Geen categorie

ASS en Corona

Er zijn intussen al verschillende artikelen verschenen over ASS en Corona. Omdat dit een groot issue is wat velen van ons aangaat besloot ik om er ook een blog over te schrijven.

De afgelopen tijd leek het steeds beter te gaan met me. Ik heb de moeilijke keuze gemaakt te stoppen met mijn studie, en vrijwel gelijk viel er een enorme last van mijn schouders. Het chaotische en onvoorspelbare was weg. Ik kreeg weer ruimte voor dingen die er daarvoor niet waren en alles leek de goede kant op te gaan. Ik sleepte zelfs een baan binnen terwijl ik daar niet eens naar op zoek was. Ik voelde me voor het eerst sinds tijden weer goed. Er was duidelijkheid, structuur, weinig paniek, zekerheid, etc. En toen, toen was daar Corona….. Hallo angst, hallo onduidelijkheid, hallo onzekerheid, doei structuur, doei zekerheid, doei goed in mijn vel zitten. Bam als een grote klap in mijn gezicht, zo voelde het. 

De eerste 2 weken ben ik blijven werken, wel met veel angst, dat wel. De week hierna ging het al niet meer. Wat als ik besmet raak? Wat als ik daardoor anderen besmet? Wat als ik op de IC kom? Of nog erger, wat als er geen plek meer is op de IC tegen de tijd dat ik of mijn naasten Corona krijgen? Wat als mijn ouders dood gaan? Wat als, wat als wat als….. Nergens meer controle over. Over geen van deze vragen heb ik controle. Al deze vragen brengen onzekerheid met zich mee. Te veel onzekerheid als je het mij vraagt. En dan is er ook nog zoiets als het nieuws, sociale media, verhalen van anderen, je wordt er dood mee gegooid. COMPLETE chaos en overprikkeling. Wat is waar? Wat is niet waar? Ik betrap mijzelf erop dat ik het lastig vind om nieuws te filteren. Waar anderen het waarschijnlijk makkelijker vinden om bepaalde dingen niet binnen te laten komen, komt bij mij alles binnen. En met alles ga ik aan de haal…. De angsten rijzen de pan uit en mijn ‘zo nodig’ medicatie om angsten te dempen vliegt er doorheen. Nou weet ik dat iedereen in Nederland bang is, maar wij als ASS’ers beleven die angst net een beetje intenser en hoogst waarschijnlijk is de angst ook diepgaander. 

Natuurlijk heeft Corona niet alleen invloed op mijn werk. Ook op mijn beschermde woonvorm is alles anders. De eerste week waren er een paar maatregelen, we mochten alleen geen handen meer schudden, dat was het. Een paar dagen later kwamen er maatregelen bij, een dag later weer, en een dag later weer. Dacht je net alle veranderingen gehad te hebben, hing er de dag erna weer een nieuw briefje op de deuren. Nog meer regels…. Was ik net gewend aan het feit dat de begeleiding afstandelijker is, alleen nog maar op kantoor zit en alleen nog maar contact mag hebben via de telefoon of app, staat er vervolgens iemand van de begeleiding aan mijn deur, of komen ze mijn kamer binnen, of kunnen we buiten wel bij elkaar zitten voor een gesprek. Wat zijn nou de regels? Wat mag er nou wel of niet? Ik snap het niet meer. Elke keer is er weer iets anders. 

En dan is er nog het stukje ggz behandeling, geen fysiek contact meer, alleen maar videobellen. Als ik ergens een hekel aan heb is het dat. En als ik ergens WEL behoefte aan heb in deze chaos is het fysiek contact met mijn behandelaren…. Ik was gewend aan het feit dat er begeleiding bij mijn behandel contacten zat, moet ik nu opeens weer alleen (via beeldbellen). Was er net inhoudelijke behandeling opgestart, ligt dat nu weer stil. 

Oh en boodschappen doen is ook zoiets. Moeten we opeens verplicht een karretje mee naar binnen. Ik was altijd al smetvrezerig, nu is het helemaal erg. Ik was gewend aan het gebruiken van mijn eigen boodschappen tas. Ik kan wel huilen om het feit dat karretjes nu verplicht zijn. Ook lappen mensen de regels aan hun laars, komen ze gewoon binnen 1.5m afstand. En ik, ik durf er vervolgens niks van te zeggen… 

Afgelopen week goed nieuws gekregen, ik mag doorstromen naar een zelfstandig appartement hier in het gebouw waar ik woon, weg van de leefgroep. Maar hey, Corona zou Corona niet zijn als ze ook hier geen roet in het eten zou gooien. De jongen van wie ik het appartement zou krijgen zou dit weekend verhuizen naar een ander dorp hier vlakbij, echter gaat dat niet door, door Corona. En dat betekent dat ik ook nog voor een onbepaalde tijd op de groep moet wonen en niet kan doorstromen…. Hoelang is onbepaalde tijd? Een week? Een maand? 2 maanden? Halfjaar? Kan het pas als Corona helemaal weg is? Of toch eerder? Ik word gek van de onduidelijk en onzekerheid….

Dagstructuur op dagen dat ik niet werk, die is er niet. Shoppen kan niet, want alles dicht. Sportschool? Ook dicht. Afspreken met vriendinnen? Mag niet. Langs oma gaan? Te gevaarlijk. Bij mama op de koffie? Ook beter van niet. 

