Autisme en angst

Afgelopen week besloot ik om een mailtje te sturen naar een therapeute van een jaar of 10 geleden, ik was toen 14. Ik heb nog steeds moeite met het accepteren van mijn diagnose en wilde graag weten hoe ik was op die leeftijd, om er zo achter te komen of de diagnose echt klopte (dat is allemaal al lang onderzocht maar ik moest toch de bevestiging nogmaals hebben). Omdat zij toen al dacht aan autisme besloot ik haar te mailen en te vragen of ze nog gespreksverslagen in haar archief had, en ja dat had ze! Een van de punten die ze beschreef was “”Er was sprake van veel irreële angsten, waaruit bleek dat je niet de hele context kon overzien en op een onderdeeltje kon overreageren met voorzorgsmaatregelen of paniek. Omdat iemand met autisme niet gemakkelijk het geheel overziet door een tragere informatieverwerking, focust hij/zij makkelijk op een stukje informatie en gaat daarop reageren. Bijv. angst voor een tumor als je een gevoel in je buik had. De gedachte dat je dat snel moet achterhalen omdat je anders te laat bent, zijn allemaal niet heel concrete zaken: wat kan pijn in je buik nog meer betekenen, hoe snel moet je het achterhalen, hoe groot is de kans dat je het inderdaad hebt. Ook angst voor inbrekers, stopcontacten, smetvrees etc.””

En daar wil ik in deze blog wat verder op ingaan, op angsten i.c.m. met autisme. Ik ben geen professional maar ik zie en lees heel erg veel over angsten in combinatie met autisme. Blijkbaar schijnen wij hier gevoeliger voor te zijn en kunnen wij hier extreem ver in doordraven. Wij, als ‘autisten’, hechten veel waarde aan controle en voorspelbaarheid, en in een wereld waarin veel niet te controleren is kan dat voor enorm veel stress en angst zorgen..

 Als ik niet bang ben voor het ene ben ik wel bang voor het andere. Constant ben ik ergens bang voor, en als er even niks is om bang voor te zijn kom ik wel weer wat tegen wat een nieuwe angst aanwakkert. Alsof ik altijd angstig moet zijn… Angst voor het doodgaan, angst voor ziekte van mijzelf en dierbaren. Voel ik ergens een knobbel ga ik gelijk heel het internet afspeuren met wat het mogelijk zou kunnen zijn, en natuurlijk komt er dan altijd wat ergs uit. Ik krijg dit dan niet meer uit mijn hoofd totdat iemand mij gerustgesteld heeft (meestal een arts). Als kind liep ik in en uit bij mijn huisarts, ik kon niet leven met de onzekerheid dat er misschien iets ergs zou zijn. 

Moet ik met de auto naar Rotterdam? Dan ben ik bang dat er iemand buiten mijn controle tegen mij aanrijdt, waardoor ik een ongeluk krijg. Heb ik een belangrijke afspraak? Dan ben ik bang dat de bus niet rijdt of pech krijgt onderweg en gaat mijn afspraak niet door… Op ski vakantie? Wat als ik of mijn familie in een ravijn ski, of dat we ergens onderweg verongelukken….. Is er een jongen die ik leuk vind? Ik moet daar zo ver mogelijk vandaan blijven want wat als het wat wordt en hij intiem wil zijn….. Tentamenweek en heb ik goed gewoon goed gestudeerd? Wat als ik niet goed genoeg gestudeerd heb en net die ene vraag niet weet en daardoor mijn tentamen niet haal…. Afspraak met mijn therapeut? Wat als er net op die dag iets met haar hond gebeurt en de afspraak niet door kan gaan….. Ga ik ergens heen met het vliegtuig? Wat als het vliegtuig neerstort of er terroristen aan boord zitten…… Ik bekijk bij de gate altijd iedereen zorgvuldig om te kijken of ik iets verdachts zie… Is er net weer ergens een aanslag geweest in een grote stad? Dan vermijd ik voor een hele lange tijd grote openbare plekken en steden….. De bovengenoemde voorbeelden zijn allemaal zaken waarbij ik zelf geen controle heb en er geen zekerheid is. Eigenlijk ben ik gewoon doodsbang voor het leven, omdat niks zeker is….

