Geen categorie

ASS en Corona

Er zijn intussen al verschillende artikelen verschenen over ASS en Corona. Omdat dit een groot issue is wat velen van ons aangaat besloot ik om er ook een blog over te schrijven.

De afgelopen tijd leek het steeds beter te gaan met me. Ik heb de moeilijke keuze gemaakt te stoppen met mijn studie, en vrijwel gelijk viel er een enorme last van mijn schouders. Het chaotische en onvoorspelbare was weg. Ik kreeg weer ruimte voor dingen die er daarvoor niet waren en alles leek de goede kant op te gaan. Ik sleepte zelfs een baan binnen terwijl ik daar niet eens naar op zoek was. Ik voelde me voor het eerst sinds tijden weer goed. Er was duidelijkheid, structuur, weinig paniek, zekerheid, etc. En toen, toen was daar Corona….. Hallo angst, hallo onduidelijkheid, hallo onzekerheid, doei structuur, doei zekerheid, doei goed in mijn vel zitten. Bam als een grote klap in mijn gezicht, zo voelde het. 

De eerste 2 weken ben ik blijven werken, wel met veel angst, dat wel. De week hierna ging het al niet meer. Wat als ik besmet raak? Wat als ik daardoor anderen besmet? Wat als ik op de IC kom? Of nog erger, wat als er geen plek meer is op de IC tegen de tijd dat ik of mijn naasten Corona krijgen? Wat als mijn ouders dood gaan? Wat als, wat als wat als….. Nergens meer controle over. Over geen van deze vragen heb ik controle. Al deze vragen brengen onzekerheid met zich mee. Te veel onzekerheid als je het mij vraagt. En dan is er ook nog zoiets als het nieuws, sociale media, verhalen van anderen, je wordt er dood mee gegooid. COMPLETE chaos en overprikkeling. Wat is waar? Wat is niet waar? Ik betrap mijzelf erop dat ik het lastig vind om nieuws te filteren. Waar anderen het waarschijnlijk makkelijker vinden om bepaalde dingen niet binnen te laten komen, komt bij mij alles binnen. En met alles ga ik aan de haal…. De angsten rijzen de pan uit en mijn ‘zo nodig’ medicatie om angsten te dempen vliegt er doorheen. Nou weet ik dat iedereen in Nederland bang is, maar wij als ASS’ers beleven die angst net een beetje intenser en hoogst waarschijnlijk is de angst ook diepgaander. 

Natuurlijk heeft Corona niet alleen invloed op mijn werk. Ook op mijn beschermde woonvorm is alles anders. De eerste week waren er een paar maatregelen, we mochten alleen geen handen meer schudden, dat was het. Een paar dagen later kwamen er maatregelen bij, een dag later weer, en een dag later weer. Dacht je net alle veranderingen gehad te hebben, hing er de dag erna weer een nieuw briefje op de deuren. Nog meer regels…. Was ik net gewend aan het feit dat de begeleiding afstandelijker is, alleen nog maar op kantoor zit en alleen nog maar contact mag hebben via de telefoon of app, staat er vervolgens iemand van de begeleiding aan mijn deur, of komen ze mijn kamer binnen, of kunnen we buiten wel bij elkaar zitten voor een gesprek. Wat zijn nou de regels? Wat mag er nou wel of niet? Ik snap het niet meer. Elke keer is er weer iets anders. 

En dan is er nog het stukje ggz behandeling, geen fysiek contact meer, alleen maar videobellen. Als ik ergens een hekel aan heb is het dat. En als ik ergens WEL behoefte aan heb in deze chaos is het fysiek contact met mijn behandelaren…. Ik was gewend aan het feit dat er begeleiding bij mijn behandel contacten zat, moet ik nu opeens weer alleen (via beeldbellen). Was er net inhoudelijke behandeling opgestart, ligt dat nu weer stil. 