Moet ik wel of niet weer gaan werken? Ik ben doodsbang, maar aan de andere kant ben ik jong en gezond, werk ik in een klein bedrijf en kan ik de structuur goed gebruiken. Lastig….. En als ik niet ga werken, wat ga ik dan met mijn dagen doen? 

NIKS IS NOG HETZELFDE, en ik vind het heel erg moeilijk om daar mee om te gaan. Hoe gaan jullie hiermee om? Ervaren jullie hetzelfde? 

Liefs, Sanne

autisme, Geen categorie

Posturale controle en balans bij kinderen met ASS: een blog over mijn scriptie voor Fysiotherapie

Zo! weer veel gebeurd de afgelopen tijd. Ik heb namelijk mijn scriptie afgerond en ik ben al een paar weken begonnen met mijn afstudeerstage. Ik had jullie beloofd om ook een blog te schrijven over de resultaten van mijn scriptie, nou hier is hij dan!

Mijn scriptie voor mijn opleiding fysiotherapie schreef ik over posturale controle en balans bij kinderen met ASS. Deze werd beoordeeld met een 8.4!!! Super blij mee 🙂 Het was een literatuurstudie, dus ik heb allerlei wetenschappelijke artikelen doorgespit en beoordeeld op kwaliteit, een fijn klusje voor iemand met autisme ;).
Ik kwam op dit onderwerp samen met mijn opdrachtgeefster van de HanzeHogeschool. Ik wilde graag dieper ingaan op de motorische vaardigheden van kinderen met ASS, omdat, hoewel het (nog) niet in de diagnostische criteria staat, blijkt uit onderzoek dat kinderen met ASS vaak een abnormale ontwikkeling hebben van het motorische systeem, wat suggereert dat deze tekorten mogelijk zelfs primair zijn voor de aandoening. Nou, hier wilde ik dus wel meer over weten! Omdat motorische vaardigheden in het algemeen te breed was, heb ik het specifiek gericht op posturale controle en balans.

Ik zal een beetje meer uitleg geven over posturale controle. Dit is namelijk het handhaven, bereiken of herstellen van een evenwichtstoestand tijdens elke houding of activiteit. Oftewel, iemand heeft altijd een beetje beweging tijdens een bepaalde houding of activiteit. Hoe beter de posturale controle, des te minder is de ‘postural sway’, dit is de hoeveelheid beweging. Balans lijkt er op, maar dit is weer net iets anders. Balans is een vaardigheid, bijvoorbeeld over een lijntje lopen. Dus je posturale controle kan bijvoorbeeld best slecht zijn, maar het kan zijn dat je ondanks dat je veel beweegt, wel over dat lijntje kunt lopen. Je balans is in dit geval dus wel goed.

Ik hoop dat jullie het een beetje snappen wat het inhoudt. Hoewel ik de neiging heb om zo ongeveer mijn hele scriptie hier te beschrijven, ga ik nu al door naar de (verkorte) conclusie van mijn scriptie:
” Deze studie toont aan dat kinderen met ASS, in de leeftijdscategorie 2-12 jaar, over het algemeen een verminderde posturale controle en balans laten zien t.o.v. kinderen zonder de diagnose ASS. De gevonden verschillen zijn mogelijk te wijten aan een verminderd functioneren van het cerebellum, de basale ganglia en de thalamus bij personen met ASS. In afwachting op verder onderzoek wordt aanbevolen om in de beroepspraktijk waarde te hechten aan de resultaten van deze studie. Fysiotherapeuten worden aanbevolen om alert te zijn op motorische afwijkingen bij kinderen met ASS en om, indien nodig, vroegtijdig interventies in te zetten bij deze doelgroep om de posturale controle en balans te verbeteren.

Zo, een hele lap tekst alweer. Maar dit is dus de conclusie geworden van mijn scriptie! Ik ben zo blij dat hij nu af is en ik een goed resultaat heb behaald, maar ik vond het ook erg leuk en interessant om te doen. Mijn scriptie was het afgelopen half jaar mijn kindje (naast mijn caviaatjes natuurlijk), en ik ben er op sommige momenten zelfs obsessief mee bezig geweest. In dit opzicht heeft mijn ASS mij dan ook weer een beetje geholpen, ik kreeg namelijk ook als feedback dat het heel erg gestructureerd en analytisch was en dit zie je vaker als positieve eigenschappen bij mensen met ASS.

Ik hoop dat jullie deze blog interessant vonden en wens jullie allemaal een heel fijn weekend!
O ja en vragen zijn natuurlijk altijd welkom 🙂

Liefs Anna




autisme, Geen categorie

Ik draag een onzichtbaar camouflagepak

Hey allemaal! Hier weer een nieuwe blog van Anna. Kleine update n.a.v. mijn vorige blog: Ik ben inmiddels verhuisd naar mijn nieuwe plekje met mijn lieve caviaatjes. Het bevalt goed, en ik ben inmiddels al aardig gewend. De verhuizing zelf ging ook goed, omdat we alles zorgvuldig uitgewerkt hadden en we alles in stapjes deden, erg fijn. Ook zit ik tegen mijn scriptie deadline aan… wow wat gaat die tijd snel. Ik vind het stiekem heel leuk om aan mijn scriptie te werken, dus ik vind het ook wel jammer ergens dat het straks weer voorbij is. De volgende blog die ik zal schrijven, zal gaan over de uitkomsten van mijn onderzoek over posturale controle en balans bij kinderen met Autisme, stay tuned!