Momenteel heb ik zelf nog niet echt vat op deze angsten, en zijn ze constant aanwezig. De angsten wisselen wel, de ene keer ben ik hier bang voor en de andere keer weer daarvoor. Ik hoop heel erg dat ik in de toekomst een passende ‘therapie’ of hulp kan krijgen voor deze angsten, waardoor het leven weer wat fijn word. Wat doen jullie tegen ‘irreële’ angsten?

Sanne

Advertenties

Wat denk jij ?

Toen ik de diagnose ASS kreeg, was het in eerste instantie belangrijk om mezelf met de diagnose te accepteren en ook mijzelf opnieuw te leren kennen (met andere woorden, weten wat autisme voor mij inhoudt). Maar gaandeweg ga je het ook aan andere mensen vertellen. En dat levert reacties en gedachten op.

Mensen in mijn omgeving reageerden wisselend. Sommige mensen reageerden heel begripvol en accepteerden mij en mijn diagnose gelijk. Anderen gaven opmerkingen als: ‘Jij, autisme? Dat had ik echt niet gedacht’, ‘Iedereen is anders, jij hebt geen autisme hoor’, of ‘zullen we gewoon doen alsof het er niet is?’. Met name de laatste opmerking is bedoeld om de diagnose ‘kleiner’ te maken, en dat is heel lief, maar het werkt ook bagatelliserend, ik heb namelijk niet voor niets de diagnose gekregen, ik loop wel degelijk tegen dingen aan. Mensen hebben soms niet door dat dit soort opmerkingen soms anders overkomen dan ze bedoeld zijn.

Veel hadden het niet gedacht dat ik autisme zou hebben, want het viel immers niet zo op. Maar de mensen die mij echt goed kennen of verstand hebben van autisme weten dat ik in sommige dingen net een beetje anders ben dan anderen, hebben mijn paniek gezien, weten hoe ik kan reageren op veranderingen en hoe spannend/moeilijk ik sommige sociale gebeurtenissen vind. En daarnaast heb ik veel gekopieerd en gecamoufleerd in mijn leven (gedrag van mensen kopiëren en eigen maken, waardoor autistische kenmerken minder op de voorgrond komen te staan), hierdoor valt het autisme soms niet op, terwijl je er wel degelijk last van ervaart. Dit komt vaker voor bij meisjes en vrouwen met ASS. Bedenk je dat een diagnose ASS niet zomaar wordt gesteld. Zegt iemand dus dat diegene autisme heeft, bedenk je dan dat er een uitgebreid diagnostisch onderzoek aan vooraf is gegaan en er feiten beschikbaar zijn waarop deze is gebaseerd.

Ook de reactie ‘maar zo anders ben je niet hoor’, vind ik aan de ene kant fijn (het geeft aan dat je me niet ziet als iemand met een grote beperking ofzo), maar aan de andere kant is deze ook anders op te vatten. Namelijk als: ‘je hebt niet zo veel autisme hoor’. Dan voelt het soms ook alsof ik niet serieus genomen word. Tuurlijk is deze reactie heel lief bedoeld, en zo probeer ik hem dan ook op te vatten 🙂

Hoe zou ik nu graag willen dat je reageert? Nou, ik vind het fijn als je mij accepteert met mijn diagnose, dat het er mag zijn, dat ik er mag zijn. Houd ook graag je vooroordelen over autisme achterwege, want het beeld dat mensen van autisme hebben is echt anders dan hoe de werkelijkheid kan zijn. Bijvoorbeeld niet iedereen met autisme maakt geen oogcontact, bij sommige mensen met autisme is dit namelijk gewoon aangeleerd gedrag. Maar het belangrijkste vind ik wel: luister naar het verhaal! Iedereen is uniek, zo ook iedereen met ASS. En het feit dat vooroordelen niet altijd kloppen, kom je pas achter als je echt naar het verhaal luistert.