Oh en boodschappen doen is ook zoiets. Moeten we opeens verplicht een karretje mee naar binnen. Ik was altijd al smetvrezerig, nu is het helemaal erg. Ik was gewend aan het gebruiken van mijn eigen boodschappen tas. Ik kan wel huilen om het feit dat karretjes nu verplicht zijn. Ook lappen mensen de regels aan hun laars, komen ze gewoon binnen 1.5m afstand. En ik, ik durf er vervolgens niks van te zeggen… 

Afgelopen week goed nieuws gekregen, ik mag doorstromen naar een zelfstandig appartement hier in het gebouw waar ik woon, weg van de leefgroep. Maar hey, Corona zou Corona niet zijn als ze ook hier geen roet in het eten zou gooien. De jongen van wie ik het appartement zou krijgen zou dit weekend verhuizen naar een ander dorp hier vlakbij, echter gaat dat niet door, door Corona. En dat betekent dat ik ook nog voor een onbepaalde tijd op de groep moet wonen en niet kan doorstromen…. Hoelang is onbepaalde tijd? Een week? Een maand? 2 maanden? Halfjaar? Kan het pas als Corona helemaal weg is? Of toch eerder? Ik word gek van de onduidelijk en onzekerheid….

Dagstructuur op dagen dat ik niet werk, die is er niet. Shoppen kan niet, want alles dicht. Sportschool? Ook dicht. Afspreken met vriendinnen? Mag niet. Langs oma gaan? Te gevaarlijk. Bij mama op de koffie? Ook beter van niet. 

Moet ik wel of niet weer gaan werken? Ik ben doodsbang, maar aan de andere kant ben ik jong en gezond, werk ik in een klein bedrijf en kan ik de structuur goed gebruiken. Lastig….. En als ik niet ga werken, wat ga ik dan met mijn dagen doen? 

NIKS IS NOG HETZELFDE, en ik vind het heel erg moeilijk om daar mee om te gaan. Hoe gaan jullie hiermee om? Ervaren jullie hetzelfde? 

Liefs, Sanne

Geen categorie

Autisme en school/studie

De meesten van jullie zullen er wel mee te maken hebben gehad, het dilemma dat school of studie heet. Het is, helaas, algemeen bekend dat het naar school gaan en of studeren bij mensen met ASS vaak problemen oplevert. Als het niet op intellectueel gebied is dan is het wel op sociaal vlak. In deze blog wil ik graag mijn ervaringen.

Zelf begon ik pas te merken dat ik ‘anders’ was toen ik op de middelbare school kwam. De peuterspeelzaal en basisschool hebben bij mij niet veel problemen opgeleverd, anders dan dat ik behoorlijk bazig was en altijd wilde bepalen wat er ging gebeuren, hoe en wanneer, en dat ik daarin nogal dwingend kon zijn. Qua schoolwerk kwam ik goed mee en met bepaalde vakken mocht ik zelfs wat extra’s doen. Op de middelbare school ging het werk me ook prima af, al had ik wel veel moeite met de exact vakken zoals wiskunde, natuurkunde en scheikunde. Op sociaal vlak begon ik hier wel te merken dat ik anders was. Wanneer mijn klasgenootjes uitgingen en met vriendjes begonnen, zat ik thuis en was ik bezig met school, of was ik te vinden op de atletiekbaan (ik deed aan topsport). Met dat hele uitgaan en vriendjes gedoe kon ik maar niks.

Dit allemaal begon nog erger te worden toen ik ging studeren. Ik ging naar de colleges, maar zat hier buitenom alleen op mijn kamer, dag in dag uit. Je kan denk ik wel spreken van een sociaal isolement. Uitgaan deed ik niet, heb het wel geprobeerd maar het werkte gewoon niet. Als ik dan meeging wilde ik om twaalf uur alweer naar huis. Vriendjes en daten lukte ook niet. Meerdere malen op Tinder gezeten om er zo maar bij te horen, maar ook dat was geen succes, op de een of andere manier was het gewoon niks voor mij en klopte het niet. Bij elke studie die ik geprobeerd heb ging het zo. Ik ging naar college, en daarna rechtstreeks weer naar huis om daar de rest van de avond door te brengen. En zo de volgende dag weer opnieuw. Tijd voor leuke dingen had ik ook niet, want ik ‘moest’ met school bezig en moest en zou goede cijfers halen.

