Blogs

autisme, Geen categorie

Autisme en begeleiding

autitwins

Op dit moment heb ik een indicatie voor Thuis+, en heb ik 24/7 begeleiding als ik dat nodig heb. Elk moment dat er wat is, kan ik iemand bereiken en ongeveer 4 keer in de week komt er iemand bij mij thuis langs. Dit was voorheen wel anders; ik deed het zelfs zonder begeleiding…

‘Maar je deed het toch ook altijd zonder begeleiding?’ is een opmerking die ik vaker gekregen heb als ik vertel dat ik nu deze begeleiding ontvang. Ik begrijp deze opmerking wel, want ik had zelf ook nooit verwacht dat ik zoveel begeleiding nodig zou hebben, maar het voelt soms ook alsof ik mij moet verontschuldigen dat ik deze begeleiding wel degelijk nodig heb.

Hoe deed ik het dan altijd zonder begeleiding? Eigenlijk is mijn antwoord daarop heel ‘simpel’. Ik had ouders die mij in veel dingen kon helpen, mijn gezin bood mij structuur, hielpen mij met spannende dingen en ik wist niet beter dan dat ik moeite had met bepaalde dingen. Ik onderging het. Dat dit vaker tot paniek en huilbuien leidde, was ‘normaal’ en hoorde bij mij. Ik heb mij staande gehouden met mijn doorzettingsvermogen en omgeving, totdat ik halverwege mijn studie ‘crashte’ en de paniek zo groot werd dat ik mijn studie tijdelijk moest stopzetten en aan mezelf moest werken. Een tijd daarna kreeg ik ook mijn ASS-diagnose, waarna ook begeleiding vanuit de WMO is opgestart.

Mijn persoonlijk begeleidster helpt mij nu met veel dingen. Bijvoorbeeld met het voorbereiden van spannende (sociale) situaties, planningen maken, balans vinden, oplossingen voor situaties bedenken en mee gaan naar gesprekken met instanties. Eigenlijk met alles wat ik moeilijk vind of mee zit, kan ik bij haar terecht. En juist dat, dat zorgt ervoor dat ik mij een stuk beter in mijn vel voel.

Met mijn begeleiding voel ik mij sterker, heb ik het gevoel dat ik meer dingen aankan, en ben ik meer mezelf. Tegelijkertijd voel ik mij zelfs meer zelfstandig, omdat ik niet meer zo vaak een beroep hoef te doen op mijn ouders en dat voelt goed. Ik ben immers ook al 22, en woon op mijzelf. Dat voelt een stuk sterker :). Ik heb al heel veel stappen gezet met behulp van mijn begeleidster, en daar ben ik trots op (en dat zeg ik niet bepaald vaak ;)).

~Anna

Advertentie
Geen categorie

“Ik ben helemaal niet zo autistisch… of toch wel..?”

autitwins

Misschien herken je het wel. Je bent gediagnosticeerd met autisme/ASS, er valt een last van je schouders want je weet eindelijk waar je problemen vandaan komen en kwamen al die tijd. Je blijkt niet ‘gek’ te zijn en vanaf nu zal alles makkelijker gaan, denk je… 

Dit is een beetje hoe het bij mij gegaan is. Ik was ‘blij’ met de diagnose, omdat ik nu eindelijk gepaste hulp zou krijgen. Ik werd aangemeld bij de autisme afdeling van de ggz waar ik in behandeling ben. En zoals standaard is bij behandeling op ASS begint die behandeling met psycho-educatie. 

En daar begonnen mijn problemen, daar kwam de weerstand, het niet kunnen accepteren van de diagnose. We begonnen met het stap voor stap doornemen van alles wat bij autisme hoort en hoe dat zich bij mij ook zou moeten uiten. Echter ging ik vanaf het begin in de weerstand en bij elk punt dat ter sprake kwam zei ik ‘’dat heb ik niet’’, of ‘’dit werkt bij mij echt niet zo, ik kan dat best wel’’. Ik wilde niet over 1 kam gescheerd worden met ‘’autisten’’ want ik kon best alles zelf en was echt niet zo ‘’onsociaal’’ en ‘’onhandig’’ als al die anderen, ik had echt niet zoveel moeite met ‘’dingen’’. Ik vond mezelf niet zo autistisch en zette mijn hakken in het zand en wilde niks weten van alles waar de therapeut mee kwam. 

De psycho-educatie kwam niet verder op gang, maandenlang niet. Telkens kwam ik weer wat tegen op internet, in boeken, of in real life dat anders was dan ‘mij’ waardoor ik ervan overtuigd raakte dat ik niet zo autistisch ben. Misschien klopte de diagnose toch wel niet (ondanks dat deze gesteld is door een gespecialiseerd centrum voor autisme)? Tevens heb/had ik dagelijks enorm veel paniek, onrust, stress, destructiviteit en suïcidale gedachten en kan ik behoorlijk impulsief zijn, dus ik wilde perse dat er eerst naar dat stuk gekeken ging worden en ik was ervan overtuigd dat dit alles vanuit persoonlijkheidsproblematiek zou komen en niks met autisme te maken had. Dit kon niet op de afdeling voor autisme dus ik kreeg mijn zin en nu ben ik doorverwezen naar het gebiedsteam in mijn woonplaats die zich gaat richten op de persoonlijkheidsproblematiek die er zou spelen. De behandeling op ASS is tijdelijk on-hold gezet en gelijk daarna kreeg ik spijt, want ik kwam tot de realisatie dat ik toch echt wel last heb van mijn autisme. 

