/7 begeleiding als ik dat nodig heb. Elk moment dat er wat is, kan ik iemand bereiken en ongeveer 4 keer in de week komt er iemand bij mij thuis langs. Dit was voorheen wel anders; ik deed het zelfs zonder begeleiding…

‘Maar je deed het toch ook altijd zonder begeleiding?’ is een opmerking die ik vaker gekregen heb als ik vertel dat ik nu deze begeleiding ontvang. Ik begrijp deze opmerking wel, want ik had zelf ook nooit verwacht dat ik zoveel begeleiding nodig zou hebben, maar het voelt soms ook alsof ik mij moet verontschuldigen dat ik deze begeleiding wel degelijk nodig heb.

Hoe deed ik het dan altijd zonder begeleiding? Eigenlijk is mijn antwoord daarop heel ‘simpel’. Ik had ouders die mij in veel dingen kon helpen, mijn gezin bood mij structuur, hielpen mij met spannende dingen en ik wist niet beter dan dat ik moeite had met bepaalde dingen. Ik onderging het. Dat dit vaker tot paniek en huilbuien leidde, was ‘normaal’ en hoorde bij mij. Ik heb mij staande gehouden met mijn doorzettingsvermogen en omgeving, totdat ik halverwege mijn studie ‘crashte’ en de paniek zo groot werd dat ik mijn studie tijdelijk moest stopzetten en aan mezelf moest werken. Een tijd daarna kreeg ik ook mijn ASS-diagnose, waarna ook begeleiding vanuit de WMO is opgestart.

Mijn persoonlijk begeleidster helpt mij nu met veel dingen. Bijvoorbeeld met het voorbereiden van spannende (sociale) situaties, planningen maken, balans vinden, oplossingen voor situaties bedenken en mee gaan naar gesprekken met instanties. Eigenlijk met alles wat ik moeilijk vind of mee zit, kan ik bij haar terecht. En juist dat, dat zorgt ervoor dat ik mij een stuk beter in mijn vel voel.

Met mijn begeleiding voel ik mij sterker, heb ik het gevoel dat ik meer dingen aankan, en ben ik meer mezelf. Tegelijkertijd voel ik mij zelfs meer zelfstandig, omdat ik niet meer zo vaak een beroep hoef te doen op mijn ouders en dat voelt goed. Ik ben immers ook al 22, en woon op mijzelf. Dat voelt een stuk sterker :). Ik heb al heel veel stappen gezet met behulp van mijn begeleidster, en daar ben ik trots op (en dat zeg ik niet bepaald vaak ;)).

~Anna

autisme, Geen categorie

Open “mapjes”

autitwins

Ken je dat? Je zit op je computer en hebt allerlei bestanden en mappen open staan, en verliest zo het overzicht en je wordt nerveus. Ik zorg er dan ook altijd obsessief voor dat er geen onnodige mapjes open staan en ik alleen hetgeen open heb staan wat ik daadwerkelijk gebruiken moet. De rest MOET dicht en ‘opgeruimd’ zijn, anders kan ik niet functioneren…

Dit is ook hoe het gaat in mijn hoofd in het dagelijks leven. Als ik ergens mee bezig ben moet ik dat het liefst eerst afronden voordat ik ergens anders mee bezig kan, anders staan er teveel mapjes open in mijn hoofd en kan ik niet functioneren, verlies ik het overzicht en raak ik gespannen. Zo had ik de afgelopen week tentamens, en heb ik volgende week nog een afsluitende presentatie van een groepsopdracht. Voor deze zomervakantie ben ik op zoek naar werk, dit moest echter wel gebeuren voordat school is afgerond, omdat anders al het zomerwerk al vergeven is. En dus werd ik van de week gebeld met de vraag of ik aanstaande maandag op gesprek kan komen…. Shit dacht ik, de presentatie is pas dinsdag en pas NA dinsdag is school klaar en kan ik me richten op wat anders. En nu moet het tussendoor…. Dat klopt niet in mijn hoofd. Maar ik moet want anders kiezen ze iemand anders en als ik wacht tot na school is al het werk weg…. Dus nu staan er meerdere mapjes open, waaronder het mapje school en het mapje werk. En wat als ik een onvoldoende haal voor een van mijn tentamens? Dan kan ik school nog niet afronden want dan zijn de herkansingen pas in augustus…. Dan moet ik dus gaan werken met de wetenschap dat ik nog geen zekerheid heb of ik alles gehaald heb en door mag naar jaar 2….. Oh en ik ben ook nog bezig met papierwerk voor de gemeente, nog een mapje. En wat te denken van mijn scooter die kapot is waarvoor ik snel een reparateur moest vinden (want anders kan ik niet naar stal en weet ik niet wanneer dat wel weer kan, en is het dus voor een onbekende tijd niet zeker en onduidelijk, weer een open mapje…), ook even tussendoor. En therapie waarin dingen onduidelijk zijn en er aankomende week een gesprek komt, ook nog onduidelijk en ook dat mapje kan dus nog niet dicht. Ik moet ook nog afspraken inplannen met vriendinnen, maar dat kan nog niet omdat ik eerst moet weten waar ik ga werken, dus ook dat blijft open staan. 

En zo komt er steeds meer en meer en meer bij wat ik nog niet kan afronden en wat nog niet afgesloten en afgestreept kan worden van mijn lijstje. Dit zorgt voor chaos in mijn hoofd en het maakt me prikkelbaar en gespannen. Dingen kloppen pas in mijn hoofd als ik ze een voor een kan afhandelen. Als ik iets anders moet doen terwijl er nog tig andere dingen open staan om gedaan en geregeld te worden verlies ik het overzicht, waardoor ik ook makkelijker weer in een depressieve stemming beland. 