Nu, tijdens mijn 3e studie, is dit niet veel anders. Ik woon thuis (inmiddels op een beschermde woonvorm), en moet dagelijks met het openbaar vervoer reizen om op school te komen. Dit kost mij de grootste moeite. Opstaan kost mij zelfs al al mijn energie. Het eerste wat ik denk op een schooldag als ik wakker word is “oh nee he, niet weer een dag naar school”. Je vraagt je dan misschien af waardoor deze gedachtes veroorzaakt worden. Het is niet alleen het reizen met het OV wat mij zoveel kost, ook het op school zijn zuigt alle energie uit me weg. Groepsopdrachten, lange colleges, plotselinge veranderingen (want groepsgenoten houden zich dus nooooit aan afspraken), lange dagen, verwachtingen waaraan je moet voldoen, sociaal doen in de pauzes (en dus niet weer even op kunnen laden), en ga zo maar door. En dan hebben we het nog maar even niet over verplichte (buitenland) stages. Elke dag als ik thuis kom stort ik eerst neer op bed. Soms huilend, soms niet huilend, gewoon vanuit vermoeidheid, overprikkeling. Vakanties zijn fijn om op te laden. Echter heb ik dan niet veel ruimte voor leuke dingen omdat ik mijn energie goed kan gebruiken voor het weer opladen voor een volgende lesperiode. Voor de buitenwereld lijkt alles normaal, want ik kan heel goed doen alsof, de schijn ophouden. Ook dit komt er nog bij bij alles wat ik net al schreef. Ik ben sinds kort in gesprek met de decaan en mijn mentor, samen met mijn woonbegeleider, om te kijken naar eventuele aanpassingen in vooral de groepsopdrachten. Gelukkig denkt mijn school goed mee, er zijn aanpassingen mogelijk. Waar ik dan weer tegenaanloop is dat ik zo normaal mogelijk wil zijn en die aanpassingen afkaats, want ‘ik kan en wil het toch wel zelf en gewoon op de normale manier achteraf gezien’. En dan schop ik mijzelf keihard tegen de schenen, want zodra er maar weer ietwat stress is, heb ik spijt dat ik de aanpassingen niet doorgevoerd heb….

Ik ben vaak bezig met, hou ik dit nog wel 2,5 jaar vol? Want zo lang moet ik nog totdat ik mijn hbo diploma haal. Ik ben continu bezig met het leven in de toekomst, nooit kan ik even bezig zijn met het hier en nu. Ook dit kost veel energie. Ik wil zo graag mijn diploma halen, het afronden, afmaken waar ik mee begonnen ben. Maar is het het allemaal waard? Ik weet het niet, het enige wat ik kan doen is proberen..!

Waar ik nu wel benieuwd naar ben, zijn er meer mensen met ASS die dit herkennen? Laat het hier achter in de comments!

autisme, Geen categorie

Open “mapjes”

Ken je dat? Je zit op je computer en hebt allerlei bestanden en mappen open staan, en verliest zo het overzicht en je wordt nerveus. Ik zorg er dan ook altijd obsessief voor dat er geen onnodige mapjes open staan en ik alleen hetgeen open heb staan wat ik daadwerkelijk gebruiken moet. De rest MOET dicht en ‘opgeruimd’ zijn, anders kan ik niet functioneren…

Dit is ook hoe het gaat in mijn hoofd in het dagelijks leven. Als ik ergens mee bezig ben moet ik dat het liefst eerst afronden voordat ik ergens anders mee bezig kan, anders staan er teveel mapjes open in mijn hoofd en kan ik niet functioneren, verlies ik het overzicht en raak ik gespannen. Zo had ik de afgelopen week tentamens, en heb ik volgende week nog een afsluitende presentatie van een groepsopdracht. Voor deze zomervakantie ben ik op zoek naar werk, dit moest echter wel gebeuren voordat school is afgerond, omdat anders al het zomerwerk al vergeven is. En dus werd ik van de week gebeld met de vraag of ik aanstaande maandag op gesprek kan komen…. Shit dacht ik, de presentatie is pas dinsdag en pas NA dinsdag is school klaar en kan ik me richten op wat anders. En nu moet het tussendoor…. Dat klopt niet in mijn hoofd. Maar ik moet want anders kiezen ze iemand anders en als ik wacht tot na school is al het werk weg…. Dus nu staan er meerdere mapjes open, waaronder het mapje school en het mapje werk. En wat als ik een onvoldoende haal voor een van mijn tentamens? Dan kan ik school nog niet afronden want dan zijn de herkansingen pas in augustus…. Dan moet ik dus gaan werken met de wetenschap dat ik nog geen zekerheid heb of ik alles gehaald heb en door mag naar jaar 2….. Oh en ik ben ook nog bezig met papierwerk voor de gemeente, nog een mapje. En wat te denken van mijn scooter die kapot is waarvoor ik snel een reparateur moest vinden (want anders kan ik niet naar stal en weet ik niet wanneer dat wel weer kan, en is het dus voor een onbekende tijd niet zeker en onduidelijk, weer een open mapje…), ook even tussendoor. En therapie waarin dingen onduidelijk zijn en er aankomende week een gesprek komt, ook nog onduidelijk en ook dat mapje kan dus nog niet dicht. Ik moet ook nog afspraken inplannen met vriendinnen, maar dat kan nog niet omdat ik eerst moet weten waar ik ga werken, dus ook dat blijft open staan. 