Zo kwamen en komen er constant situaties voorbij waarin ik niet NU duidelijkheid en zekerheid kan hebben, waarin ik niet NU kan weten wanneer hoe en wat, wat kan zorgen voor enorme paniekaanvallen en destructiviteit. Zo ver dat ik er suïcidaal van word. Er staan dan zoveel mapjes open die niet nu gesloten worden dat ik echt gek word. Ik kan NIET tegen onduidelijkheid, ik moet weten waar ik aan toe ben en als het ook maar een beetje belangrijk is moet dat NU meteen. En dat kan vaak niet in dit leven. En man wat kan ik daar slecht mee omgaan. Ik kan vaak alleen mijn planning voor die dag uitvoeren als datgene wat onzeker is opgelost is. Constant ben ik bezig met ordenen, plannen en regelen (meestal in mijn hoofd). 

Ook wanneer het warme weer van nu opeens roet gooit in mijn hardloopprogramma die ik net weer aan het opbouwen ben raak ik van slag. De hele dag klopt dan niet meer. Ik ga dan rommelen met eten, word onrustig, word paniekerig over mijn lichaam (want wat als ik nu een paar dagen niet kan hardlopen, wanneer kan dat weer, hoe snel?). Hier had ik me niet op voorbereid en nu kan ik dus opeens niet hardlopen wanneer ik wil, paniek. Dit zijn wel degelijk problemen die veroorzaakt worden door mijn autisme. En laten het nou ook net allemaal dingen zijn die dagelijks voorkomen in dit leven, en ik er dus dagelijks last van heb, steeds weer opnieuw. Dus ik ben wel degelijk ‘autistisch’ en heb er wel degelijk veel last van, alleen realiseerde ik me dat niet….  En naast dit voorbeeld zijn er uiteraard nog veel meer gedragingen waarvan ik me nog niet bewust ben dat dat vanuit ASS veroorzaakt wordt, maar dat dat wel zo is. Nu ik tijdelijk de ASS afdeling on-hold heb gezet word het extra pijnlijk duidelijk. 

Sanne

autisme, Geen categorie

Open “mapjes”

autitwins

Ken je dat? Je zit op je computer en hebt allerlei bestanden en mappen open staan, en verliest zo het overzicht en je wordt nerveus. Ik zorg er dan ook altijd obsessief voor dat er geen onnodige mapjes open staan en ik alleen hetgeen open heb staan wat ik daadwerkelijk gebruiken moet. De rest MOET dicht en ‘opgeruimd’ zijn, anders kan ik niet functioneren…

Dit is ook hoe het gaat in mijn hoofd in het dagelijks leven. Als ik ergens mee bezig ben moet ik dat het liefst eerst afronden voordat ik ergens anders mee bezig kan, anders staan er teveel mapjes open in mijn hoofd en kan ik niet functioneren, verlies ik het overzicht en raak ik gespannen. Zo had ik de afgelopen week tentamens, en heb ik volgende week nog een afsluitende presentatie van een groepsopdracht. Voor deze zomervakantie ben ik op zoek naar werk, dit moest echter wel gebeuren voordat school is afgerond, omdat anders al het zomerwerk al vergeven is. En dus werd ik van de week gebeld met de vraag of ik aanstaande maandag op gesprek kan komen…. Shit dacht ik, de presentatie is pas dinsdag en pas NA dinsdag is school klaar en kan ik me richten op wat anders. En nu moet het tussendoor…. Dat klopt niet in mijn hoofd. Maar ik moet want anders kiezen ze iemand anders en als ik wacht tot na school is al het werk weg…. Dus nu staan er meerdere mapjes open, waaronder het mapje school en het mapje werk. En wat als ik een onvoldoende haal voor een van mijn tentamens? Dan kan ik school nog niet afronden want dan zijn de herkansingen pas in augustus…. Dan moet ik dus gaan werken met de wetenschap dat ik nog geen zekerheid heb of ik alles gehaald heb en door mag naar jaar 2….. Oh en ik ben ook nog bezig met papierwerk voor de gemeente, nog een mapje. En wat te denken van mijn scooter die kapot is waarvoor ik snel een reparateur moest vinden (want anders kan ik niet naar stal en weet ik niet wanneer dat wel weer kan, en is het dus voor een onbekende tijd niet zeker en onduidelijk, weer een open mapje…), ook even tussendoor. En therapie waarin dingen onduidelijk zijn en er aankomende week een gesprek komt, ook nog onduidelijk en ook dat mapje kan dus nog niet dicht. Ik moet ook nog afspraken inplannen met vriendinnen, maar dat kan nog niet omdat ik eerst moet weten waar ik ga werken, dus ook dat blijft open staan. 

