Tag: diagnose

Geen categorie

Te veel willen

autitwins

Het is alweer even geleden dat jullie van mij  (Sanne) een blog gelezen hebben. Dit heeft een reden, namelijk dat het even niet zo heel lekker gaat en ik HEEL druk ben met mijn studie, wat mij eigenlijk te veel kost vergeleken met wat het me opbrengt. In deze blog wil ik jullie dan ook meenemen in hoe het is en wat er gebeurt als je niet kan accepteren dat je ‘anders’ bent, koste wat het kost mee wil blijven doen en alle ballen in de lucht wilt houden, en ook nog autisme hebt. Oh en sorry voor de lengte van deze blog, skip vooral als je niet van lange teksten houdt 😉 Nog 1 dingetje voor ik begin, ik schrijf dit omdat ik denk dat dit voor veel vrouwen met ASS herkenbaar is, en niet omdat ik ‘zielig’ ben ~

Na mijn time-out opname in augustus heb ik 1 week thuis gehad en toen ben ik gelijk weer begonnen aan jaar 2 van mijn (fulltime) studie. Vanaf dag 1 voelde ik me al niet fijn in mijn nieuw klas. Dit kostte uiteraard bergen met energie. Wekenlang heb ik dit aangezien, waarna ik uiteindelijk besloten heb te switchen naar de andere klas van deze opleiding, met studenten die wat rustiger, ouder en volwassener zijn. Het was dat, of stoppen, want het ging echt niet meer i.c.m. het reizen met de bus. Maar goed, weer wennen in een nieuwe klas, weer eng, en dus weer veel energie. Ergens hier tussenin heb ik ook nog een mega intensieve praktijk week gehad op school met dagen van 8:30 tot 17, waarbij ik CONSTANT sociaal moest doen. Je kan vast wel bedenken hoe gesloopt ik was naderhand. Vrijwel gelijk hierna begon de tentamenweek, waar ik nu middenin zit. Oh en ondertussen lopen er ook nog de nodige groepsopdrachten.

Verder heb ik ook een beschermd wonen traject lopen, wat ook de nodige energie kost. Eerst het wekenlange proces van de GGD afwachten (die moeten de indicatie afgeven zodat je toegang hebt tot een beschermde woonvorm), en vervolgens aanmelden bij de woonlocatie waar ik wil gaan wonen. De indicatie voor beschermd wonen heb ik inmiddels binnen, nu de intake op de woonlocatie nog. Hier zou ik voor de tentamens al een intake hebben, wat door ziekte niet door ging en nu pas aanstaande vrijdag plaatsvindt, terwijl ik die dag ook nog een tentamen heb. Uitstel dus terwijl ik ZO graag zekerheid en duidelijkheid had gehad voor mijn tentamens, zodat ik me daar vol op kon focussen.

Ook loopt er nog een traject voor behandeling, waarin nog veel onduidelijk is en wat dus veel spanning geeft. Naast dit allemaal ben ik ook nog jarig geweest en dacht ik dat het een goed idee was om het huis vol te hebben met visite (totaal geen overprikkeling hooooor 😉 ). Verder wil ik ook blijven afspreken met vrienden, moet ik sporten van mijzelf en heb ik mij aangemeld bij een nieuwe sport. Weer een nieuw iets, nieuwe mensen,  nieuwe dingen, weer een extra verplichting. Ook heb ik mijn wekelijkse afspraken met mijn begeleidster, pb’er en behandelaar. Naar school reis ik met de bus (die altijd stampvol zit), op school mag niemand iets merken van mijn autisme dus doe ik zo normaal mogelijk. Ga ik bij mensen zitten in pauzes terwijl ik eigenlijk het liefst alleen wil zijn zonder raar aangekeken te worden. Maar dat kan niet dus doe ik het niet. 

Ik zoek een druk winkelcentrum op na schooltijd of in het weekend, spreek af met mensen om iets te drinken of te eten, help met stallen mesten (iets wat ik heel fijn ven gezellig vind maar wel veel energie kost in deze periode), reis met het ov naar een andere stad omdat ik dat als impulsieve actie een goed idee vind, en ga zo maar door. Ik blijf maar dingen aannemen en doen, terwijl alleen school al te veel is. Ik kan het gewoon NIET laten. Anderen doen dit ook, dus ik moet het ook kunnen. Ik WIL het ook kunnen. Ik ga NIET toegeven aan mijn beperkingen of aan dat ik dingen soms beter iets anders kan aanpakken. Ik. Wil. Het. Niet. Ik wil er niet aan… 

Wat ik met dit alles wil zeggen is dat ik veel te veel op mij neem, omdat ik anderen na doe, wat zij kunnen kan ik ook. En omdat ik zo graag wil, mijn hoofd wil meer dan ik aan kan. Maar wat ik even vergeet is dat mijn hersenen wat anders werken dan de gemiddelde mens. Keer op keer probeer ik normaal te doen, hou ik dat een dag vol en stort ik weer in. En anderen merken het ook, ik word boos of moet huilen om het minste of geringste, wat raar over kan komen als iemand het niet snapt.