Ik wil graag nog even duidelijk maken dat ik elke reactie/opmerking die ik heb gekregen, begrijp, ik snap het! En er is ook zeker niks ‘fout’ gezegd 🙂 Met deze blog wil ik alleen laten zien wat bepaalde opmerkingen met mij (en misschien ook andere mensen met autisme) doen. Hiermee laat ik namelijk een stukje van mijn gedachtegang zien, een stukje van mijn verhaal..

~Anna

Tip: Lees ook het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ van Bianca Toeps

Het acceptatieproces

Toen ik net gehoord had van mijn psychologe dat ze vond dat ik wel erg veel autistische trekjes had, ben ik gelijk gaan Googlen, en man wat vond ik een herkenning in al die informatie op internet. Ik heb het dan wel over alle stukken die gaan over Asperger of autisme bij meisjes en vrouwen. Ik herkende zoveel dat ik ook een AQ test ben gaan doen, een test die een indicatie geeft over of je eventueel autisme zou kunnen hebben. De maximale score is 50, ik scoorde 41. Een score van 0-10 is laag, 11-22 gemiddeld (de meeste neurotypische vrouwen scoren 15 en mannen 17). Een score van 23-31 is bovengemiddeld en 32-50 is hoog (de meeste mensen met ASS scoren rond de 35). Ik zat dus op 41, en dat zette me aan het denken. Ik heb diezelfde avond nog een bericht naar mijn psychologe gestuurd met waarom ik dacht dat ik inderdaad wel eens ASS zou kunnen hebben. Zij heeft mij toen aangemeld voor diagnostiek. Ik dacht dat een diagnose verlichting zou gaan geven. 

Pas tijdens de second opinion bij het Autisme Expertise Centrum van Annelies Spek kwam er een diagnose ASS uit (ik ben in het eerste onderzoek totaal niet serieus genomen, “ik maakte oogcontact en kon een gesprek voeren dus ik kon geen ASS hebben”…..). Toen deze diagnose er was, was ik opgelucht, ik voelde me een soort van blij want alle puzzelstukjes vielen nu op hun plaats. Je zou nu kunnen denken, huh blij? Ja blij want ik was dus niet ‘gek’ of  een ‘aansteller’, al mijn problemen tot nu toe waren te verklaren. Dit was in oktober 2018. We zijn nu in mei 2019 en moet zeggen dat ik toch ergens nog redelijk veel moeite heb met het accepteren van de diagnose. Op zich vind ik het woord ‘autisme’ dat op mij geplakt is niet zo erg, maar wel de aanpassingen die ik nodig blijk te hebben. Prima dat die stempel op mij zit maar ik ga niet minder doen dan wat ik nu al doe, ik wil net zo als iedereen zijn. Net als alle andere begin twintigers kunnen studeren en tegelijkertijd een rijk sociaal leven hebben en meerdere keren per week vrienden zien, sporten, een relatie onderhouden, werken naast mijn studie, oh en ik wil het liefst ook nog een lease paard. Zij kunnen het ook dus ik moet dat ook kunnen….. Ik wil erbij horen.

Ik kan nog heel moeilijk accepteren dat ik toch niet alles kan op de manier waarop ik dat wil. Ik weet nu bijna alles over ASS, je kan zeggen dat ik lichtelijk geobsedeerd ben want ik lees er ALLES over, maar het vervolgens bij mijzelf herkennen en vooral toegeven en accepteren vind ik nog lastig. Hulp bij plannen en organiseren? Huh dat kan ik toch gewoon? Per dag heel secuur bekijken welke activiteiten ik ga inplannen en er daarbij opletten dat ik niet teveel ‘energievretende’ activiteiten achter elkaar plan? Waarom zou ik dat doen, bij anderen gaat het ook vanzelf, zij doen het ook gewoon…” Voldoende momenten om bij te komen en te ontprikkelen? Dat is voor watjes…. Dit is natuurlijk niet echt zo maar het is hoe ik erover denk en zolang dit mijn overtuigingen zijn blijft het lastig om aanpassingen te accepteren en dingen aan te nemen van mijn behandelaar of begeleiders. 