En zo komt er steeds meer en meer en meer bij wat ik nog niet kan afronden en wat nog niet afgesloten en afgestreept kan worden van mijn lijstje. Dit zorgt voor chaos in mijn hoofd en het maakt me prikkelbaar en gespannen. Dingen kloppen pas in mijn hoofd als ik ze een voor een kan afhandelen. Als ik iets anders moet doen terwijl er nog tig andere dingen open staan om gedaan en geregeld te worden verlies ik het overzicht, waardoor ik ook makkelijker weer in een depressieve stemming beland. 

Dingen die hier ook invloed op hebben zijn onduidelijkheden. Zo ging mijn scooter gisteravond kapot. De enige winkel in mijn woonplaats die scooters repareert was dicht tot 19u en pas toen kon ik bellen. Eenmaal aan de telefoon met iemand werd me verteld dat de monteur er niet was en ik morgen maar terug moest bellen, maar dat het ook dan niet zeker was of het kon omdat het mega druk was en er een wachttijd was van enkele weken… Dit betekende PANIEK, want wanneer kon ik mijn scooter nou weer gebruiken? Zo lang ik geen scooter heb kan ik niet zo vaak als ik wil naar stal, en stal is mijn veilige plek, mijn scooter is mijn vrijheid. Ik raakte compleet in paniek van het feit dat ik niet wist wanneer en OF mijn scooter überhaupt snel gemaakt kon worden. Ik kon de rest van de avond niet functioneren. Pas toen ik na lang rondbellen en vragen een bedrijf die normaal alleen motoren doet gevonden had die mijn scooter wilde repareren, kreeg ik weer rust. 

En dit gaat met alles zo. Als er iets verandert in mijn routine of in dingen die belangrijk voor mij zijn en wanneer ik niet weet wanneer dit weer opgelost kan zijn (en dus onduidelijkheid en onzekerheid), raak ik in paniek en kan ik nauwelijks meer functioneren. En laat het nou net zo zijn dat het leven uit een en al onzekerheden en onduidelijkheden bestaat en veel dingen niet NU opgelost op duidelijk kunnen worden. Ik vind dit heel moeilijk om mee om te gaan en keer op keer raak ik weer in paniek en gaat het soms zelfs zo ver dat ik dan alles maar wil opgeven…..

Ik denk dat dit iets is wat kenmerkend is voor mensen met autisme. Herkennen jullie dit? Hoe gaan jullie hiermee om?

Liefs,

Sanne

autisme, Geen categorie

Van een mug een olifant voelen – overprikkeling

autitwins

‘Ik had een drukke dag gehad, toen ik aan het einde van de middag in de supermarkt stond. Ik stond met mijn mandje voor de groenten en zocht de spinazie. Ik zag van alles: sperziebonen, worteltjes, sla, alles flitste in mijn hoofd voorbij. Hé wat was die paprika mooi ROOD. O ja, ik zou spinazie zoeken. Ik hoorde het karretje van een mevrouw achter mij met lawaai over de grond heen rollen. Terwijl ik het geluid probeerde te verwerken hoorde ik de muziek in de winkel, dwars door de stemmen van mensen heen. Snel terug naar de spinazie. Ho! Nog een meneer achter mij die er langs moest. Het duurde even voordat ik sorry kon zeggen en aan de kant ging. Ah, daar was de spinazie! Ik pakte de spinazie en keek op mijn lijstje. Ik moest even een paar keer lezen tot het tot me door drong. Tandpasta, dat zou ik nu gaan zoeken. Hé dit liedje kende ik, de tekst zong ik mee in mijn hoofd. Weer een geluid van een karretje die mij passeerde. De tandpasta lag dichtbij de kassa, er stonden rijen mensen. Ik rook de sterke parfum van de vrouw die naast mij stond. BLIEB, BLIEB, BLIEB, zo ging het geluid van de kassa door mijn hoofd. Ik stond nog voor de tandpasta. Toen ging mijn telefoon, ik schrok van het geluid. Ik kon toch niet opnemen? Ik stond immers in de winkel. Voor ik het wist begon ik te huilen. Het was te veel voor mijn hoofd, dit kon ik er niet meer bij hebben. De tranen stroomden over mijn wangen.’

Zomaar een situatie waarin mijn hoofd zo vol komt te zitten dat ik letterlijk overspoel. Sinds mijn diagnose van autisme, weet ik nu dat dit overprikkeling is. Als je autisme hebt weet je hoe het voelt om overprikkeld te zijn. Het is alsof je hoofd ontploft en je niet meer kan nadenken. Alles is te veel. Echt te veel.