Zoals je wel kan raden is de concentratie voor mijn tentamens momenteel dan ook ver te zoeken. Ik leer zo veel ik kan (wat neerkomt op om de 5 min pauze moeten nemen en op een dag bij elkaar opgeteld niet meer dan 1 a 2 uur leren) en maak mijn tentamens op hoop van zegen. Dit op hoop van zegen principe zorgt voor paniek, want geen duidelijkheid en zekerheid of ik mijn opleiding kan blijven doen, wat als ik mijn tentamens niet haal?

Mijn behandelaren en begeleiders adviseerden weer een time-out, om mijn hoofd weer even tot rust te laten komen, waar ik gelijk terecht had gekund, maar wat ik door het onverwachte aspect hiervan heb ik afgezegd, het kwam te plots en ik kon niet schakelen. Waar ik nu dus heel erg veel spijt van heb. Ik kan opnieuw terecht voor een gesprek. Maar wil ik dit wel? Want tsja normale mensen doen dat niet….. Ik wil NORMAAL zijn……..

Dit alles zal niet minder worden totdat ik ga accepteren dat ik de benodigde aanpassingen nodig heb en dat dat oké is (ik praat nu mijn begeleidster na hehe). Zolang ik dat niet doe zal mijn dagelijks leven er zo blijven uit zien. Dus lieve mede ASS’ers, bij deze: doe een stapje terug, luister naar jezelf en accepteer de situatie zoals die is! Ik hoop dat ik dat ook ooit ga doen. 

Liefs, Sanne

Advertentie
Geen categorie

Autisme en comorbiditeit

autitwins

Zoals misschien wel bekend is gaat autisme vaak gepaard met andere psychiatrische aandoeningen en/of stoornissen. Heel vaak komt dit voort vanuit de ASS problematiek, en het willen verbergen daarvan. Vaak voorkomende stoornissen (ik vind het woord stoornissen een stom woord, maar gebruik het hier even om het niet te verwarrend te maken) die naast ASS voorkomen zijn eetstoornissen, depressie en persoonlijkheidsstoornissen. Er zijn er ongetwijfeld meer, maar voor het gemak houd ik het in deze blog hierbij, omdat ik daar zelf ervaring mee heb en dat makkelijker schrijft. Tevens belangrijk om te benoemen is dat deze vooral gebaseerd is op eigen ervaringen (ik ben geen zorgprofessional 😉 )

Typerend voor vrouwen met ASS en een ‘normaal’ IQ is vaak het willen verbergen van het anders zijn. Mensen mogen niet merken dat ‘we’ anders zijn en we doen er dan ook alles aan om dat te voorkomen en om zo normaal mogelijk over te komen. Handig zou je denken, maar dat is niet helemaal het geval.  Dit doen alsof kost ontzettend veel energie en is een perfecte fundering voor een eetstoornis, depressie, of persoonlijkheidsstoornis. Het doen alsof zorgt er ook voor dat spanning er op een andere manier uit komt, want het moet er toch een keer uit. Dit gebeurd dan vaak op destructieve manier, vaak wanneer er geen anderen bij zijn. Denk dan aan zelfbeschadiging, eetbuien of juist niets meer eten, alcohol, drugs, en nog erger. 

Om even het voorbeeld van eetbuien en of niets meer eten eruit te pakken.., als dit maar lang genoeg doorgaat is het nog heel moeilijk eruit te komen en zit je ‘zo’ opgescheept met een hardnekkige eetstoornis (ik spreek uit ervaring). Een eetstoornis bij meisjes en vrouwen met autisme ontstaat, naast het eten om spanning te doen laten zakken, ook vaak omdat ze willen voldoen aan het beeld dat heerst in de maatschappij, en om controle te hebben. Meisjes en vrouwen met autisme zijn goed in het imiteren van anderen. Als ze dan verstrikt raken in de continue strijd tussen ‘wie ben ik’ en ‘wat zijn de verwachtingen’, of als er door school/werk en sociale interacties totale overprikkeling ontstaat, is het heel overzichtelijk om te focussen op iets als eten en gewicht. Obsessief op iets gefocust zijn is iets wat typerend is voor ASS.