Omdat ik de diagnose nog maar kort heb en ik jarenlang geleefd heb zoals ik leefde (vooral doen wat ieder ander doet, en over mijn grenzen heen gaan), is het heel lastig om nu dingen te moeten veranderen. Ergens wil ik wel en vind ik het fijn dat ik nu begrepen word, maar aan de andere kant vind ik het eng en zwak. Ik deed het altijd zo dus waarom zou ik het nu anders doen? Niemand bepaalt voor mij wat ik wel of niet kan, als ik iets wil doe ik het. Echter is dit veranderen wel nodig omdat ik anders burn-out raak. Ik zit al op de grens, er moet niet nog veel meer bijkomen en ik moet niet nog veel langer over grenzen heengaan. Het is tijd om te gaan leren accepteren dat ik niet alles kan doen op de manier waarop ik dat wil. Hetgeen wat ik wil kan misschien nog wel, maar dan via een andere weg. Ook moet ik me minder gaan vergelijken met anderen en mijn leven zo inrichten dat het voor mij haalbaar is. 

Sanne

Wanneer het leven veranderingen met zich mee brengt, en ASS

Gisteren kocht ik met mijn vader een nieuwe fiets, zodat ik weer van A naar B kan komen zonder kapotte bel, kapotte spaken, rammelde spatborden en nog meer gebreken van mijn oude vertrouwde fiets. Iemand zonder ASS zal over het algemeen blij zijn met een nieuwe fiets. Ik ben er ook we; blij mee, maar ik heb er zeker ook even een traantje om gelaten, en niet van blijdschap, maar uit pure angst. Dit was namelijk een grote verandering.

Veranderingen geven mij angst, klein of groot, het maakt niet uit. Ik heb dit bijvoorbeeld met veranderingen van spullen, zoals mijn fiets en ook met een nieuwe jas, nieuwe schoenen etc. want die koop je nou eenmaal niet zo vaak. En alles waar je meer aan gewend raakt, wordt een steeds grotere verandering als je er afstand van doet. Maar ik heb dit ook met kleinere veranderingen, zoals een route die veranderd wordt op het navigatiesysteem, of als ik om 18 uur naar huis zou, maar de trein heeft vertraging waardoor het opeens 19 uur wordt. Waar je misschien niet meteen aan zou denken bij veranderingen, zijn veranderingen aan je lichaam. Maar ikzelf, heb hier erg grote moeite mee (gehad). Als je ouder wordt en je lichaam verandert ineens in de pubertijd is dat erg beangstigend. Je hebt er namelijk geen invloed op en je lichaam regelt het fysiek op eigen tempo. Dit maakt dat ik fysiek al naar vrouw ben ontwikkeld, maar dat ik er in mijn hoofd nog steeds aan moet wennen, het was tenslotte het grootste deel van mijn leven het lichaam van een meisje waar ik zo aan gewend was.

Een verandering kost mij veel energie. Toen ik van beneden naar boven verhuisde in mijn studentenhuis heb ik in paniek iedereen weggestuurd die hielp met verhuizen. Niemand mocht meer aan mijn spullen zitten of in mijn kamer komen. Het was veel te veel. De dagen erna was ik kapot, maar dan ook echt kápot. Ik vind het lastig te omschrijven wat er gebeurd in mijn hoofd als er een verandering plaatsvindt. Maar het is een soort crash in mijn hoofd, alsof er opeens een blokje uit de onderste rij van een toren wordt getrokken, waardoor de toren omvalt. Zie je het voor je?