Prikkels kunnen van buitenaf komen (externe prikkels) en van binnenuit (interne prikkels). Vaak is het bij mij zo dat hoe meer interne prikkels ik op dat moment heb, hoe meer ik last krijg van externe prikkels. Mijn hoofd zit dan bijvoorbeeld al vol met gedachten, of ik heb die dag al veel moeten verwerken, luisteren of ik heb veel emoties gehad. Voor interne prikkels helpt het voor mij om te mindmappen of te schrijven. Ik orden zo gedachtes in mijn hoofd en zet ze weer op papier zodat ik ‘vanuit een helikopter naar mijn hoofd kan kijken’.

Externe prikkels komen veelal van onze zintuigen en heten dan ook wel sensorische prikkels. Voorbeelden van sensorische prikkels waar ik last van heb zijn bijvoorbeeld: labeltjes in kleding, veel mensen/geluiden, klappende mensen, fel licht van autolampen of voorstellingen, parfum en drinken met prik of warm eten. Mijn rijtje is nog veeel langer, maar ik heb het eerst maar bij de belangrijksten gehouden ;). Van welke prikkels hebben jullie last?

Hoe verder de overprikkeling is, hoe sensitiever je ook wordt voor andere prikkels. Daarom heb ik ook deze blog de titel gegeven: ‘Van een mug een olifant voelen’, want zo voelt het echt!

~ Anna

Deze blog schreef ik ook voor FANN (Female Autism Network of the Netherlands)

Geen categorie

Autisme en angst

autitwins

Afgelopen week besloot ik om een mailtje te sturen naar een therapeute van een jaar of 10 geleden, ik was toen 14. Ik heb nog steeds moeite met het accepteren van mijn diagnose en wilde graag weten hoe ik was op die leeftijd, om er zo achter te komen of de diagnose echt klopte (dat is allemaal al lang onderzocht maar ik moest toch de bevestiging nogmaals hebben). Omdat zij toen al dacht aan autisme besloot ik haar te mailen en te vragen of ze nog gespreksverslagen in haar archief had, en ja dat had ze! Een van de punten die ze beschreef was “”Er was sprake van veel irreële angsten, waaruit bleek dat je niet de hele context kon overzien en op een onderdeeltje kon overreageren met voorzorgsmaatregelen of paniek. Omdat iemand met autisme niet gemakkelijk het geheel overziet door een tragere informatieverwerking, focust hij/zij makkelijk op een stukje informatie en gaat daarop reageren. Bijv. angst voor een tumor als je een gevoel in je buik had. De gedachte dat je dat snel moet achterhalen omdat je anders te laat bent, zijn allemaal niet heel concrete zaken: wat kan pijn in je buik nog meer betekenen, hoe snel moet je het achterhalen, hoe groot is de kans dat je het inderdaad hebt. Ook angst voor inbrekers, stopcontacten, smetvrees etc.””

En daar wil ik in deze blog wat verder op ingaan, op angsten i.c.m. met autisme. Ik ben geen professional maar ik zie en lees heel erg veel over angsten in combinatie met autisme. Blijkbaar schijnen wij hier gevoeliger voor te zijn en kunnen wij hier extreem ver in doordraven. Wij, als ‘autisten’, hechten veel waarde aan controle en voorspelbaarheid, en in een wereld waarin veel niet te controleren is kan dat voor enorm veel stress en angst zorgen..

 Als ik niet bang ben voor het ene ben ik wel bang voor het andere. Constant ben ik ergens bang voor, en als er even niks is om bang voor te zijn kom ik wel weer wat tegen wat een nieuwe angst aanwakkert. Alsof ik altijd angstig moet zijn… Angst voor het doodgaan, angst voor ziekte van mijzelf en dierbaren. Voel ik ergens een knobbel ga ik gelijk heel het internet afspeuren met wat het mogelijk zou kunnen zijn, en natuurlijk komt er dan altijd wat ergs uit. Ik krijg dit dan niet meer uit mijn hoofd totdat iemand mij gerustgesteld heeft (meestal een arts). Als kind liep ik in en uit bij mijn huisarts, ik kon niet leven met de onzekerheid dat er misschien iets ergs zou zijn. 

Moet ik met de auto naar Rotterdam? Dan ben ik bang dat er iemand buiten mijn controle tegen mij aanrijdt, waardoor ik een ongeluk krijg. Heb ik een belangrijke afspraak? Dan ben ik bang dat de bus niet rijdt of pech krijgt onderweg en gaat mijn afspraak niet door… Op ski vakantie? Wat als ik of mijn familie in een ravijn ski, of dat we ergens onderweg verongelukken….. Is er een jongen die ik leuk vind? Ik moet daar zo ver mogelijk vandaan blijven want wat als het wat wordt en hij intiem wil zijn….. Tentamenweek en heb ik goed gewoon goed gestudeerd? Wat als ik niet goed genoeg gestudeerd heb en net die ene vraag niet weet en daardoor mijn tentamen niet haal…. Afspraak met mijn therapeut? Wat als er net op die dag iets met haar hond gebeurt en de afspraak niet door kan gaan….. Ga ik ergens heen met het vliegtuig? Wat als het vliegtuig neerstort of er terroristen aan boord zitten…… Ik bekijk bij de gate altijd iedereen zorgvuldig om te kijken of ik iets verdachts zie… Is er net weer ergens een aanslag geweest in een grote stad? Dan vermijd ik voor een hele lange tijd grote openbare plekken en steden….. De bovengenoemde voorbeelden zijn allemaal zaken waarbij ik zelf geen controle heb en er geen zekerheid is. Eigenlijk ben ik gewoon doodsbang voor het leven, omdat niks zeker is….