Dingen die hier ook invloed op hebben zijn onduidelijkheden. Zo ging mijn scooter gisteravond kapot. De enige winkel in mijn woonplaats die scooters repareert was dicht tot 19u en pas toen kon ik bellen. Eenmaal aan de telefoon met iemand werd me verteld dat de monteur er niet was en ik morgen maar terug moest bellen, maar dat het ook dan niet zeker was of het kon omdat het mega druk was en er een wachttijd was van enkele weken… Dit betekende PANIEK, want wanneer kon ik mijn scooter nou weer gebruiken? Zo lang ik geen scooter heb kan ik niet zo vaak als ik wil naar stal, en stal is mijn veilige plek, mijn scooter is mijn vrijheid. Ik raakte compleet in paniek van het feit dat ik niet wist wanneer en OF mijn scooter überhaupt snel gemaakt kon worden. Ik kon de rest van de avond niet functioneren. Pas toen ik na lang rondbellen en vragen een bedrijf die normaal alleen motoren doet gevonden had die mijn scooter wilde repareren, kreeg ik weer rust. 

En dit gaat met alles zo. Als er iets verandert in mijn routine of in dingen die belangrijk voor mij zijn en wanneer ik niet weet wanneer dit weer opgelost kan zijn (en dus onduidelijkheid en onzekerheid), raak ik in paniek en kan ik nauwelijks meer functioneren. En laat het nou net zo zijn dat het leven uit een en al onzekerheden en onduidelijkheden bestaat en veel dingen niet NU opgelost op duidelijk kunnen worden. Ik vind dit heel moeilijk om mee om te gaan en keer op keer raak ik weer in paniek en gaat het soms zelfs zo ver dat ik dan alles maar wil opgeven…..

Ik denk dat dit iets is wat kenmerkend is voor mensen met autisme. Herkennen jullie dit? Hoe gaan jullie hiermee om?

Liefs,

Sanne

autisme, Geen categorie

Van een mug een olifant voelen – overprikkeling

autitwins

‘Ik had een drukke dag gehad, toen ik aan het einde van de middag in de supermarkt stond. Ik stond met mijn mandje voor de groenten en zocht de spinazie. Ik zag van alles: sperziebonen, worteltjes, sla, alles flitste in mijn hoofd voorbij. Hé wat was die paprika mooi ROOD. O ja, ik zou spinazie zoeken. Ik hoorde het karretje van een mevrouw achter mij met lawaai over de grond heen rollen. Terwijl ik het geluid probeerde te verwerken hoorde ik de muziek in de winkel, dwars door de stemmen van mensen heen. Snel terug naar de spinazie. Ho! Nog een meneer achter mij die er langs moest. Het duurde even voordat ik sorry kon zeggen en aan de kant ging. Ah, daar was de spinazie! Ik pakte de spinazie en keek op mijn lijstje. Ik moest even een paar keer lezen tot het tot me door drong. Tandpasta, dat zou ik nu gaan zoeken. Hé dit liedje kende ik, de tekst zong ik mee in mijn hoofd. Weer een geluid van een karretje die mij passeerde. De tandpasta lag dichtbij de kassa, er stonden rijen mensen. Ik rook de sterke parfum van de vrouw die naast mij stond. BLIEB, BLIEB, BLIEB, zo ging het geluid van de kassa door mijn hoofd. Ik stond nog voor de tandpasta. Toen ging mijn telefoon, ik schrok van het geluid. Ik kon toch niet opnemen? Ik stond immers in de winkel. Voor ik het wist begon ik te huilen. Het was te veel voor mijn hoofd, dit kon ik er niet meer bij hebben. De tranen stroomden over mijn wangen.’

Zomaar een situatie waarin mijn hoofd zo vol komt te zitten dat ik letterlijk overspoel. Sinds mijn diagnose van autisme, weet ik nu dat dit overprikkeling is. Als je autisme hebt weet je hoe het voelt om overprikkeld te zijn. Het is alsof je hoofd ontploft en je niet meer kan nadenken. Alles is te veel. Echt te veel.

Prikkels kunnen van buitenaf komen (externe prikkels) en van binnenuit (interne prikkels). Vaak is het bij mij zo dat hoe meer interne prikkels ik op dat moment heb, hoe meer ik last krijg van externe prikkels. Mijn hoofd zit dan bijvoorbeeld al vol met gedachten, of ik heb die dag al veel moeten verwerken, luisteren of ik heb veel emoties gehad. Voor interne prikkels helpt het voor mij om te mindmappen of te schrijven. Ik orden zo gedachtes in mijn hoofd en zet ze weer op papier zodat ik ‘vanuit een helikopter naar mijn hoofd kan kijken’.

Externe prikkels komen veelal van onze zintuigen en heten dan ook wel sensorische prikkels. Voorbeelden van sensorische prikkels waar ik last van heb zijn bijvoorbeeld: labeltjes in kleding, veel mensen/geluiden, klappende mensen, fel licht van autolampen of voorstellingen, parfum en drinken met prik of warm eten. Mijn rijtje is nog veeel langer, maar ik heb het eerst maar bij de belangrijksten gehouden ;). Van welke prikkels hebben jullie last?

Hoe verder de overprikkeling is, hoe sensitiever je ook wordt voor andere prikkels. Daarom heb ik ook deze blog de titel gegeven: ‘Van een mug een olifant voelen’, want zo voelt het echt!

~ Anna

Deze blog schreef ik ook voor FANN (Female Autism Network of the Netherlands)