Dan nu deze blog, waarin ik heel eerlijk wil zijn en me kwetsbaar op ga stellen. Ik wil namelijk mijn gevoel opschrijven, omdat ik vandaag weer tot het besef kwam dat ik mij probeer te gedragen als een volwassen Anna, maar eigenlijk voel ik mij niet zo. Ik had vandaag weer mijn ‘onzichtbare camouflagepak’ aan. Stond mooi hoor, maar voelt dubbel….

Ik had vandaag een kennismakingsgesprek op mijn nieuwe stage voor mijn opleiding fysiotherapie. Het ging eigenlijk best goed: ik kwam (naar mijn idee) volwassen over en het leek alsof ik er klaar voor was om stage te gaan lopen. Mijn woonbegeleider die mee was naar het gesprek hoefde vrijwel niets toe te voegen aan het gesprek. Maar, eenmaal thuis landde alles, was ik in paniek en voelde ik mij erg verdrietig. Ik ben gaan nadenken waarom ik mij zo voel na het gesprek en ik kwam tot de conclusie dat het komt omdat ik in mijn rol als fysiotherapeut (in opleiding) constant moet camoufleren. En dat is doodvermoeiend. Het feit dat ik op stage straks weer iemand moet zijn die ik niet echt ben maakt me zo verdrietig. Ik doe alsof ik iemand ben die klaar is voor het leven van een volwassene. Maar diep vanbinnen voel ik mij niet zo. Ik voel mij een klein meisje, voor wie de wereld eng en onvoorspelbaar is.

In een eerdere blog schreef ik al dat ik sociaal-emotioneel een stuk jonger functioneer dan mijn kalenderleeftijd. Dit ziet de buitenwereld (lees: mensen die mij niet goed kennen) niet, maar het is wel wie ik ben. En het maakt me eigenlijk zo boos, waarom kan ik niet mijzelf zijn bij iedereen? Waarom moeten mensen zich naar hun leeftijd gedragen? Ik ben gewoon zo bang voor het ‘volwassen leven’. En met al mijn kracht probeer ik weer te camoufleren om dat niet te laten merken, maar ik heb ondertussen de droom dat ik dat ooit kan laten varen.

Omdat al dat camoufleren mij zo veel energie kost, zit ik er de laatste tijd dan ook sterk over na te denken om misschien helemaal geen fysiotherapeut te worden. Ik wil wel afstuderen als fysiotherapeut, maar ik denk dat ik daarna graag het onderzoek in wil gaan. Ik heb een master gevonden in Utrecht: Fysiotherapiewetenschap. Dat lijkt mij super fijn, lekker de hele dag onderzoeken en theoretisch bezig zijn, vrijwel geen ingewikkelde sociale situaties en waarin contact met mensen niet een hele grote rol speelt. En natuurlijk gaat het dan wel over een onderwerp wat ik interessant vind, ik vind namelijk fysiotherapie nog steeds heel interessant.
Maar eerst is mijn doel natuurlijk om mijn opleiding af te ronden!

Ik vraag mij af hoe andere mensen met autisme zich voelen onder het camoufleren. Word je daar niet verdrietig van? Hoe ga jij er mee om? En hoe camoufleer jij? Ik hoor het graag in de reacties.

Liefs Anna











Geen categorie

Autisme en school/studie

De meesten van jullie zullen er wel mee te maken hebben gehad, het dilemma dat school of studie heet. Het is, helaas, algemeen bekend dat het naar school gaan en of studeren bij mensen met ASS vaak problemen oplevert. Als het niet op intellectueel gebied is dan is het wel op sociaal vlak. In deze blog wil ik graag mijn ervaringen.

Zelf begon ik pas te merken dat ik ‘anders’ was toen ik op de middelbare school kwam. De peuterspeelzaal en basisschool hebben bij mij niet veel problemen opgeleverd, anders dan dat ik behoorlijk bazig was en altijd wilde bepalen wat er ging gebeuren, hoe en wanneer, en dat ik daarin nogal dwingend kon zijn. Qua schoolwerk kwam ik goed mee en met bepaalde vakken mocht ik zelfs wat extra’s doen. Op de middelbare school ging het werk me ook prima af, al had ik wel veel moeite met de exact vakken zoals wiskunde, natuurkunde en scheikunde. Op sociaal vlak begon ik hier wel te merken dat ik anders was. Wanneer mijn klasgenootjes uitgingen en met vriendjes begonnen, zat ik thuis en was ik bezig met school, of was ik te vinden op de atletiekbaan (ik deed aan topsport). Met dat hele uitgaan en vriendjes gedoe kon ik maar niks.

Dit allemaal begon nog erger te worden toen ik ging studeren. Ik ging naar de colleges, maar zat hier buitenom alleen op mijn kamer, dag in dag uit. Je kan denk ik wel spreken van een sociaal isolement. Uitgaan deed ik niet, heb het wel geprobeerd maar het werkte gewoon niet. Als ik dan meeging wilde ik om twaalf uur alweer naar huis. Vriendjes en daten lukte ook niet. Meerdere malen op Tinder gezeten om er zo maar bij te horen, maar ook dat was geen succes, op de een of andere manier was het gewoon niks voor mij en klopte het niet. Bij elke studie die ik geprobeerd heb ging het zo. Ik ging naar college, en daarna rechtstreeks weer naar huis om daar de rest van de avond door te brengen. En zo de volgende dag weer opnieuw. Tijd voor leuke dingen had ik ook niet, want ik ‘moest’ met school bezig en moest en zou goede cijfers halen.