Momenteel heb ik zelf nog niet echt vat op deze angsten, en zijn ze constant aanwezig. De angsten wisselen wel, de ene keer ben ik hier bang voor en de andere keer weer daarvoor. Ik hoop heel erg dat ik in de toekomst een passende ‘therapie’ of hulp kan krijgen voor deze angsten, waardoor het leven weer wat fijn word. Wat doen jullie tegen ‘irreële’ angsten?

Sanne

Geen categorie

Wat denk jij ?

autitwins

Toen ik de diagnose ASS kreeg, was het in eerste instantie belangrijk om mezelf met de diagnose te accepteren en ook mijzelf opnieuw te leren kennen (met andere woorden, weten wat autisme voor mij inhoudt). Maar gaandeweg ga je het ook aan andere mensen vertellen. En dat levert reacties en gedachten op.

Mensen in mijn omgeving reageerden wisselend. Sommige mensen reageerden heel begripvol en accepteerden mij en mijn diagnose gelijk. Anderen gaven opmerkingen als: ‘Jij, autisme? Dat had ik echt niet gedacht’, ‘Iedereen is anders, jij hebt geen autisme hoor’, of ‘zullen we gewoon doen alsof het er niet is?’. Met name de laatste opmerking is bedoeld om de diagnose ‘kleiner’ te maken, en dat is heel lief, maar het werkt ook bagatelliserend, ik heb namelijk niet voor niets de diagnose gekregen, ik loop wel degelijk tegen dingen aan. Mensen hebben soms niet door dat dit soort opmerkingen soms anders overkomen dan ze bedoeld zijn.

Veel hadden het niet gedacht dat ik autisme zou hebben, want het viel immers niet zo op. Maar de mensen die mij echt goed kennen of verstand hebben van autisme weten dat ik in sommige dingen net een beetje anders ben dan anderen, hebben mijn paniek gezien, weten hoe ik kan reageren op veranderingen en hoe spannend/moeilijk ik sommige sociale gebeurtenissen vind. En daarnaast heb ik veel gekopieerd en gecamoufleerd in mijn leven (gedrag van mensen kopiëren en eigen maken, waardoor autistische kenmerken minder op de voorgrond komen te staan), hierdoor valt het autisme soms niet op, terwijl je er wel degelijk last van ervaart. Dit komt vaker voor bij meisjes en vrouwen met ASS. Bedenk je dat een diagnose ASS niet zomaar wordt gesteld. Zegt iemand dus dat diegene autisme heeft, bedenk je dan dat er een uitgebreid diagnostisch onderzoek aan vooraf is gegaan en er feiten beschikbaar zijn waarop deze is gebaseerd.

Ook de reactie ‘maar zo anders ben je niet hoor’, vind ik aan de ene kant fijn (het geeft aan dat je me niet ziet als iemand met een grote beperking ofzo), maar aan de andere kant is deze ook anders op te vatten. Namelijk als: ‘je hebt niet zo veel autisme hoor’. Dan voelt het soms ook alsof ik niet serieus genomen word. Tuurlijk is deze reactie heel lief bedoeld, en zo probeer ik hem dan ook op te vatten 🙂

Hoe zou ik nu graag willen dat je reageert? Nou, ik vind het fijn als je mij accepteert met mijn diagnose, dat het er mag zijn, dat ik er mag zijn. Houd ook graag je vooroordelen over autisme achterwege, want het beeld dat mensen van autisme hebben is echt anders dan hoe de werkelijkheid kan zijn. Bijvoorbeeld niet iedereen met autisme maakt geen oogcontact, bij sommige mensen met autisme is dit namelijk gewoon aangeleerd gedrag. Maar het belangrijkste vind ik wel: luister naar het verhaal! Iedereen is uniek, zo ook iedereen met ASS. En het feit dat vooroordelen niet altijd kloppen, kom je pas achter als je echt naar het verhaal luistert.

Ik wil graag nog even duidelijk maken dat ik elke reactie/opmerking die ik heb gekregen, begrijp, ik snap het! En er is ook zeker niks ‘fout’ gezegd 🙂 Met deze blog wil ik alleen laten zien wat bepaalde opmerkingen met mij (en misschien ook andere mensen met autisme) doen. Hiermee laat ik namelijk een stukje van mijn gedachtegang zien, een stukje van mijn verhaal..