Als je geen ASS hebt kun je je afvragen hoe je iemand met ASS nou kunt helpen met veranderingen. Nou, bij mij helpt het als je benadrukt wat nog wél hetzelfde blijft. Ook helpt het als de verandering van te voren wordt aangekondigd, zodat ik mij erop voor kan bereiden. Daarnaast is het belangrijk om de verandering, indien mogelijk, in kleine stapjes te doen; je laat iemand bijvoorbeeld eerst nog wennen aan nieuwe schoenen, door ze eerst in de kamer te zetten, maar nog niet te dragen. En dan langzaamaan deze beginnen te dragen. Dit helpt mij altijd veel, ook al is het een kleine moeite J

Het liefste heb ik natuurlijk een leven waarin zo weinig mogelijk veranderingen plaatsvinden. Maar ja, het leven geeft je nou eenmaal veranderingen. Zou het zonder veranderingen niet saai zijn? Ja ik denk het wel, want je hebt ze nodig. En een pluspuntje: ik overleef ze heus wel (uiteindelijk ;)).

Van welke veranderingen hebben jullie last?

~Anna

Doen alsof ik normaal ben

“Hoeveel ex-vriendjes heb je?” Oh ik kan ze niet op 1 hand tellen. “Ga je mee naar carnaval vanavond?” Leuk, normaal was ik meegegaan maar ik heb toevallig al afgesproken om oma te helpen. “Ga je mee shoppen, daarna naar vrienden? Kunnen we vervolgens wat eten, naar de film en aansluitend nog een drankje doen in de kroeg”. Ja leuk! “Waarom werk je maar 10 uur?” Oh omdat ik super druk ben daarnaast met vrijwilligerswerk”. Zomaar een greep uit vragen die ik krijg. Er lijkt niks vreemds aan mij, ik lijk een gewone 24-jarige meid die van feesten houdt, relaties heeft gehad, sociaal is, ongepland dingen onderneemt, en die school en werk prima aankan. Wat niet opvalt is dat ik voor bijna alle vragen die mensen kunnen stellen wel een sociaal aanvaardbaar antwoord klaar heb.

Wat zijn mijn eerlijke antwoorden op bovengenoemde vragen? Ik heb 1 relatie gehad, maar alleen omdat ik erbij wilde horen, na 3 maanden heb ik er een punt achter gezet omdat ik het niet meer trok, de verplichting om af te spreken, de extreme angst en afkeer voor intieme momenten, de constante nabijheid van iemand. Wil ik mee naar de carnaval? Mee shoppen en daarna nog tig andere dingen doen? Alleen de gedachte alleen al zorgt voor paniek… En school of een bijbaan? Ik kom bijna elke dag uitgeput en overprikkeld thuis….

Dit zijn helaas antwoorden die ik niet kan geven. Dat is namelijk niet sociaal aanvaardbaar want ‘ze’ zouden kunnen merken dat ik anders ben en dat moet ik absoluut voorkomen. Ik wil niet als raar of aansteller gezien worden. Ik wil erbij horen, hetzelfde kunnen zijn als ieder ander van 24. Niemand mag merken dat ik ‘anders’ ben, dat ik net zoals kleine kinderen 10 uur slaap nodig heb en overdag ook vaak slaap. Dit zijn precies de redenen waarom ik heel goed gewenste antwoorden kan geven, zodat niemand iets opmerkt, zodat ik erbij blijf horen, zodat er niet over mij gepraat wordt.

Waar ik met deze voorbeelden naartoe wil is het camoufleren van autisme. Ik ben dagelijks bezig met ‘doen alsof ik normaal ben’. Ik wil erbij horen en wil dat mensen mij zien staan (een van de redenen waarom ik 2 jaar in Amerika gewoond heb en op uitwisseling ging naar Taiwan). Dit is iets wat heel veel voorkomt bij meisjes/vrouwen met autisme en gelijk ook de reden waarom de diagnose bij meisjes/vrouwen veelal eerst gemist wordt en pas op latere leeftijd gesteld wordt. Ik heb geluk dat mijn toenmalige behandelaar (en nu mijn begeleidster) ermee kwam dat ze dacht dat ik dit wel eens zou kunnen hebben, anders had het misschien nog wel 20 jaar geduurd…. Camoufleren gebeurt om te voorkomen dat we gezien worden als ‘anders’. We willen erbij horen, net zo zijn als ieder ander. Dat we ten koste van ons eigen welzijn dan maar constant gaan doen alsof, gewenste antwoorden gaan geven, tegen ons zin in meegaan naar dingen die ons eigenlijk teveel energie kosten, dingen aangaan die mensen om ons heen van ons verwachten, of een bijbaan nemen die alle energie uit ons zuigt, maakt niets uit. Als we er maar bij horen, als niemand maar ziet dat we ‘anders’ zijn, dan is het goed. En dit is nou juist hetgeen wat ons zo uitput.