Nu, tijdens mijn 3e studie, is dit niet veel anders. Ik woon thuis (inmiddels op een beschermde woonvorm), en moet dagelijks met het openbaar vervoer reizen om op school te komen. Dit kost mij de grootste moeite. Opstaan kost mij zelfs al al mijn energie. Het eerste wat ik denk op een schooldag als ik wakker word is “oh nee he, niet weer een dag naar school”. Je vraagt je dan misschien af waardoor deze gedachtes veroorzaakt worden. Het is niet alleen het reizen met het OV wat mij zoveel kost, ook het op school zijn zuigt alle energie uit me weg. Groepsopdrachten, lange colleges, plotselinge veranderingen (want groepsgenoten houden zich dus nooooit aan afspraken), lange dagen, verwachtingen waaraan je moet voldoen, sociaal doen in de pauzes (en dus niet weer even op kunnen laden), en ga zo maar door. En dan hebben we het nog maar even niet over verplichte (buitenland) stages. Elke dag als ik thuis kom stort ik eerst neer op bed. Soms huilend, soms niet huilend, gewoon vanuit vermoeidheid, overprikkeling. Vakanties zijn fijn om op te laden. Echter heb ik dan niet veel ruimte voor leuke dingen omdat ik mijn energie goed kan gebruiken voor het weer opladen voor een volgende lesperiode. Voor de buitenwereld lijkt alles normaal, want ik kan heel goed doen alsof, de schijn ophouden. Ook dit komt er nog bij bij alles wat ik net al schreef. Ik ben sinds kort in gesprek met de decaan en mijn mentor, samen met mijn woonbegeleider, om te kijken naar eventuele aanpassingen in vooral de groepsopdrachten. Gelukkig denkt mijn school goed mee, er zijn aanpassingen mogelijk. Waar ik dan weer tegenaanloop is dat ik zo normaal mogelijk wil zijn en die aanpassingen afkaats, want ‘ik kan en wil het toch wel zelf en gewoon op de normale manier achteraf gezien’. En dan schop ik mijzelf keihard tegen de schenen, want zodra er maar weer ietwat stress is, heb ik spijt dat ik de aanpassingen niet doorgevoerd heb….

Ik ben vaak bezig met, hou ik dit nog wel 2,5 jaar vol? Want zo lang moet ik nog totdat ik mijn hbo diploma haal. Ik ben continu bezig met het leven in de toekomst, nooit kan ik even bezig zijn met het hier en nu. Ook dit kost veel energie. Ik wil zo graag mijn diploma halen, het afronden, afmaken waar ik mee begonnen ben. Maar is het het allemaal waard? Ik weet het niet, het enige wat ik kan doen is proberen..!

Waar ik nu wel benieuwd naar ben, zijn er meer mensen met ASS die dit herkennen? Laat het hier achter in de comments!

autisme, Geen categorie

Update Anna en studie

Ineens heb ik even de behoefte om te schrijven, mijn gedachten op ‘papier’ te zetten en ze ordenen. Dus deze keer ga ik dat doen, in de vorm van een nieuwe blog 🙂
Deze blog zal een beetje een update worden van hoe het met mij (Anna) gaat en wat er momenteel speelt in mijn leven, net als Sanne dat de afgelopen keer heeft gedaan in haar blog. Daarnaast ga ik wat verder in op mijn studie, en hoe dat op dit moment gaat.

Ik ben al vanaf de zomervakantie druk bezig met mijn scriptie voor mijn opleiding Fysiotherapie, waarin ik nu in het laatste jaar zit. Ik vind het echt super leuk, want ik hou van onderzoek. Ik doe wetenschappelijk onderzoek in de vorm van een literatuurstudie, en dat is fijn want alles gaat via een vaste structuur en laat ik daar nou net van houden! Bovendien vind ik het onderwerp interessant, want het gaat namelijk over posturale controle (in Jip en Janneke taal: je houding handhaven) en balans bij kinderen met ASS. Volgens mijn omgeving ben ik een beetje verslaafd aan mijn scriptie, maarja dat heb ik ook nou eenmaal als ik zo enthousiast word van een bepaald onderwerp. Dan wil ik er alles van weten :P. In februari moet ik mijn scriptie inleveren en (ervan uitgaande dat ik het dan gelijk haal) dan ga ik verder met mijn afstudeerstage. Super spannend dus!

Nu ik het woord ‘afstudeerstage’ gebruik, voel ik gelijk spanning. Ik vind het namelijk zo erg spannend, al helemaal omdat het nog niet duidelijk is waar ik die stage ga lopen. Wel heb ik al een gesprek gehad op school met de stagecoördinator en mijn begeleidster, zodat ik op een plek kan stage lopen die ook bij mij past, waar ze rekening kunnen houden met mijn autisme. We hebben nu een geschikte plek op het oog, maar het is nog even spannend of dit ook daadwerkelijk door kan gaan. Wat ik wel in ieder geval weet is dat ik mijn afstudeerstage parttime ga doen, net als mijn scriptie. Zo kan ik mijn energie beter verdelen en blijft het voor mij ook haalbaar om mijn studie te volgen zonder overbelast te raken. Ik volg dus een soort van aangepast programma, maar hé zo kom ik er ook 🙂