~Anna

Tip: Lees ook het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ van Bianca Toeps

Geen categorie

Het acceptatieproces

autitwins

Toen ik net gehoord had van mijn psychologe dat ze vond dat ik wel erg veel autistische trekjes had, ben ik gelijk gaan Googlen, en man wat vond ik een herkenning in al die informatie op internet. Ik heb het dan wel over alle stukken die gaan over Asperger of autisme bij meisjes en vrouwen. Ik herkende zoveel dat ik ook een AQ test ben gaan doen, een test die een indicatie geeft over of je eventueel autisme zou kunnen hebben. De maximale score is 50, ik scoorde 41. Een score van 0-10 is laag, 11-22 gemiddeld (de meeste neurotypische vrouwen scoren 15 en mannen 17). Een score van 23-31 is bovengemiddeld en 32-50 is hoog (de meeste mensen met ASS scoren rond de 35). Ik zat dus op 41, en dat zette me aan het denken. Ik heb diezelfde avond nog een bericht naar mijn psychologe gestuurd met waarom ik dacht dat ik inderdaad wel eens ASS zou kunnen hebben. Zij heeft mij toen aangemeld voor diagnostiek. Ik dacht dat een diagnose verlichting zou gaan geven. 

Pas tijdens de second opinion bij het Autisme Expertise Centrum van Annelies Spek kwam er een diagnose ASS uit (ik ben in het eerste onderzoek totaal niet serieus genomen, “ik maakte oogcontact en kon een gesprek voeren dus ik kon geen ASS hebben”…..). Toen deze diagnose er was, was ik opgelucht, ik voelde me een soort van blij want alle puzzelstukjes vielen nu op hun plaats. Je zou nu kunnen denken, huh blij? Ja blij want ik was dus niet ‘gek’ of  een ‘aansteller’, al mijn problemen tot nu toe waren te verklaren. Dit was in oktober 2018. We zijn nu in mei 2019 en moet zeggen dat ik toch ergens nog redelijk veel moeite heb met het accepteren van de diagnose. Op zich vind ik het woord ‘autisme’ dat op mij geplakt is niet zo erg, maar wel de aanpassingen die ik nodig blijk te hebben. Prima dat die stempel op mij zit maar ik ga niet minder doen dan wat ik nu al doe, ik wil net zo als iedereen zijn. Net als alle andere begin twintigers kunnen studeren en tegelijkertijd een rijk sociaal leven hebben en meerdere keren per week vrienden zien, sporten, een relatie onderhouden, werken naast mijn studie, oh en ik wil het liefst ook nog een lease paard. Zij kunnen het ook dus ik moet dat ook kunnen….. Ik wil erbij horen.

Ik kan nog heel moeilijk accepteren dat ik toch niet alles kan op de manier waarop ik dat wil. Ik weet nu bijna alles over ASS, je kan zeggen dat ik lichtelijk geobsedeerd ben want ik lees er ALLES over, maar het vervolgens bij mijzelf herkennen en vooral toegeven en accepteren vind ik nog lastig. Hulp bij plannen en organiseren? Huh dat kan ik toch gewoon? Per dag heel secuur bekijken welke activiteiten ik ga inplannen en er daarbij opletten dat ik niet teveel ‘energievretende’ activiteiten achter elkaar plan? Waarom zou ik dat doen, bij anderen gaat het ook vanzelf, zij doen het ook gewoon…” Voldoende momenten om bij te komen en te ontprikkelen? Dat is voor watjes…. Dit is natuurlijk niet echt zo maar het is hoe ik erover denk en zolang dit mijn overtuigingen zijn blijft het lastig om aanpassingen te accepteren en dingen aan te nemen van mijn behandelaar of begeleiders. 

Omdat ik de diagnose nog maar kort heb en ik jarenlang geleefd heb zoals ik leefde (vooral doen wat ieder ander doet, en over mijn grenzen heen gaan), is het heel lastig om nu dingen te moeten veranderen. Ergens wil ik wel en vind ik het fijn dat ik nu begrepen word, maar aan de andere kant vind ik het eng en zwak. Ik deed het altijd zo dus waarom zou ik het nu anders doen? Niemand bepaalt voor mij wat ik wel of niet kan, als ik iets wil doe ik het. Echter is dit veranderen wel nodig omdat ik anders burn-out raak. Ik zit al op de grens, er moet niet nog veel meer bijkomen en ik moet niet nog veel langer over grenzen heengaan. Het is tijd om te gaan leren accepteren dat ik niet alles kan doen op de manier waarop ik dat wil. Hetgeen wat ik wil kan misschien nog wel, maar dan via een andere weg. Ook moet ik me minder gaan vergelijken met anderen en mijn leven zo inrichten dat het voor mij haalbaar is. 

Sanne

Geen categorie

Wanneer het leven veranderingen met zich mee brengt, en ASS

autitwins

Gisteren kocht ik met mijn vader een nieuwe fiets, zodat ik weer van A naar B kan komen zonder kapotte bel, kapotte spaken, rammelde spatborden en nog meer gebreken van mijn oude vertrouwde fiets. Iemand zonder ASS zal over het algemeen blij zijn met een nieuwe fiets. Ik ben er ook we; blij mee, maar ik heb er zeker ook even een traantje om gelaten, en niet van blijdschap, maar uit pure angst. Dit was namelijk een grote verandering.