En zo komt er steeds meer en meer en meer bij wat ik nog niet kan afronden en wat nog niet afgesloten en afgestreept kan worden van mijn lijstje. Dit zorgt voor chaos in mijn hoofd en het maakt me prikkelbaar en gespannen. Dingen kloppen pas in mijn hoofd als ik ze een voor een kan afhandelen. Als ik iets anders moet doen terwijl er nog tig andere dingen open staan om gedaan en geregeld te worden verlies ik het overzicht, waardoor ik ook makkelijker weer in een depressieve stemming beland. 

Dingen die hier ook invloed op hebben zijn onduidelijkheden. Zo ging mijn scooter gisteravond kapot. De enige winkel in mijn woonplaats die scooters repareert was dicht tot 19u en pas toen kon ik bellen. Eenmaal aan de telefoon met iemand werd me verteld dat de monteur er niet was en ik morgen maar terug moest bellen, maar dat het ook dan niet zeker was of het kon omdat het mega druk was en er een wachttijd was van enkele weken… Dit betekende PANIEK, want wanneer kon ik mijn scooter nou weer gebruiken? Zo lang ik geen scooter heb kan ik niet zo vaak als ik wil naar stal, en stal is mijn veilige plek, mijn scooter is mijn vrijheid. Ik raakte compleet in paniek van het feit dat ik niet wist wanneer en OF mijn scooter überhaupt snel gemaakt kon worden. Ik kon de rest van de avond niet functioneren. Pas toen ik na lang rondbellen en vragen een bedrijf die normaal alleen motoren doet gevonden had die mijn scooter wilde repareren, kreeg ik weer rust. 

En dit gaat met alles zo. Als er iets verandert in mijn routine of in dingen die belangrijk voor mij zijn en wanneer ik niet weet wanneer dit weer opgelost kan zijn (en dus onduidelijkheid en onzekerheid), raak ik in paniek en kan ik nauwelijks meer functioneren. En laat het nou net zo zijn dat het leven uit een en al onzekerheden en onduidelijkheden bestaat en veel dingen niet NU opgelost op duidelijk kunnen worden. Ik vind dit heel moeilijk om mee om te gaan en keer op keer raak ik weer in paniek en gaat het soms zelfs zo ver dat ik dan alles maar wil opgeven…..

Ik denk dat dit iets is wat kenmerkend is voor mensen met autisme. Herkennen jullie dit? Hoe gaan jullie hiermee om?

Liefs,

Sanne

Geen categorie

Doen alsof ik normaal ben

“Hoeveel ex-vriendjes heb je?” Oh ik kan ze niet op 1 hand tellen. “Ga je mee naar carnaval vanavond?” Leuk, normaal was ik meegegaan maar ik heb toevallig al afgesproken om oma te helpen. “Ga je mee shoppen, daarna naar vrienden? Kunnen we vervolgens wat eten, naar de film en aansluitend nog een drankje doen in de kroeg”. Ja leuk! “Waarom werk je maar 10 uur?” Oh omdat ik super druk ben daarnaast met vrijwilligerswerk”. Zomaar een greep uit vragen die ik krijg. Er lijkt niks vreemds aan mij, ik lijk een gewone 24-jarige meid die van feesten houdt, relaties heeft gehad, sociaal is, ongepland dingen onderneemt, en die school en werk prima aankan. Wat niet opvalt is dat ik voor bijna alle vragen die mensen kunnen stellen wel een sociaal aanvaardbaar antwoord klaar heb.