Naast mijn studie ben ik op dit moment ook bezig met het voorbereiden van mijn verhuizing. Het zit namelijk zo; op dit moment woon ik nog op kamers met een Thuis+ indicatie (dat houdt in 24/7 beschikbare begeleiding op afstand, en een paar keer per week komen ze ambulant bij mij langs). Maar binnenkort ga ik verhuizen naar een beschermd wonen omgeving, omdat ik toch te veel paniek blijf hebben en ik daardoor steeds vaker een beroep moet doen op mijn begeleiding.
In het complex waar ik kom te wonen zijn allemaal zelfstandige appartementen waar mensen wonen met verschillende hulpvragen, waaronder mensen van mijn leeftijd met autisme. Ik heb dan dus alles voor mijzelf, en dat lijkt mij erg fijn. Alles wat ik zelfstandig kan, mag ik ook blijven doen; ik mag zelf mijn eten koken en huishouden doen zoals ik gewend ben. Dat vind ik fijn. Er is alleen een kamertje met begeleiding in het gebouw, zodat ze mij kunnen ondersteunen in de dingen waar ik moeite mee heb. Het lijkt mij een fijne plek om te wonen, maar dat maakt het niet minder spannend. Ik haat namelijk verhuizen. De vorige keer dat ik verhuisd ben ging het ook niet zo soepel. Ik vind het lastig om met zo’n grote verandering om te gaan. Gelukkig heb ik nu wel de begeleiding dichtbij, dus als er wat is dan kan ik zo op het kantoortje kloppen. Het huis waar ik kom te wonen is een soort trainingshuis, op weg naar zelfstandig wonen (evt. met ambulante begeleiding), klinkt goed toch?

Naast de grote dingen zoals wonen en mijn studie, vermaak ik mij prima met mijn allerliefste caviaatjes. Zij zijn mijn beste vriendinnetjes! Het is zo fijn dat ze er altijd voor mij zijn en niet oordelen. Gelukkig mogen ze ook met mij mee als ik ga verhuizen! Mijn begeleidster zei al: zonder cavia’s ga jij toch nergens heen 😉 en daar heeft ze helemaal gelijk in!

Volgende keer schrijven we weer een blog over een bepaald onderwerp, maar wij hopen dat jullie deze ‘update blogs’ ook leuk en interessant vinden om te lezen 🙂

Liefs!
~Anna


autisme, Geen categorie

Autisme en begeleiding

Op dit moment heb ik een indicatie voor Thuis+, en heb ik 24/7 begeleiding als ik dat nodig heb. Elk moment dat er wat is, kan ik iemand bereiken en ongeveer 4 keer in de week komt er iemand bij mij thuis langs. Dit was voorheen wel anders; ik deed het zelfs zonder begeleiding…

‘Maar je deed het toch ook altijd zonder begeleiding?’ is een opmerking die ik vaker gekregen heb als ik vertel dat ik nu deze begeleiding ontvang. Ik begrijp deze opmerking wel, want ik had zelf ook nooit verwacht dat ik zoveel begeleiding nodig zou hebben, maar het voelt soms ook alsof ik mij moet verontschuldigen dat ik deze begeleiding wel degelijk nodig heb.

Hoe deed ik het dan altijd zonder begeleiding? Eigenlijk is mijn antwoord daarop heel ‘simpel’. Ik had ouders die mij in veel dingen kon helpen, mijn gezin bood mij structuur, hielpen mij met spannende dingen en ik wist niet beter dan dat ik moeite had met bepaalde dingen. Ik onderging het. Dat dit vaker tot paniek en huilbuien leidde, was ‘normaal’ en hoorde bij mij. Ik heb mij staande gehouden met mijn doorzettingsvermogen en omgeving, totdat ik halverwege mijn studie ‘crashte’ en de paniek zo groot werd dat ik mijn studie tijdelijk moest stopzetten en aan mezelf moest werken. Een tijd daarna kreeg ik ook mijn ASS-diagnose, waarna ook begeleiding vanuit de WMO is opgestart.

Mijn persoonlijk begeleidster helpt mij nu met veel dingen. Bijvoorbeeld met het voorbereiden van spannende (sociale) situaties, planningen maken, balans vinden, oplossingen voor situaties bedenken en mee gaan naar gesprekken met instanties. Eigenlijk met alles wat ik moeilijk vind of mee zit, kan ik bij haar terecht. En juist dat, dat zorgt ervoor dat ik mij een stuk beter in mijn vel voel.

Met mijn begeleiding voel ik mij sterker, heb ik het gevoel dat ik meer dingen aankan, en ben ik meer mezelf. Tegelijkertijd voel ik mij zelfs meer zelfstandig, omdat ik niet meer zo vaak een beroep hoef te doen op mijn ouders en dat voelt goed. Ik ben immers ook al 22, en woon op mijzelf. Dat voelt een stuk sterker :). Ik heb al heel veel stappen gezet met behulp van mijn begeleidster, en daar ben ik trots op (en dat zeg ik niet bepaald vaak ;)).