Veranderingen geven mij angst, klein of groot, het maakt niet uit. Ik heb dit bijvoorbeeld met veranderingen van spullen, zoals mijn fiets en ook met een nieuwe jas, nieuwe schoenen etc. want die koop je nou eenmaal niet zo vaak. En alles waar je meer aan gewend raakt, wordt een steeds grotere verandering als je er afstand van doet. Maar ik heb dit ook met kleinere veranderingen, zoals een route die veranderd wordt op het navigatiesysteem, of als ik om 18 uur naar huis zou, maar de trein heeft vertraging waardoor het opeens 19 uur wordt. Waar je misschien niet meteen aan zou denken bij veranderingen, zijn veranderingen aan je lichaam. Maar ikzelf, heb hier erg grote moeite mee (gehad). Als je ouder wordt en je lichaam verandert ineens in de pubertijd is dat erg beangstigend. Je hebt er namelijk geen invloed op en je lichaam regelt het fysiek op eigen tempo. Dit maakt dat ik fysiek al naar vrouw ben ontwikkeld, maar dat ik er in mijn hoofd nog steeds aan moet wennen, het was tenslotte het grootste deel van mijn leven het lichaam van een meisje waar ik zo aan gewend was.

Een verandering kost mij veel energie. Toen ik van beneden naar boven verhuisde in mijn studentenhuis heb ik in paniek iedereen weggestuurd die hielp met verhuizen. Niemand mocht meer aan mijn spullen zitten of in mijn kamer komen. Het was veel te veel. De dagen erna was ik kapot, maar dan ook echt kápot. Ik vind het lastig te omschrijven wat er gebeurd in mijn hoofd als er een verandering plaatsvindt. Maar het is een soort crash in mijn hoofd, alsof er opeens een blokje uit de onderste rij van een toren wordt getrokken, waardoor de toren omvalt. Zie je het voor je?

Als je geen ASS hebt kun je je afvragen hoe je iemand met ASS nou kunt helpen met veranderingen. Nou, bij mij helpt het als je benadrukt wat nog wél hetzelfde blijft. Ook helpt het als de verandering van te voren wordt aangekondigd, zodat ik mij erop voor kan bereiden. Daarnaast is het belangrijk om de verandering, indien mogelijk, in kleine stapjes te doen; je laat iemand bijvoorbeeld eerst nog wennen aan nieuwe schoenen, door ze eerst in de kamer te zetten, maar nog niet te dragen. En dan langzaamaan deze beginnen te dragen. Dit helpt mij altijd veel, ook al is het een kleine moeite J

Het liefste heb ik natuurlijk een leven waarin zo weinig mogelijk veranderingen plaatsvinden. Maar ja, het leven geeft je nou eenmaal veranderingen. Zou het zonder veranderingen niet saai zijn? Ja ik denk het wel, want je hebt ze nodig. En een pluspuntje: ik overleef ze heus wel (uiteindelijk ;)).

Van welke veranderingen hebben jullie last?

~Anna

Geen categorie

Doen alsof ik normaal ben

autitwins

“Hoeveel ex-vriendjes heb je?” Oh ik kan ze niet op 1 hand tellen. “Ga je mee naar carnaval vanavond?” Leuk, normaal was ik meegegaan maar ik heb toevallig al afgesproken om oma te helpen. “Ga je mee shoppen, daarna naar vrienden? Kunnen we vervolgens wat eten, naar de film en aansluitend nog een drankje doen in de kroeg”. Ja leuk! “Waarom werk je maar 10 uur?” Oh omdat ik super druk ben daarnaast met vrijwilligerswerk”. Zomaar een greep uit vragen die ik krijg. Er lijkt niks vreemds aan mij, ik lijk een gewone 24-jarige meid die van feesten houdt, relaties heeft gehad, sociaal is, ongepland dingen onderneemt, en die school en werk prima aankan. Wat niet opvalt is dat ik voor bijna alle vragen die mensen kunnen stellen wel een sociaal aanvaardbaar antwoord klaar heb.

Wat zijn mijn eerlijke antwoorden op bovengenoemde vragen? Ik heb 1 relatie gehad, maar alleen omdat ik erbij wilde horen, na 3 maanden heb ik er een punt achter gezet omdat ik het niet meer trok, de verplichting om af te spreken, de extreme angst en afkeer voor intieme momenten, de constante nabijheid van iemand. Wil ik mee naar de carnaval? Mee shoppen en daarna nog tig andere dingen doen? Alleen de gedachte alleen al zorgt voor paniek… En school of een bijbaan? Ik kom bijna elke dag uitgeput en overprikkeld thuis….

Dit zijn helaas antwoorden die ik niet kan geven. Dat is namelijk niet sociaal aanvaardbaar want ‘ze’ zouden kunnen merken dat ik anders ben en dat moet ik absoluut voorkomen. Ik wil niet als raar of aansteller gezien worden. Ik wil erbij horen, hetzelfde kunnen zijn als ieder ander van 24. Niemand mag merken dat ik ‘anders’ ben, dat ik net zoals kleine kinderen 10 uur slaap nodig heb en overdag ook vaak slaap. Dit zijn precies de redenen waarom ik heel goed gewenste antwoorden kan geven, zodat niemand iets opmerkt, zodat ik erbij blijf horen, zodat er niet over mij gepraat wordt.