Wat lastig is aan camoufleren, is dat omstanders snel zullen denken dat we alles wel aankunnen en als we dan eens nee zeggen worden we gezien als lui of aansteller, etc. Omdat we zo capabel lijken en omdat we het vroeger misschien ‘ook konden’ zal het allemaal wel meevallen. Echter hoe ouder ik word, hoe meer ik word geacht om mij als zelfstandige volwassene te gedragen, hoe meer druk er op mij komt te liggen en hoe harder ik moet camoufleren. En de energie om te camoufleren is een keer op…..

Mij kost het camoufleren veel energie en het zorgt voor extreem veel overprikkeling. Als kind uitte ik dit (zo leer ik tijdens psycho-educatie) in extreme boosheid, nu vooral in depressiviteit en paniek. Het is nu belangrijk om mijn eigen grenzen te gaan leren vinden, leren aanvoelen wanneer ik nee moet zeggen en wanneer het misschien handig is om wel mee te doen met iets. Omdat bij mij de diagnose pas gesteld is vorig jaar oktober, toen ik 23 was, is het heel lastig om nieuwe grenzen te leren stellen. Ergens in mij zit nog die enorme weerstand. Het zal wel even duren voordat ik dit helemaal onder de knie heb.

Sanne (24 jaar)

AutiTwins online!

Daar kwam ineens het idee, laten we een blog beginnen.. en hier is die dan!
In deze eerste blog vertellen wij hoe wij elkaar ontmoet hebben.

Wij zijn Anna en Sanne (22 en 24 jaar oud) en hebben beide recent de diagnose ASS gekregen, respectievelijk oktober en november 2018. We hebben elkaar leren kennen via via, namelijk via een huisgenootje. Sanne woonde in de kamer die Anna overnam toen Sanne eruit ging. Destijds hebben wij elkaar niet ontmoet, dit kwam pas jaren later. Toen Sanne deze gezamenlijke huisgenoot vertelde van de diagnose, begon ze gelijk over Anna (nog wel anoniem), en dat onze verhalen zo op elkaar leken. Via haar zijn we toen aan elkaars nummer gekomen en na maanden appen, besloten we om elkaar dan ook echt te gaan ontmoeten. En sindsdien zijn we niet meer gestopt met contact en zijn we hele goede vriendinnen geworden. En omdat we zo op elkaar lijken door onze ASS vonden we het wel leuk om onszelf de “AutiTwins” te noemen, vandaar de naam!

We beschrijven in onze blogs alle belangrijke momenten, de ups en de downs. Niet alleen voor onszelf, maar vooral voor anderen. Onze blog is eigenlijk een soort uitlaat klep, en een dagboek, waar hopelijk anderen ook wat herkenning en steun in kunnen vinden door te beseffen dat ze niet de enigen zijn. We schrijven dan ook niet voor aandacht, dat is nooit onze bedoeling geweest. We schrijven omdat we het fijn en leuk vinden. Er is nog weinig bekend over het leven als vrouw met autisme. ASS moet bespreekbaar worden gemaakt. Want hoe kunnen mensen ons anders echt leren begrijpen, als we de wereld net wat anders waarnemen dan mensen zonder autisme?

We zullen in het begin wekelijks een blog plaatsen over onze ervaringen, gedachten, verhalen over ons leven met ASS.

Stay Tuned!!!

Veel liefs, AutiTwins