~Anna

autisme, Geen categorie

Open “mapjes”

Ken je dat? Je zit op je computer en hebt allerlei bestanden en mappen open staan, en verliest zo het overzicht en je wordt nerveus. Ik zorg er dan ook altijd obsessief voor dat er geen onnodige mapjes open staan en ik alleen hetgeen open heb staan wat ik daadwerkelijk gebruiken moet. De rest MOET dicht en ‘opgeruimd’ zijn, anders kan ik niet functioneren…

Dit is ook hoe het gaat in mijn hoofd in het dagelijks leven. Als ik ergens mee bezig ben moet ik dat het liefst eerst afronden voordat ik ergens anders mee bezig kan, anders staan er teveel mapjes open in mijn hoofd en kan ik niet functioneren, verlies ik het overzicht en raak ik gespannen. Zo had ik de afgelopen week tentamens, en heb ik volgende week nog een afsluitende presentatie van een groepsopdracht. Voor deze zomervakantie ben ik op zoek naar werk, dit moest echter wel gebeuren voordat school is afgerond, omdat anders al het zomerwerk al vergeven is. En dus werd ik van de week gebeld met de vraag of ik aanstaande maandag op gesprek kan komen…. Shit dacht ik, de presentatie is pas dinsdag en pas NA dinsdag is school klaar en kan ik me richten op wat anders. En nu moet het tussendoor…. Dat klopt niet in mijn hoofd. Maar ik moet want anders kiezen ze iemand anders en als ik wacht tot na school is al het werk weg…. Dus nu staan er meerdere mapjes open, waaronder het mapje school en het mapje werk. En wat als ik een onvoldoende haal voor een van mijn tentamens? Dan kan ik school nog niet afronden want dan zijn de herkansingen pas in augustus…. Dan moet ik dus gaan werken met de wetenschap dat ik nog geen zekerheid heb of ik alles gehaald heb en door mag naar jaar 2….. Oh en ik ben ook nog bezig met papierwerk voor de gemeente, nog een mapje. En wat te denken van mijn scooter die kapot is waarvoor ik snel een reparateur moest vinden (want anders kan ik niet naar stal en weet ik niet wanneer dat wel weer kan, en is het dus voor een onbekende tijd niet zeker en onduidelijk, weer een open mapje…), ook even tussendoor. En therapie waarin dingen onduidelijk zijn en er aankomende week een gesprek komt, ook nog onduidelijk en ook dat mapje kan dus nog niet dicht. Ik moet ook nog afspraken inplannen met vriendinnen, maar dat kan nog niet omdat ik eerst moet weten waar ik ga werken, dus ook dat blijft open staan. 

En zo komt er steeds meer en meer en meer bij wat ik nog niet kan afronden en wat nog niet afgesloten en afgestreept kan worden van mijn lijstje. Dit zorgt voor chaos in mijn hoofd en het maakt me prikkelbaar en gespannen. Dingen kloppen pas in mijn hoofd als ik ze een voor een kan afhandelen. Als ik iets anders moet doen terwijl er nog tig andere dingen open staan om gedaan en geregeld te worden verlies ik het overzicht, waardoor ik ook makkelijker weer in een depressieve stemming beland. 

Dingen die hier ook invloed op hebben zijn onduidelijkheden. Zo ging mijn scooter gisteravond kapot. De enige winkel in mijn woonplaats die scooters repareert was dicht tot 19u en pas toen kon ik bellen. Eenmaal aan de telefoon met iemand werd me verteld dat de monteur er niet was en ik morgen maar terug moest bellen, maar dat het ook dan niet zeker was of het kon omdat het mega druk was en er een wachttijd was van enkele weken… Dit betekende PANIEK, want wanneer kon ik mijn scooter nou weer gebruiken? Zo lang ik geen scooter heb kan ik niet zo vaak als ik wil naar stal, en stal is mijn veilige plek, mijn scooter is mijn vrijheid. Ik raakte compleet in paniek van het feit dat ik niet wist wanneer en OF mijn scooter überhaupt snel gemaakt kon worden. Ik kon de rest van de avond niet functioneren. Pas toen ik na lang rondbellen en vragen een bedrijf die normaal alleen motoren doet gevonden had die mijn scooter wilde repareren, kreeg ik weer rust. 

En dit gaat met alles zo. Als er iets verandert in mijn routine of in dingen die belangrijk voor mij zijn en wanneer ik niet weet wanneer dit weer opgelost kan zijn (en dus onduidelijkheid en onzekerheid), raak ik in paniek en kan ik nauwelijks meer functioneren. En laat het nou net zo zijn dat het leven uit een en al onzekerheden en onduidelijkheden bestaat en veel dingen niet NU opgelost op duidelijk kunnen worden. Ik vind dit heel moeilijk om mee om te gaan en keer op keer raak ik weer in paniek en gaat het soms zelfs zo ver dat ik dan alles maar wil opgeven…..

Ik denk dat dit iets is wat kenmerkend is voor mensen met autisme. Herkennen jullie dit? Hoe gaan jullie hiermee om?

Liefs,

Sanne

autisme, Geen categorie

Van een mug een olifant voelen – overprikkeling

‘Ik had een drukke dag gehad, toen ik aan het einde van de middag in de supermarkt stond. Ik stond met mijn mandje voor de groenten en zocht de spinazie. Ik zag van alles: sperziebonen, worteltjes, sla, alles flitste in mijn hoofd voorbij. Hé wat was die paprika mooi ROOD. O ja, ik zou spinazie zoeken. Ik hoorde het karretje van een mevrouw achter mij met lawaai over de grond heen rollen. Terwijl ik het geluid probeerde te verwerken hoorde ik de muziek in de winkel, dwars door de stemmen van mensen heen. Snel terug naar de spinazie. Ho! Nog een meneer achter mij die er langs moest. Het duurde even voordat ik sorry kon zeggen en aan de kant ging. Ah, daar was de spinazie! Ik pakte de spinazie en keek op mijn lijstje. Ik moest even een paar keer lezen tot het tot me door drong. Tandpasta, dat zou ik nu gaan zoeken. Hé dit liedje kende ik, de tekst zong ik mee in mijn hoofd. Weer een geluid van een karretje die mij passeerde. De tandpasta lag dichtbij de kassa, er stonden rijen mensen. Ik rook de sterke parfum van de vrouw die naast mij stond. BLIEB, BLIEB, BLIEB, zo ging het geluid van de kassa door mijn hoofd. Ik stond nog voor de tandpasta. Toen ging mijn telefoon, ik schrok van het geluid. Ik kon toch niet opnemen? Ik stond immers in de winkel. Voor ik het wist begon ik te huilen. Het was te veel voor mijn hoofd, dit kon ik er niet meer bij hebben. De tranen stroomden over mijn wangen.’