Waar ik met deze voorbeelden naartoe wil is het camoufleren van autisme. Ik ben dagelijks bezig met ‘doen alsof ik normaal ben’. Ik wil erbij horen en wil dat mensen mij zien staan (een van de redenen waarom ik 2 jaar in Amerika gewoond heb en op uitwisseling ging naar Taiwan). Dit is iets wat heel veel voorkomt bij meisjes/vrouwen met autisme en gelijk ook de reden waarom de diagnose bij meisjes/vrouwen veelal eerst gemist wordt en pas op latere leeftijd gesteld wordt. Ik heb geluk dat mijn toenmalige behandelaar (en nu mijn begeleidster) ermee kwam dat ze dacht dat ik dit wel eens zou kunnen hebben, anders had het misschien nog wel 20 jaar geduurd…. Camoufleren gebeurt om te voorkomen dat we gezien worden als ‘anders’. We willen erbij horen, net zo zijn als ieder ander. Dat we ten koste van ons eigen welzijn dan maar constant gaan doen alsof, gewenste antwoorden gaan geven, tegen ons zin in meegaan naar dingen die ons eigenlijk teveel energie kosten, dingen aangaan die mensen om ons heen van ons verwachten, of een bijbaan nemen die alle energie uit ons zuigt, maakt niets uit. Als we er maar bij horen, als niemand maar ziet dat we ‘anders’ zijn, dan is het goed. En dit is nou juist hetgeen wat ons zo uitput.

Wat lastig is aan camoufleren, is dat omstanders snel zullen denken dat we alles wel aankunnen en als we dan eens nee zeggen worden we gezien als lui of aansteller, etc. Omdat we zo capabel lijken en omdat we het vroeger misschien ‘ook konden’ zal het allemaal wel meevallen. Echter hoe ouder ik word, hoe meer ik word geacht om mij als zelfstandige volwassene te gedragen, hoe meer druk er op mij komt te liggen en hoe harder ik moet camoufleren. En de energie om te camoufleren is een keer op…..

Mij kost het camoufleren veel energie en het zorgt voor extreem veel overprikkeling. Als kind uitte ik dit (zo leer ik tijdens psycho-educatie) in extreme boosheid, nu vooral in depressiviteit en paniek. Het is nu belangrijk om mijn eigen grenzen te gaan leren vinden, leren aanvoelen wanneer ik nee moet zeggen en wanneer het misschien handig is om wel mee te doen met iets. Omdat bij mij de diagnose pas gesteld is vorig jaar oktober, toen ik 23 was, is het heel lastig om nieuwe grenzen te leren stellen. Ergens in mij zit nog die enorme weerstand. Het zal wel even duren voordat ik dit helemaal onder de knie heb.

Sanne (24 jaar)

Geen categorie

AutiTwins online!

autitwins

Daar kwam ineens het idee, laten we een blog beginnen.. en hier is die dan!
In deze eerste blog vertellen wij hoe wij elkaar ontmoet hebben.

Wij zijn Anna en Sanne (22 en 24 jaar oud) en hebben beide recent de diagnose ASS gekregen, respectievelijk oktober en november 2018. We hebben elkaar leren kennen via via, namelijk via een huisgenootje. Sanne woonde in de kamer die Anna overnam toen Sanne eruit ging. Destijds hebben wij elkaar niet ontmoet, dit kwam pas jaren later. Toen Sanne deze gezamenlijke huisgenoot vertelde van de diagnose, begon ze gelijk over Anna (nog wel anoniem), en dat onze verhalen zo op elkaar leken. Via haar zijn we toen aan elkaars nummer gekomen en na maanden appen, besloten we om elkaar dan ook echt te gaan ontmoeten. En sindsdien zijn we niet meer gestopt met contact en zijn we hele goede vriendinnen geworden. En omdat we zo op elkaar lijken door onze ASS vonden we het wel leuk om onszelf de “AutiTwins” te noemen, vandaar de naam!

We beschrijven in onze blogs alle belangrijke momenten, de ups en de downs. Niet alleen voor onszelf, maar vooral voor anderen. Onze blog is eigenlijk een soort uitlaat klep, en een dagboek, waar hopelijk anderen ook wat herkenning en steun in kunnen vinden door te beseffen dat ze niet de enigen zijn. We schrijven dan ook niet voor aandacht, dat is nooit onze bedoeling geweest. We schrijven omdat we het fijn en leuk vinden. Er is nog weinig bekend over het leven als vrouw met autisme. ASS moet bespreekbaar worden gemaakt. Want hoe kunnen mensen ons anders echt leren begrijpen, als we de wereld net wat anders waarnemen dan mensen zonder autisme?

We zullen in het begin wekelijks een blog plaatsen over onze ervaringen, gedachten, verhalen over ons leven met ASS.

Stay Tuned!!!

Veel liefs, AutiTwins