Wat zijn mijn eerlijke antwoorden op bovengenoemde vragen? Ik heb 1 relatie gehad, maar alleen omdat ik erbij wilde horen, na 3 maanden heb ik er een punt achter gezet omdat ik het niet meer trok, de verplichting om af te spreken, de extreme angst en afkeer voor intieme momenten, de constante nabijheid van iemand. Wil ik mee naar de carnaval? Mee shoppen en daarna nog tig andere dingen doen? Alleen de gedachte alleen al zorgt voor paniek… En school of een bijbaan? Ik kom bijna elke dag uitgeput en overprikkeld thuis….

Dit zijn helaas antwoorden die ik niet kan geven. Dat is namelijk niet sociaal aanvaardbaar want ‘ze’ zouden kunnen merken dat ik anders ben en dat moet ik absoluut voorkomen. Ik wil niet als raar of aansteller gezien worden. Ik wil erbij horen, hetzelfde kunnen zijn als ieder ander van 24. Niemand mag merken dat ik ‘anders’ ben, dat ik net zoals kleine kinderen 10 uur slaap nodig heb en overdag ook vaak slaap. Dit zijn precies de redenen waarom ik heel goed gewenste antwoorden kan geven, zodat niemand iets opmerkt, zodat ik erbij blijf horen, zodat er niet over mij gepraat wordt.

Waar ik met deze voorbeelden naartoe wil is het camoufleren van autisme. Ik ben dagelijks bezig met ‘doen alsof ik normaal ben’. Ik wil erbij horen en wil dat mensen mij zien staan (een van de redenen waarom ik 2 jaar in Amerika gewoond heb en op uitwisseling ging naar Taiwan). Dit is iets wat heel veel voorkomt bij meisjes/vrouwen met autisme en gelijk ook de reden waarom de diagnose bij meisjes/vrouwen veelal eerst gemist wordt en pas op latere leeftijd gesteld wordt. Ik heb geluk dat mijn toenmalige behandelaar (en nu mijn begeleidster) ermee kwam dat ze dacht dat ik dit wel eens zou kunnen hebben, anders had het misschien nog wel 20 jaar geduurd…. Camoufleren gebeurt om te voorkomen dat we gezien worden als ‘anders’. We willen erbij horen, net zo zijn als ieder ander. Dat we ten koste van ons eigen welzijn dan maar constant gaan doen alsof, gewenste antwoorden gaan geven, tegen ons zin in meegaan naar dingen die ons eigenlijk teveel energie kosten, dingen aangaan die mensen om ons heen van ons verwachten, of een bijbaan nemen die alle energie uit ons zuigt, maakt niets uit. Als we er maar bij horen, als niemand maar ziet dat we ‘anders’ zijn, dan is het goed. En dit is nou juist hetgeen wat ons zo uitput.

Wat lastig is aan camoufleren, is dat omstanders snel zullen denken dat we alles wel aankunnen en als we dan eens nee zeggen worden we gezien als lui of aansteller, etc. Omdat we zo capabel lijken en omdat we het vroeger misschien ‘ook konden’ zal het allemaal wel meevallen. Echter hoe ouder ik word, hoe meer ik word geacht om mij als zelfstandige volwassene te gedragen, hoe meer druk er op mij komt te liggen en hoe harder ik moet camoufleren. En de energie om te camoufleren is een keer op…..

Mij kost het camoufleren veel energie en het zorgt voor extreem veel overprikkeling. Als kind uitte ik dit (zo leer ik tijdens psycho-educatie) in extreme boosheid, nu vooral in depressiviteit en paniek. Het is nu belangrijk om mijn eigen grenzen te gaan leren vinden, leren aanvoelen wanneer ik nee moet zeggen en wanneer het misschien handig is om wel mee te doen met iets. Omdat bij mij de diagnose pas gesteld is vorig jaar oktober, toen ik 23 was, is het heel lastig om nieuwe grenzen te leren stellen. Ergens in mij zit nog die enorme weerstand. Het zal wel even duren voordat ik dit helemaal onder de knie heb.

Sanne (24 jaar)