Zomaar een situatie waarin mijn hoofd zo vol komt te zitten dat ik letterlijk overspoel. Sinds mijn diagnose van autisme, weet ik nu dat dit overprikkeling is. Als je autisme hebt weet je hoe het voelt om overprikkeld te zijn. Het is alsof je hoofd ontploft en je niet meer kan nadenken. Alles is te veel. Echt te veel.

Prikkels kunnen van buitenaf komen (externe prikkels) en van binnenuit (interne prikkels). Vaak is het bij mij zo dat hoe meer interne prikkels ik op dat moment heb, hoe meer ik last krijg van externe prikkels. Mijn hoofd zit dan bijvoorbeeld al vol met gedachten, of ik heb die dag al veel moeten verwerken, luisteren of ik heb veel emoties gehad. Voor interne prikkels helpt het voor mij om te mindmappen of te schrijven. Ik orden zo gedachtes in mijn hoofd en zet ze weer op papier zodat ik ‘vanuit een helikopter naar mijn hoofd kan kijken’.

Externe prikkels komen veelal van onze zintuigen en heten dan ook wel sensorische prikkels. Voorbeelden van sensorische prikkels waar ik last van heb zijn bijvoorbeeld: labeltjes in kleding, veel mensen/geluiden, klappende mensen, fel licht van autolampen of voorstellingen, parfum en drinken met prik of warm eten. Mijn rijtje is nog veeel langer, maar ik heb het eerst maar bij de belangrijksten gehouden ;). Van welke prikkels hebben jullie last?

Hoe verder de overprikkeling is, hoe sensitiever je ook wordt voor andere prikkels. Daarom heb ik ook deze blog de titel gegeven: ‘Van een mug een olifant voelen’, want zo voelt het echt!

~ Anna

Deze blog schreef ik ook voor FANN (Female Autism Network of the Netherlands)

Geen categorie

Het acceptatieproces

Toen ik net gehoord had van mijn psychologe dat ze vond dat ik wel erg veel autistische trekjes had, ben ik gelijk gaan Googlen, en man wat vond ik een herkenning in al die informatie op internet. Ik heb het dan wel over alle stukken die gaan over Asperger of autisme bij meisjes en vrouwen. Ik herkende zoveel dat ik ook een AQ test ben gaan doen, een test die een indicatie geeft over of je eventueel autisme zou kunnen hebben. De maximale score is 50, ik scoorde 41. Een score van 0-10 is laag, 11-22 gemiddeld (de meeste neurotypische vrouwen scoren 15 en mannen 17). Een score van 23-31 is bovengemiddeld en 32-50 is hoog (de meeste mensen met ASS scoren rond de 35). Ik zat dus op 41, en dat zette me aan het denken. Ik heb diezelfde avond nog een bericht naar mijn psychologe gestuurd met waarom ik dacht dat ik inderdaad wel eens ASS zou kunnen hebben. Zij heeft mij toen aangemeld voor diagnostiek. Ik dacht dat een diagnose verlichting zou gaan geven. 

Pas tijdens de second opinion bij het Autisme Expertise Centrum van Annelies Spek kwam er een diagnose ASS uit (ik ben in het eerste onderzoek totaal niet serieus genomen, “ik maakte oogcontact en kon een gesprek voeren dus ik kon geen ASS hebben”…..). Toen deze diagnose er was, was ik opgelucht, ik voelde me een soort van blij want alle puzzelstukjes vielen nu op hun plaats. Je zou nu kunnen denken, huh blij? Ja blij want ik was dus niet ‘gek’ of  een ‘aansteller’, al mijn problemen tot nu toe waren te verklaren. Dit was in oktober 2018. We zijn nu in mei 2019 en moet zeggen dat ik toch ergens nog redelijk veel moeite heb met het accepteren van de diagnose. Op zich vind ik het woord ‘autisme’ dat op mij geplakt is niet zo erg, maar wel de aanpassingen die ik nodig blijk te hebben. Prima dat die stempel op mij zit maar ik ga niet minder doen dan wat ik nu al doe, ik wil net zo als iedereen zijn. Net als alle andere begin twintigers kunnen studeren en tegelijkertijd een rijk sociaal leven hebben en meerdere keren per week vrienden zien, sporten, een relatie onderhouden, werken naast mijn studie, oh en ik wil het liefst ook nog een lease paard. Zij kunnen het ook dus ik moet dat ook kunnen….. Ik wil erbij horen.