Depressie, of een sombere stemming, komt vaak voort uit het gevoel van niet verbonden zijn met de wereld. Het gevoel hier niet te horen, het gevoel anders te zijn, een eenzaam gevoel ook al zijn er mensen om je heen. De moeite die het kost om sociaal te zijn en sociale contacten te onderhouden kan wanhopig maken en draagt ook bij aan depressieve gevoelens, evenals wanneer keer op keer een studie niet afgemaakt kan worden of als een ontslag na ontslag volgt van werk.

Persoonlijkheidsstoornissen komen ook vaak voor naast ASS, of om het beter te zeggen, als gevolg van ASS. Doordat je je autisme wil camoufleren en je je dus anders voordoet dan je bent, maar omdat je toch mee wilt doen met ‘het gemiddelde’, worden er bepaalde patronen ontwikkeld om te kunnen ‘overleven’. Dit komt omdat het vaak geen natuurlijk gedrag is voor vrouwen met ASS. Als dit lang genoeg doorgaat worden deze patronen hardnekkig en voldoe je al snel aan de criteria voor een persoonlijkheidsstoornis. Veel vrouwen met ASS worden voor hun ASS diagnose vaak eerst (foutief) gediagnosticeerd met bijvoorbeeld Borderline. Echter hoeft dit niet altijd foutief te zijn, het komt ook echt daadwerkelijk naast elkaar voor, door het gedrag dat ontstaat om te ‘overleven’. Dit geldt niet alleen voor Borderline, ook de andere bestaande persoonlijkheidsstoornissen worden veel gezien naast ASS.

Zoals je je misschien wel kan indenken maakt dit alles het er niet makkelijker op. Veel GGZ behandelingen, woonplekken of andere voorzieningen zijn niet gericht op comorbiditeit en er volgt dan ook vaak een afwijzing, met als reden ‘te complex’. Momenteel is dit een actuele issue voor mij, ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Hier kunnen ze me niet helpen omdat ik ook ASS heb, en daar kunnen ze me niet helpen omdat mede door de persoonlijkheidsproblematiek crisissen te veel op de voorgrond staan. ‘Crisis’opname is ook niet altijd ideaal, omdat een algemene afdeling niet genoeg verstand heeft van ASS. Ik ben de afgelopen paar weken opgenomen geweest, omdat alles even te veel werd. De verpleging was lief en behulpzaam, maar op vlak van ASS werd de plank nogal eens misgeslagen. Het is dus lastig om de juiste hulp te vinden met meervoudige complexe problematiek. Ik blijf hoop houden op een passende plek. Misschien vind ik die binnenkort wel op een beschermd wonen voorziening waar ik voor aangemeld ben, laten we het hopen!

Sanne

Geen categorie

“Ik ben helemaal niet zo autistisch… of toch wel..?”

autitwins

Misschien herken je het wel. Je bent gediagnosticeerd met autisme/ASS, er valt een last van je schouders want je weet eindelijk waar je problemen vandaan komen en kwamen al die tijd. Je blijkt niet ‘gek’ te zijn en vanaf nu zal alles makkelijker gaan, denk je… 

Dit is een beetje hoe het bij mij gegaan is. Ik was ‘blij’ met de diagnose, omdat ik nu eindelijk gepaste hulp zou krijgen. Ik werd aangemeld bij de autisme afdeling van de ggz waar ik in behandeling ben. En zoals standaard is bij behandeling op ASS begint die behandeling met psycho-educatie. 

En daar begonnen mijn problemen, daar kwam de weerstand, het niet kunnen accepteren van de diagnose. We begonnen met het stap voor stap doornemen van alles wat bij autisme hoort en hoe dat zich bij mij ook zou moeten uiten. Echter ging ik vanaf het begin in de weerstand en bij elk punt dat ter sprake kwam zei ik ‘’dat heb ik niet’’, of ‘’dit werkt bij mij echt niet zo, ik kan dat best wel’’. Ik wilde niet over 1 kam gescheerd worden met ‘’autisten’’ want ik kon best alles zelf en was echt niet zo ‘’onsociaal’’ en ‘’onhandig’’ als al die anderen, ik had echt niet zoveel moeite met ‘’dingen’’. Ik vond mezelf niet zo autistisch en zette mijn hakken in het zand en wilde niks weten van alles waar de therapeut mee kwam. 

De psycho-educatie kwam niet verder op gang, maandenlang niet. Telkens kwam ik weer wat tegen op internet, in boeken, of in real life dat anders was dan ‘mij’ waardoor ik ervan overtuigd raakte dat ik niet zo autistisch ben. Misschien klopte de diagnose toch wel niet (ondanks dat deze gesteld is door een gespecialiseerd centrum voor autisme)? Tevens heb/had ik dagelijks enorm veel paniek, onrust, stress, destructiviteit en suïcidale gedachten en kan ik behoorlijk impulsief zijn, dus ik wilde perse dat er eerst naar dat stuk gekeken ging worden en ik was ervan overtuigd dat dit alles vanuit persoonlijkheidsproblematiek zou komen en niks met autisme te maken had. Dit kon niet op de afdeling voor autisme dus ik kreeg mijn zin en nu ben ik doorverwezen naar het gebiedsteam in mijn woonplaats die zich gaat richten op de persoonlijkheidsproblematiek die er zou spelen. De behandeling op ASS is tijdelijk on-hold gezet en gelijk daarna kreeg ik spijt, want ik kwam tot de realisatie dat ik toch echt wel last heb van mijn autisme. 

Zo kwamen en komen er constant situaties voorbij waarin ik niet NU duidelijkheid en zekerheid kan hebben, waarin ik niet NU kan weten wanneer hoe en wat, wat kan zorgen voor enorme paniekaanvallen en destructiviteit. Zo ver dat ik er suïcidaal van word. Er staan dan zoveel mapjes open die niet nu gesloten worden dat ik echt gek word. Ik kan NIET tegen onduidelijkheid, ik moet weten waar ik aan toe ben en als het ook maar een beetje belangrijk is moet dat NU meteen. En dat kan vaak niet in dit leven. En man wat kan ik daar slecht mee omgaan. Ik kan vaak alleen mijn planning voor die dag uitvoeren als datgene wat onzeker is opgelost is. Constant ben ik bezig met ordenen, plannen en regelen (meestal in mijn hoofd). 

Ook wanneer het warme weer van nu opeens roet gooit in mijn hardloopprogramma die ik net weer aan het opbouwen ben raak ik van slag. De hele dag klopt dan niet meer. Ik ga dan rommelen met eten, word onrustig, word paniekerig over mijn lichaam (want wat als ik nu een paar dagen niet kan hardlopen, wanneer kan dat weer, hoe snel?). Hier had ik me niet op voorbereid en nu kan ik dus opeens niet hardlopen wanneer ik wil, paniek. Dit zijn wel degelijk problemen die veroorzaakt worden door mijn autisme. En laten het nou ook net allemaal dingen zijn die dagelijks voorkomen in dit leven, en ik er dus dagelijks last van heb, steeds weer opnieuw. Dus ik ben wel degelijk ‘autistisch’ en heb er wel degelijk veel last van, alleen realiseerde ik me dat niet….  En naast dit voorbeeld zijn er uiteraard nog veel meer gedragingen waarvan ik me nog niet bewust ben dat dat vanuit ASS veroorzaakt wordt, maar dat dat wel zo is. Nu ik tijdelijk de ASS afdeling on-hold heb gezet word het extra pijnlijk duidelijk. 

Sanne

Geen categorie

AutiTwins online!

autitwins

Daar kwam ineens het idee, laten we een blog beginnen.. en hier is die dan!
In deze eerste blog vertellen wij hoe wij elkaar ontmoet hebben.

Wij zijn Anna en Sanne (22 en 24 jaar oud) en hebben beide recent de diagnose ASS gekregen, respectievelijk oktober en november 2018. We hebben elkaar leren kennen via via, namelijk via een huisgenootje. Sanne woonde in de kamer die Anna overnam toen Sanne eruit ging. Destijds hebben wij elkaar niet ontmoet, dit kwam pas jaren later. Toen Sanne deze gezamenlijke huisgenoot vertelde van de diagnose, begon ze gelijk over Anna (nog wel anoniem), en dat onze verhalen zo op elkaar leken. Via haar zijn we toen aan elkaars nummer gekomen en na maanden appen, besloten we om elkaar dan ook echt te gaan ontmoeten. En sindsdien zijn we niet meer gestopt met contact en zijn we hele goede vriendinnen geworden. En omdat we zo op elkaar lijken door onze ASS vonden we het wel leuk om onszelf de “AutiTwins” te noemen, vandaar de naam!

We beschrijven in onze blogs alle belangrijke momenten, de ups en de downs. Niet alleen voor onszelf, maar vooral voor anderen. Onze blog is eigenlijk een soort uitlaat klep, en een dagboek, waar hopelijk anderen ook wat herkenning en steun in kunnen vinden door te beseffen dat ze niet de enigen zijn. We schrijven dan ook niet voor aandacht, dat is nooit onze bedoeling geweest. We schrijven omdat we het fijn en leuk vinden. Er is nog weinig bekend over het leven als vrouw met autisme. ASS moet bespreekbaar worden gemaakt. Want hoe kunnen mensen ons anders echt leren begrijpen, als we de wereld net wat anders waarnemen dan mensen zonder autisme?

We zullen in het begin wekelijks een blog plaatsen over onze ervaringen, gedachten, verhalen over ons leven met ASS.

Stay Tuned!!!

Veel liefs, AutiTwins