Ik kan nog heel moeilijk accepteren dat ik toch niet alles kan op de manier waarop ik dat wil. Ik weet nu bijna alles over ASS, je kan zeggen dat ik lichtelijk geobsedeerd ben want ik lees er ALLES over, maar het vervolgens bij mijzelf herkennen en vooral toegeven en accepteren vind ik nog lastig. Hulp bij plannen en organiseren? Huh dat kan ik toch gewoon? Per dag heel secuur bekijken welke activiteiten ik ga inplannen en er daarbij opletten dat ik niet teveel ‘energievretende’ activiteiten achter elkaar plan? Waarom zou ik dat doen, bij anderen gaat het ook vanzelf, zij doen het ook gewoon…” Voldoende momenten om bij te komen en te ontprikkelen? Dat is voor watjes…. Dit is natuurlijk niet echt zo maar het is hoe ik erover denk en zolang dit mijn overtuigingen zijn blijft het lastig om aanpassingen te accepteren en dingen aan te nemen van mijn behandelaar of begeleiders. 

Omdat ik de diagnose nog maar kort heb en ik jarenlang geleefd heb zoals ik leefde (vooral doen wat ieder ander doet, en over mijn grenzen heen gaan), is het heel lastig om nu dingen te moeten veranderen. Ergens wil ik wel en vind ik het fijn dat ik nu begrepen word, maar aan de andere kant vind ik het eng en zwak. Ik deed het altijd zo dus waarom zou ik het nu anders doen? Niemand bepaalt voor mij wat ik wel of niet kan, als ik iets wil doe ik het. Echter is dit veranderen wel nodig omdat ik anders burn-out raak. Ik zit al op de grens, er moet niet nog veel meer bijkomen en ik moet niet nog veel langer over grenzen heengaan. Het is tijd om te gaan leren accepteren dat ik niet alles kan doen op de manier waarop ik dat wil. Hetgeen wat ik wil kan misschien nog wel, maar dan via een andere weg. Ook moet ik me minder gaan vergelijken met anderen en mijn leven zo inrichten dat het voor mij haalbaar is. 

Sanne

Geen categorie

Wanneer het leven veranderingen met zich mee brengt, en ASS

Gisteren kocht ik met mijn vader een nieuwe fiets, zodat ik weer van A naar B kan komen zonder kapotte bel, kapotte spaken, rammelde spatborden en nog meer gebreken van mijn oude vertrouwde fiets. Iemand zonder ASS zal over het algemeen blij zijn met een nieuwe fiets. Ik ben er ook we; blij mee, maar ik heb er zeker ook even een traantje om gelaten, en niet van blijdschap, maar uit pure angst. Dit was namelijk een grote verandering.

Veranderingen geven mij angst, klein of groot, het maakt niet uit. Ik heb dit bijvoorbeeld met veranderingen van spullen, zoals mijn fiets en ook met een nieuwe jas, nieuwe schoenen etc. want die koop je nou eenmaal niet zo vaak. En alles waar je meer aan gewend raakt, wordt een steeds grotere verandering als je er afstand van doet. Maar ik heb dit ook met kleinere veranderingen, zoals een route die veranderd wordt op het navigatiesysteem, of als ik om 18 uur naar huis zou, maar de trein heeft vertraging waardoor het opeens 19 uur wordt. Waar je misschien niet meteen aan zou denken bij veranderingen, zijn veranderingen aan je lichaam. Maar ikzelf, heb hier erg grote moeite mee (gehad). Als je ouder wordt en je lichaam verandert ineens in de pubertijd is dat erg beangstigend. Je hebt er namelijk geen invloed op en je lichaam regelt het fysiek op eigen tempo. Dit maakt dat ik fysiek al naar vrouw ben ontwikkeld, maar dat ik er in mijn hoofd nog steeds aan moet wennen, het was tenslotte het grootste deel van mijn leven het lichaam van een meisje waar ik zo aan gewend was.

Een verandering kost mij veel energie. Toen ik van beneden naar boven verhuisde in mijn studentenhuis heb ik in paniek iedereen weggestuurd die hielp met verhuizen. Niemand mocht meer aan mijn spullen zitten of in mijn kamer komen. Het was veel te veel. De dagen erna was ik kapot, maar dan ook echt kápot. Ik vind het lastig te omschrijven wat er gebeurd in mijn hoofd als er een verandering plaatsvindt. Maar het is een soort crash in mijn hoofd, alsof er opeens een blokje uit de onderste rij van een toren wordt getrokken, waardoor de toren omvalt. Zie je het voor je?

Als je geen ASS hebt kun je je afvragen hoe je iemand met ASS nou kunt helpen met veranderingen. Nou, bij mij helpt het als je benadrukt wat nog wél hetzelfde blijft. Ook helpt het als de verandering van te voren wordt aangekondigd, zodat ik mij erop voor kan bereiden. Daarnaast is het belangrijk om de verandering, indien mogelijk, in kleine stapjes te doen; je laat iemand bijvoorbeeld eerst nog wennen aan nieuwe schoenen, door ze eerst in de kamer te zetten, maar nog niet te dragen. En dan langzaamaan deze beginnen te dragen. Dit helpt mij altijd veel, ook al is het een kleine moeite J

Het liefste heb ik natuurlijk een leven waarin zo weinig mogelijk veranderingen plaatsvinden. Maar ja, het leven geeft je nou eenmaal veranderingen. Zou het zonder veranderingen niet saai zijn? Ja ik denk het wel, want je hebt ze nodig. En een pluspuntje: ik overleef ze heus wel (uiteindelijk ;)).

Van welke veranderingen hebben jullie last?

~Anna